当母亲带着新生儿来到佛罗里达州一家小型儿科急诊室时,婴儿的脐带残端正在渗血,杰西卡·柯克医生和一名护士当时在场。
柯克医生在医学领域工作了二十年,现在在阿拉巴马州费尔霍普执业,通常在见到病人后几秒钟内就能判断可能的诊断。但这次她从未见过这种情况。当护士测量生命体征时,柯克医生立即联系了她的医疗主管。
"哦不,"她回忆道,主管听到孩子名字后说。主管表示,这对父母拒绝了新生儿通常接受的维生素K注射,这种注射有助于血液凝固。没有它,婴儿容易出现自发性出血。
这个婴儿正在内出血。
柯克医生回忆说,几分钟内,婴儿体温下降,脉搏加快,血压降低。她给予了静脉输液、紧急剂量的维生素K和血浆输注,同时努力安排转院至新生儿重症监护室。婴儿的腹部因大量出血而变得坚硬,他开始失去意识。
这是2021年,拒绝维生素K注射的父母数量开始增加,但增长得如此悄无声息,以至于遇到未接受注射的婴儿仍让柯克医生感到震惊。如今,许多医生表示他们经常看到这种情况,出血病例正在累积。
一项电子医疗记录研究发现,2024年美国有5.2%的婴儿未接受该注射,高于2017年的2.9%,这意味着有数万名未受保护的婴儿。超过15名医生告诉《纽约时报》,他们在过去两年中观察到这一比例进一步上升。
目前全国并未追踪这些出血病例。但专家估计,多达1/60的未治疗婴儿(1.7%)会在出生后第一周出现出血,另有不到1%的婴儿在六个月内出现出血。
全国各地有十多名医生——包括急诊医生、新生儿科医生和儿科医生——告诉《纽约时报》,他们在过去五年中治疗过未接受维生素K的婴儿的脑出血或腹腔出血病例。由于部分患者被转至其他医疗机构,他们并不总是了解最终结果。但至少有12名婴儿因此死亡,至少有14名婴儿出现脑损伤。
一些医生为保护患者隐私,仅粗略描述了这些病例;一些提供更多细节的医生则要求不要公布婴儿的性别或确切年龄。
佛罗里达州圣彼得堡约翰霍普金斯全儿童医院的儿科急诊医学医生梅根·马丁博士表示,她和同事们现在平均每月或每两个月就要治疗一名出血的婴儿。
"这已经不再罕见了,"马丁博士说。
6月29日,来自马里兰州的参议员安吉拉·阿尔索布鲁克斯和来自华盛顿州的众议员金·施里尔(均为民主党人)致信目前领导疾病控制与预防中心(CDC)的杰伊·巴塔查里亚博士,敦促CDC公开追踪维生素K拒绝和维生素K缺乏性出血情况。卫生与公众服务部发言人未说明是否会这样做。
在进入国会前曾是儿科医生的施里尔女士在接受采访时说,全国数据将使医生"能够坐下来对一个家庭说,'让我告诉你们我们看到了什么'。这感觉比理论上的风险更贴近现实。"
多位医生表示,维生素K缺乏性出血病例如此可怕,令他们印象深刻,尽管他们每天都在治疗生病的儿童。
华盛顿州的儿科住院医生唐娜·斯库诺弗博士说,她永远不会忘记一个画面:由于婴儿颅内积血,一只眼睛从眼窝中凸出。
马萨诸塞州总医院布里格姆儿童医院新生儿护理服务医疗主任莉拉·萨拉西博士解释说,婴儿天生缺乏维生素K,因为这种维生素不易通过胎盘,而母乳中含量也很少。配方奶可能含有更多维生素K——但新生儿的消化系统无法完全吸收它。
维生素K缺乏导致的出血风险在出生后第一周最高,但随后几个月风险会降低。出生后六小时内注射一次几乎可以消除这种风险。(其他不相关因素也可能导致出血。)
美国儿科学会于1961年推荐了这种注射,此后维生素K缺乏性出血在美国变得非常罕见。"我们学过这种病,但它主要发生在其他国家,"斯波坎普罗维登斯圣心儿童医院儿科血液肿瘤项目医疗主任朱迪·费尔格瑙尔博士说。
这种注射非常安全。但在2010年代,医生们开始注意到越来越多的美国人拒绝为孩子注射。虽然维生素K注射不是疫苗,但拒绝注射的人数与疫苗拒绝率同步上升,许多是同一群父母。
