中风是导致成人严重复杂残疾的主要原因之一;阅读本文的任何人都可能成为下一位中风幸存者。
英国每天有240名各年龄段人士醒来面对中风的后遗症:无法移动、视物、说话甚至吞咽。许多幸存者将中风描述为窃取原有生活的“小偷”。中风不仅影响幸存者本人,还波及家庭、社区、医疗服务及整体经济。尽管如今中风存活率高于以往,但太多人缺乏实现有效恢复所需的持续支持。
中风六个月后,64%的幸存者仍无法完成日常活动,47%报告焦虑或抑郁,62%存在行动障碍。这一模式在国家级数据集中反复出现,包括英国中风监测国家审计项目,该研究还发现仅有35.1%符合条件的幸存者接受了六个月随访。
然而,许多人在中风后五至八年仍面临隐性残疾,即使身体状况看似良好。这些可能包括疼痛、疲劳、睡眠障碍、社交参与减少、记忆丧失、注意力不集中及感官变化。
这些持久影响凸显了提供与中风后生活复杂性相匹配的全面持续支持的必要性。中风协会和不同中风组织等支持团体提供同伴连接、信息、情感支持和权益倡导,但它们无法替代结构化的英国国家医疗服务体系康复、心理护理及长期临床随访——许多幸存者反映这些服务不一致或不可用。
对许多人而言,缺失的是可靠获取英国国家医疗服务体系提供的治疗、心理健康服务、职业康复以及定期评估持续或新兴需求的机会。
实际后果也极为严重。丧失独立性、无法重返工作岗位及面临经济压力,对幸存者及其家庭造成深远影响。四分之一的中风发生在65岁以下人群,正值其最具生产力的工作年龄。该年龄组约三分之一的幸存者中风后离职,常导致重大财务不稳定。
个人损失转化为社会挑战。中风每年在欧盟造成约600亿欧元经济损失(约合510亿英镑)。改善职业支持有助于减轻这一影响。
早期支持意味着在患者医疗状况稳定并开始康复时立即介入,包括工作场所评估、渐进式返岗规划、必要时再培训以及福利或工作调整指导。证据表明,早期职业康复显著改善返岗结果。
传统中风康复包括物理治疗、作业治疗和言语治疗。物理治疗帮助恢复上下肢运动功能,言语治疗支持沟通、阅读和写作能力。作业治疗协助管理日常任务并重建工作记忆和灵活思维等认知技能。尽管这些疗法已确立,许多幸存者仍经历影响日常功能的显著残疾。
尽管指南建议康复专业人员每天提供至少三小时治疗,但需求远超服务能力。现实中,许多服务机构的平均每日治疗时间仅约14分钟。
因此,许多幸存者在长期支持方面存在缺口,包括康复、心理护理和社区融入。以患者为中心、延续至出院后的整体化服务至关重要。
有效护理必须兼顾医疗和社会需求,包括社区资源如社会处方计划、地方神经康复中心、同伴支持网络和可及的锻炼项目,同时为无偿的家庭或朋友护理者提供培训、喘息服务和财务指导。量身定制的康复计划对确保支持随幸存者需求变化而调整必不可少。
创新带来新可能。技术增强型康复如机器人、虚拟现实和数字可穿戴设备可增加重复训练强度、提升患者参与度,并提供运动和表现的精准反馈。多项试验表明,治疗机器人在选定中风患者中改善上肢功能的同时减轻了治疗师的体力负担;选择标准通常基于手臂或手部损伤的临床评估、遵循指令的认知能力以及康复阶段。
中风存活率已提高,但仅存活并不足够。证据显示,长期残疾、未满足的临床需求及可预防的独立性丧失,持续影响着数百万幸存者的生活。一个仅依赖早期短期康复爆发的体系,无法满足这一持续数年的病症需求。
改善治疗、心理护理、职业支持和社区服务的可及性并非可选附加项,而是赋予中风幸存者重建未来机会的核心所在。若不转变思路,可能与实际接收服务之间的差距将继续定义中风后的生活。毕竟,被挽救的生命应当是有价值的生活。
本文最初于2025年12月8日发表在《对话》杂志。
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