最近的一项研究揭示了地理萎缩症（GA）如何影响患者的视力和生活质量，并强调了他们的应对策略和对更好资源的需求。
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在一项新的研究中，研究人员采访了患有地理萎缩症（GA）的患者，发现这些患者有各种视力相关的症状，这些症状影响了他们的健康相关的生活质量和独立性，导致他们发展出显著的应对机制来应对这种疾病。
根据第一作者Nicole Genova（阿斯利康制药公司的患者合作伙伴关系副主任）及其同事的说法，这一知识可能有助于开发关于GA的可访问教育资源、治疗选项和提高生活质量的策略。她在2025年盐湖城举行的视觉与眼科学协会年度会议上描述了这项研究。
Genova及其同事指出：“GA患者的视力下降极大地影响了日常活动、独立性、行动能力、心理健康和生活质量。”
他们还指出，已发表的定性数据有限，特别是在美国以外地区，需要进一步研究GA患者的经验。
研究方法
研究人员旨在了解并记录GA患者在美国和欧洲的诊断路径、症状、对健康相关生活质量的影响以及他们采取的应对机制。
进行了两项定性研究，一项在美国，另一项在欧洲。经过培训的访谈者通过虚拟或电话方式用患者的母语进行60分钟的访谈。共有26名患者参与了这项研究，其中13名在美国，13名在欧洲。
患者报告说，他们因为视力扭曲、驾驶困难、阅读困难、看到闪光、盲点和模糊视力等问题而联系医生。一些患者认为医生的访问提供了信息和帮助，而另一些患者则表示医生没有提供有关GA的信息，或者显得不关心或轻视患者。
数据显示，73.1%的患者报告了模糊视力，69.2%报告了盲点，69.2%报告了夜间视力困难，61.5%报告了颜色识别困难，53.8%报告了扭曲视力，53.8%报告了眼睛疲劳。
大多数患者表示，他们向医生寻求有关疾病进展、潜在失明和遗传风险的信息。他们还分享了自己难以接受GA诊断并对未来感到担忧的情况。
最常见的健康相关生活质量问题是阅读和驾驶困难、恐惧和沮丧。数据显示，84.6%的患者报告了休闲活动受限，73.1%报告了日常生活活动受限，69.2%报告了情绪功能受影响。
“美国研究中的参与者最常见的应对机制是使用电子设备；欧洲参与者最常见的应对机制包括使用电子设备、对家庭进行改造以及使用放大镜。”研究人员报告说。其他应对机制包括佩戴眼镜、以音频为主的沟通和有声书，以及使用白色手杖作为视力下降的视觉指示器。
研究人员总结道：“在美国、西班牙、德国和法国接受访谈的GA患者报告了各种视力相关症状对其健康相关生活质量及独立性的影响。参与者采取了显著的应对机制来应对GA；这些负担使参与者在当下感到沮丧，并对未来感到担忧。了解这些经验有助于开发关于GA的可访问教育资源、治疗选项和提高生活质量的策略。”
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