俄克拉荷马州儿童医院OU Health的副首席医疗官斯蒂芬妮·德莱昂博士说,网上的错误信息也促成了这种情况。
一些准父母的Facebook群组和其他论坛充斥着不准确的言论,父母们表达着痛苦的犹豫,不确定该相信什么,害怕伤害自己的孩子。
尽管CDC仍然推荐维生素K,但卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪和其他特朗普政府官员在许多领域放大了对标准医疗指南的不信任。而肯尼迪先生先前领导的"儿童健康防御"组织则暗示维生素K注射可能有危险。
卫生部门发言人艾米莉·希利亚德将维生素K拒绝率上升归咎于拜登政府的新冠疫情政策,并表示该部门正寻求通过"诚实、知情同意、科学依据和尊重个人选择"来"重建"信任。
一些父母告诉医生,他们担心一种名为苯甲醇的防腐剂,尽管维生素K注射中微量的这种成分没有证据表明有害,而且也有不含防腐剂的注射剂可用。一些人认为这种注射与白血病有关,这是基于20世纪90年代初的一项小型研究,但多项更大规模的研究已经反驳了这一说法。
其他父母反对他们认为不自然的干预措施。有些人想避免让婴儿承受注射的不适,并认为跳过注射的危险微不足道。
北威尔健康(纽约和康涅狄格州的一家大型医疗网络)儿科服务高级副总裁安妮玛丽·斯特鲁斯特鲁普博士说:"他们会说出血风险是百万分之一。但事实绝非如此。"过去两年中,该网络有多名婴儿出现出血。
紧急维生素K注射可在几小时内启动凝血过程,有些婴儿可以通过输血、通过移除部分颅骨来缓解脑部压力的手术或生命支持系统维持生命。
但据估计,20%的维生素K缺乏性出血是致命的。许多幸存者会出现脑损伤,可能导致瘫痪、智力障碍或长期需要喂食管或呼吸机。
马丁博士说,她已经治疗了十几名维生素K缺乏性出血的婴儿,悲痛欲绝的父母经常告诉她,他们知道理论上存在风险,但从未想过会发生在自己的孩子身上。
医生们说,出血的最初迹象可能很微妙。婴儿可能嗜睡或进食不正常。
马丁博士说:"然后'你打个响指',他们就病危了。"
有些婴儿会出现癫痫发作。有些会呕吐或排血便。有些会停止呼吸。他们被紧急送往医院,扫描显示大量出血,检测可以区分维生素K缺乏与其他原因。
范德比尔特大学医学中心血液凝固专家、最近合著了一篇关于维生素K缺乏性出血论文的杰里米·雅各布斯助理教授回忆说,一名几个月大的孩子带着淤青和皮下血斑来到医院。影像显示脑出血。
雅各布斯博士说,注射紧急剂量的维生素K后凝血有所改善,但为时已晚。婴儿死亡了。
医生们表示,与父母的对话可能是毁灭性的。他们强调要对那些认为自己在做正确事情的人表示同情的重要性。
一些父母难以接受他们的拒绝注射与出血之间的关联。德莱昂博士说,另一种反应是"极度的悲痛和内疚"。
当天,柯克医生在急诊室里一心一意地工作,直到婴儿可以转院至更大的医院。转院意味着她永远不知道这个孩子是否存活。
当转运团队接手时,她有片刻时间与那位母亲交谈。母亲一直坐着,脸色苍白,看着医生和护士试图拯救她的宝宝。
柯克医生经常在人们生命中最糟糕的日子里见到父母。她说,她直视他们的眼睛,告诉他们:"我只想让你听到我这么说,并记住我的声音对你说:这不是你的错。你不可能预见这种情况。你无法做任何不同的事情。"
她直视这位母亲的眼睛,告诉她这不是她的错。她是真心这么说的。她知道这位女士相信自己是在为孩子做最好的选择。
"但我无法对自己说,'你本可以做些什么',"柯克医生说。"我只是说不出口。"
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