根据发表在《ACR开放风湿病学》(ACR Open Rheumatology)杂志上的一项研究结果，儿童发病型系统性红斑狼疮(cSLE)患者的常规认知筛查和神经心理学评估被风湿病学提供者普遍认为是重要的，但由于主要的实际操作、知识基础和获取途径相关障碍，这些筛查和评估并未得到一致实施。
研究人员通过儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)神经精神性狼疮工作组领导的迭代过程开发了一项横断面调查。调查项目基于知识-态度-实践原则和实施科学框架设计，涵盖提供者特征、对cSLE认知问题的看法、当前筛查和转诊实践，以及认知筛查和正式神经心理学测试的障碍。最终调查包括60个核心问题和附加条件性问题，并于2025年5月至7月分发给符合条件的CARRA成员。
在443名符合条件的CARRA成员中，122人开始填写调查问卷，109人(25%)完成了所有部分。大多数受访者是主治风湿病学家(82%)，18%是受训人员，25%参与神经精神性狼疮研究。绝大多数人在美国(89%)的学术性儿科中心执业(93%)，新患者就诊时间通常为60分钟(83%)，随访时间为30分钟(74%)。
知识和信念都很强：94%的受访者同意认知功能障碍在cSLE中很常见，100%认识到其长期影响，93%支持常规筛查。然而，只有64%的人对相关文献感到熟悉，仅有28%认为能够充分解决认知问题。
为了通过早期识别和干预认知功能障碍来改善患者预后，我们需要解决本研究中指出的筛查和评估障碍。
实际上，61%的受访者表示他们在大多数或所有就诊过程中筛查认知症状，主要使用非正式方法。只有27%使用了任何标准化工具，仅8%常规使用这些工具。对学业(73%)和情绪(90%)问题的筛查更为一致，而重新筛查通常由新出现的问题(40%)触发。
筛查的障碍包括对计费的不确定性(83%)、结果解读(82%)、缺乏训练有素的工作人员(81%)和时间有限(79%)，可接受筛查时间的中位数为5分钟(IQR，5-7.5)。神经心理学评估也有限：只有8%的受访者报告进行常规监测，而54%报告患者很少或从不接受评估。转诊通常由症状驱动(82%-83%)。主要获取障碍包括等待时间长(93%；平均，7.5±6.1个月)、保险覆盖有限(76%)和缺乏专科医生(70%)。
研究局限性包括筛查和评估的真实挑战可能比研究中估计的更为普遍，识别超出直接向参与者提出的问题和回答选项的新信息或主题的能力有限，以及依赖自我报告数据。
研究作者总结道："为了通过早期识别和干预认知功能障碍来改善患者预后，我们需要解决本研究中指出的筛查和评估障碍。"
参考文献：
Lupus工作组。儿童和年轻成人儿童发病型系统性红斑狼疮的认知筛查和神经心理学评估：一项风湿病学家调查。ACR开放风湿病学。2026年3月10日在线发表。doi:10.1002/acr2.90009
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