今年夏天，我们发起了“痴呆症隐于无形”（Dementia Unseen）这一大胆的新活动，要求英国政府保证每一位有需求的人都能获得早期且准确的痴呆症诊断。
每个被遗漏或延误的确诊背后都有一个人——某人的伴侣、父母或朋友，他们寻求答案却感到被忽视。对此深有体会的人之一便是Louise Sherwani。Louise和她的家人度过了四年混乱和不确定的日子，努力为她丈夫Imran争取到一个准确的诊断。Imran曾是1988年奥运会英国男子曲棍球队的一员，在决赛中打入两球帮助队伍夺得金牌，他最终在57岁时被诊断出患有年轻型阿尔茨海默病。
在此，Louise分享了他们的诊断历程、其影响以及为何她敦促其他人加入她签署这份请愿书——让及时、准确的诊断成为一种权利，而不是一场等待游戏。
Louise，能否先谈谈是什么促使您寻求医疗帮助？
当Imran刚满50岁时，他开始表现出压力的迹象。他变得容易激动，并且在工作和家庭日常生活中遇到困难。他不再是以前的自己——他开始回避社交活动，似乎总是很疲惫。起初，我们认为这只是工作压力所致，但随后其他症状开始显现。他经常忘记把钱包、钥匙或手机放在哪里。我还注意到他在解决问题方面遇到了麻烦，那些曾经对他来说轻而易举的任务现在需要花费更长时间。这对他来说非常不寻常。
那么，您何时决定寻求医疗帮助呢？
作为一家人，我们花了大约12个月的时间试图鼓励Imran去看全科医生，但他不愿意去。当他行为和性格开始发生变化时，家里产生了很大的紧张气氛——感觉我们总是在小心翼翼地对待他。最后，我和他妈妈谈了这件事，她成功说服了他预约看医生。我陪他去了全科医生那里。
初次就诊后，您的诊断之路是怎样的？
Imran在首次就诊后很快就被他的全科医生转诊至记忆诊所。通过一系列包括全科医生和记忆诊所的多次会诊，他接受了多项测试——包括血液检测和认知评估。从最初的转诊到最后的确诊，有许多次诊所访问，每次涉及不同的测试。这些评估对Imran来说非常困难。有一次，他在测试期间变得如此沮丧以至于不得不中断并重新安排预约。这些测试之所以令人不安是因为它们涉及一些对他来说已变得困难的简单任务，这对他的自尊和信心造成了巨大打击——这两者已经十分脆弱。
确切的诊断是什么时候做出的？
大约在Imran首次全科医生就诊后的两到三年，他被诊断出患有轻度认知障碍（MCI）。回顾过去，我想我们当时都怀疑情况更为严重。但由于他的年龄相对年轻，我认为在确认痴呆症诊断时存在某种程度的犹豫。Imran继续受到记忆诊所的监测，并最终被分配了一名神经科医生。该神经科医生建议进行PET扫描以更清楚了解正在发生的情况。大约在MCI诊断一年后——即最初全科医生就诊的四年后——我们收到了一封信，确认Imran患有阿尔茨海默病。
漫长的四年诊断过程对您和您的家人有何影响？
整个诊断过程对我们所有人来说都很糟糕。诊断某人患有痴呆症不应该耗时这么久。看着你所爱之人逐渐改变，却不知道原因或你能做些什么来帮助，这是极其痛苦的。这种不确定性往往比诊断本身更糟糕——你会开始怀疑自己，不知道自己是不是在胡思乱想。整个经历是创伤性的，影响了我们生活的方方面面。尽管我尽力在Imran面前保持坚强，我自己也在独自应对的过程中挣扎。原本由我们共同承担的任务突然全部落在我身上，这让人不堪重负且孤立无援。
鉴于这一点，您为何支持这项关于早期和准确诊断的请愿？
阿尔茨海默病不仅影响患病者本人，还深深影响他们的家人和亲人。这是我所经历过的最具毁灭性的体验之一，因为你不断失去所爱之人的另一部分。这真的很残酷。因此，我支持这项关于早期和准确诊断的请愿。快速获得诊断至关重要——它提供了获取支持和治疗的最佳机会，有助于个人和家庭为未来做好准备和规划。
为什么人们应该签署阿尔茨海默病研究英国（Alzheimer’s Research UK）的“痴呆症隐于无形”请愿书？
因为每一次早期诊断都能产生真正的影响——无论是对个人还是他们的家人。如果这场运动能够帮助哪怕一个人避免延迟诊断所带来的痛苦和不确定性，那也是成功的。
得知您通过发声和支持这场运动推动变革，感觉如何？
我对这个问题感触很深，因为现状必须改变——目前的情况不能继续下去。通过发声和支持这场运动，我们有机会改善他人痴呆症诊断的经历。如果我们能让至少一个家庭免受我家所经历的痛苦，那将是一个非常积极的结果。
(全文结束)
