长新冠幸存者和医学专家在11月17日于菲律宾奎松市One World Deli Timog举行的论坛上,呼吁公众和医疗机构认识并解决长新冠的持续影响。
(从左至右)菲律宾大学荣誉教授、肺病学家小卡米洛·罗阿博士与长新冠幸存者罗埃尔·巴利纳萨伊和患者倡导者贝克斯·马拉尼亚-加尔维兹·坦
此次论坛题为"长新冠对话:鼓舞人心的见解与新视角",展示了患者的第一手经历,并讨论了医学界对这一状况的最新理解。同时,这也是患者倡导者贝克斯·马拉尼亚-加尔维兹·坦的电子书《微笑背后的传奇:我的长新冠旅程》的发布仪式。
坦女士四年前感染了严重的新冠病毒,她讲述了这种感染如何改变了她的生活和健康状况。
"出院时,我四分之三的肺部受损,所以我带着呼吸困难和氧气支持回家。从那以后,我的症状从未停止。事实上,新的症状不断出现,"她说,并提到脱发、吞咽困难、感觉超载以及其他周期性出现的问题。
她后来得知自己有多器官损伤,包括神经系统损伤。尽管她的肺部状况有所改善,但她现在面临右侧膈肌抬高的问题,这再次限制了她的行动能力。
"所以,从三年前能无氧行走15分钟,到现在我只能行走两分钟。每走三步,我就必须休息三分钟,"她说。
坦描述了她病情的极度疲劳,称即使是梳头或剪发也会让她完全精疲力尽。她将肌肉疼痛比作"你的肌肉正在被挤压"。
她的电子书免费提供,收录了她过去几年的反思,她说这本书旨在广泛分享,以便他人了解长新冠是一种使人衰弱的疾病。
与此同时,论坛小组成员、金融专业人士和三个孩子的父亲罗埃尔·巴利纳萨伊回忆了自己在2021年4月首次感染后住院30天的经历。他说他咳嗽得非常剧烈,喉咙严重发炎,难以起床或进行日常活动。
他接受了数月的治疗,但许多症状仍然持续。2022年的一次再感染使情况更加恶化。他现在面临着纤维肌痛、脑雾、心悸、肺纤维化以及多种其他病症。
这些后遗症影响了他的工作,他不得不在今年早些时候辞职。
巴利纳萨伊表示,最难的部分是这种疾病的"隐形"特性。"人们看不到我们,因为我们看起来很健康,"他说。
尽管有这些限制,他继续从事志愿工作,包括在矫正设施内进行激励演讲。"接受中蕴含力量。认识到这现在是我的现实的一部分。"
医学视角
论坛小组成员、菲律宾大学荣誉教授、肺病学家小卡米洛·罗阿博士解释了即使病毒消失后,新冠病毒如何导致长期并发症。
罗阿解释说,身体与新冠病毒处于一场战斗中,在这场斗争中,免疫系统本身也可能造成损害。
他说,即使康复后,一些患者仍会持续经历炎症或对残留的病毒片段产生反应。
罗阿指出,全球已有10%至20%的患者报告了长新冠症状,女性、多次感染者和未接种疫苗者风险更高。常出现的症状包括疲劳和器官特异性症状——从心律失常到新发糖尿病。
虽然许多人随着时间推移有所改善,但仍有相当数量的人活动受限。因此,罗阿强调了患者控制节奏的重要性。
"过度劳累会延缓问题。经常休息,不要等到症状恶化才休息,"他说。
呼吁行动
世界卫生组织的数据显示,每100名感染新冠病毒的人中有6人会发展成长新冠。据论坛期间分享的背景文件,全球约有6500万人生活在新冠后遗症中。
长新冠涉及200多种已记录的症状,可能影响多个器官系统。
疲劳、呼吸困难、认知障碍、心律不齐和睡眠问题是最常见的症状。许多患者面临就业和日常生活被打断的情况,凸显出护理方面的日益扩大的差距。
由海梅·加尔维兹·坦博士于1998年创立的健康未来基金会(HFI)已推出网络研讨会、患者支持小组和多学科长新冠顾问注册系统。该组织还在帮助开发针对长新冠护理的PhilHealth福利计划。
论坛发言人表示,尽管病例继续出现,但认识仍然不足。坦和巴利纳萨伊都表示,他们希望自己的故事能帮助他人更快地认识这一状况。
"长新冠的症状是隐形的。在这张面孔之下,长新冠的触手正在悄然蔓延,在体内制造混乱,"坦说。
对巴利纳萨伊来说,信息很简单:"长新冠是真实的,这是一个公共卫生问题。我们需要更广泛的研究和认识。"
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