"ExpertRARE"和"公平基因组学":罗马尼亚国家级战略项目,专注于罕见病和基因检测,总价值7680万列伊„ExpertRARE” și „Genetică Echitabilă”, proiecte strategice naționale dedicate bolilor rare și testării genetice, în valoare totală de 76,8 milioane lei

环球医讯 / 健康研究来源:jurnalul.ro罗马尼亚 - 罗马尼亚语2026-05-09 05:15:15 - 阅读时长4分钟 - 1809字
罗马尼亚布加勒斯特"Carol Davila"医科大学与基因组研究与发展研究所联合启动两个国家级战略医疗项目——"ExpertRARE"和"公平基因组学",总价值达7680万列伊(约合1500万欧元)。这些项目旨在解决罕见病患者诊疗路径碎片化问题和弱势群体基因检测获取难的挑战,通过建立全国性专家网络、开发标准化医疗工具、培训1200多名医疗专业人员以及为近2万名患者提供基因筛查服务,推动罗马尼亚医疗系统与欧洲标准接轨,实现医疗服务的公平获取和个性化医疗的整合发展,显著提升罕见病患者的生活质量和医疗可及性。
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"ExpertRARE"和"公平基因组学":罗马尼亚国家级战略项目,专注于罕见病和基因检测,总价值7680万列伊

布加勒斯特"Carol Davila"医科大学与基因组研究与发展研究所(ICDG)宣布启动两个具有国家战略意义的互补医疗项目,旨在加强罗马尼亚在罕见病和基因组医学领域的医疗系统能力。

这两个项目总价值7680万列伊,旨在解决国家层面确定的关键需求,即罕见病患者的诊疗路径碎片化问题,以及(特别是对弱势群体而言)基因检测的有限获取途径。

通过综合方法,这些项目旨在加强医疗基础设施和专家网络,提高卫生专业人员的能力水平,并促进公平获取现代诊断服务。

"这些重大项目的实施标志着罗马尼亚在罕见病和基因组学领域与欧洲标准接轨的重要一步,有助于制定基于数据的卫生政策,减少地区不平等,并改善患者生活质量。这两项倡议通过使用先进的基因检测技术和在医疗机构、学术机构与患者组织之间建立高效协作机制,支持将个性化医学融入临床实践,"布加勒斯特"Carol Davila"医科大学校长Viorel Jinga教授表示。

他特别强调:"通过这些举措,布加勒斯特'Carol Davila'医科大学和基因组研究与发展研究所重申了其作为罗马尼亚医疗系统现代化战略参与者的角色,促进教育、研究和创新方面的卓越表现,直接造福患者和社会。"

ICDG基因组医学中心副主任兼协调员Maria Puiu也强调:

"通过ExpertRARE和'公平基因组学'项目,我们在全国范围内建立了一个连贯的基础设施,直接满足患者需求——从早期诊断和获取基因检测,到整合性和多学科护理。我们致力于通过具体措施、专家培训和机构间真正合作,减少获取医疗服务的不平等现象,并使罗马尼亚与欧洲标准接轨,造福罕见病患者和弱势群体。"

加强全国罕见病网络——ExpertRARE项目

作为项目领导者,布加勒斯特"Carol Davila"医科大学正在实施"ExpertRARE"项目(SMIS代码:348253),该项目由2021-2027年健康计划资助,得到欧洲社会基金Plus(FSE+)的支持。

该项目与雅西、蒂米什瓦拉和克卢日-纳波卡的医科大学和药学院,以及相关医疗机构和组织(布加勒斯特"C.I. Parhon"国家内分泌研究所、克雷奥瓦紧急县临床医院、罗马尼亚罕见病全国联盟)合作实施。

其主要目标是提高全国罕见病专家中心网络提供整合性、多学科和以患者为中心的护理能力。为此,该项目旨在:

  • 开发一套全国统一的标准化医疗实践工具
  • 培训和认证超过1,200名卫生专业人员
  • 促进专家中心、大学和患者组织之间的合作

ExpertRARE项目成果将直接有助于实施国家战略,并通过欧洲参考网络(ERN)推动罗马尼亚与欧洲标准接轨。该项目总价值为3,480万列伊,实施期为2026年2月至2028年6月。

公平获取基因检测——"公平基因组学"项目

与此同时,基因组研究与发展研究所(ICDG)作为领导者,启动了"全国公平获取基因和基因组检测计划——公平基因组学"项目(SMIS代码:356557)。

该项目旨在首次在罗马尼亚创建一个连贯的国家框架,以实现公平获取基因和基因组检测服务,特别是针对弱势群体。

该项目与布加勒斯特"Carol Davila"医科大学以及蒂米什瓦拉、雅西、克卢日、克雷奥瓦、特尔古穆列什、皮特什蒂、加拉茨和其他区域中心的医院合作实施,其目标包括:

  • 开发全国性的基因筛查方法学框架
  • 为医学遗传学专家提供培训计划
  • 建立基因筛查监测和评估系统
  • 为超过24,000名弱势群体成员提供信息和咨询
  • 为近20,000名受益人提供基因筛查服务

该项目有助于减少诊断获取方面的不平等,并将基因组医学整合到公共卫生政策中。项目总价值为4,200万列伊,资金由2021-2027年健康计划提供,得到欧盟的支持。

通过启动这两个重大举措,布加勒斯特"Carol Davila"医科大学和基因组研究与发展研究所为发展更高效、以患者为中心并与欧洲标准接轨的医疗系统做出了贡献。

这两个项目为罕见病和基因组学领域创建了综合方法的基础,基于跨学科合作、创新和公平获取现代医疗服务,从而加强了罗马尼亚卫生系统的韧性和效率。

【全文结束】

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