几十年来，医学上的常用术语一直是，如果你有一位年轻到中年的北欧血统白人女性患者出现神经系统症状，应立即怀疑她可能患有多发性硬化症（MS）。这一术语并没有错，但它也没有捕捉到MS的真正复杂性和高发率。2023年，马里兰大学医学院的Mitchell T. Wallin博士及其同事在《JAMA Neurology》上发表了一项基于健康保险索赔数据的研究，计算了美国基于种族/族裔的MS患病率。研究发现，黑人美国人的MS估计患病率为每1000人中有约3例，而白人美国人为每1000人中有约4例。“我们发现黑人美国人中多发性硬化的患病率比之前认为的要高得多，”研究人员表示。
最近的研究也集中在更好地理解黑人美国人的MS。在接受《MedPage Today》采访时，俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的Tirisham Gyang博士引用了2022年的一项回顾性队列研究，该研究调查了大约260万名南加州凯撒永久医疗集团成员，以确定MS的患病率是否因种族和族裔而异。洛杉矶医学中心的Annette Langer-Gould博士及其同事得出结论，尽管年龄和性别标准化后的MS患病率在白人患者中略高于黑人患者（每10万人中有237.7例 vs 225.8例），但差异并不显著。Gyang表示，这些发现引发了神经学家之间的讨论，即MS的发病率是否在增加，或者是否只是在黑人患者中被漏诊。“我认为漏诊是其中的一部分，但并不能解释全部情况，”她说。“一些数据显示，在这些少数族裔群体中，MS的发病率有所增加。”许多患有MS的有色人种患者告诉我，他们的医生告诉他们，由于不符合特定的人口统计特征，他们不太可能患MS。这令人担忧。”
MS如何影响黑人患者
无论漏诊发挥了多大作用，很明显，MS的后果对黑人患者尤其严重。2022年，北德克萨斯神经病学和头痛研究所的Annette Okai博士及其同事发表了一篇叙述性综述，列出了黑人患者更差的一系列结果，包括：
- 基线时疾病更严重
- 诊断较晚
- 更多视网膜损伤
- 更早死亡
- 扩展残疾状态量表（EDSS）评分更高
- 更差或更快的残疾进展
- 可能对疾病修饰疗法（DMT）的效果降低
MS的严重程度和进展
2004年，旧金山加利福尼亚大学的Bruce A.C. Cree博士及其同事发表了一项回顾性队列研究，发现黑人MS患者在基线时可能有更严重的疾病，首次临床表现时中枢神经系统受累的频率显著更高。黑人患者还比白人患者更容易发生神经退行性变，以及脑组织和视网膜组织的损失，这一点通过MRI和光学相干断层扫描得到了证实。2018年的一项纵向研究发现，黑人MS患者的灰质（0.9% vs 0.5%）、白质（0.7% vs 0.3%）和丘脑核组织（1.5% vs 0.7%）的年萎缩率更高。同样，黑人患者的视网膜神经纤维层萎缩率也高于白人患者（1.1% vs 0.8%）。视网膜神经节细胞内丛状层的年萎缩率也是如此（0.7% vs 0.4%）。
关于死亡率数据，一项分析了16年来CDC流行病学研究系统信息的研究也揭示了一个令人担忧的趋势，即55至64岁年龄段的黑人患者死亡率最高，而白人患者的死亡率高峰出现在65至74岁。此外，与其他少数族裔的MS患者相比，55岁以下的黑人MS患者的死亡率最高。
黑人患者更容易致残
2006年的一项回顾性图表审查研究发现，黑人MS患者在诊断时的EDSS评分可能高于白人患者（2.9 vs 1.8）。这一趋势在随后的5年随访中继续存在，当时黑人患者的平均评分为5.6，而白人患者为4.1。Cree及其同事的研究还发现，黑人患者在基线时疾病更严重，临床进展更快，临床结局更差。黑人患者在平均9.8年的病程中，中位时间到达需要拐杖行走的时间（16年 vs 22年）和轮椅依赖的时间（30年 vs 38年）显著更短。与平均病程为11.4年的白人患者相比，黑人患者需要拐杖行走的风险增加了1.67倍，向继发进展型MS转化的中位时间也有缩短的趋势（18年 vs 21年）。研究人员认为，这部分原因在于黑人患者在诊断时平均年龄较大（33.7岁 vs 31.1岁）。
社会决定因素的作用
当然，这些发现并不是孤立存在的。社会决定因素——影响个人健康、福祉和生活质量的非医疗因素——也在为什么黑人MS患者随着时间的推移病情更差方面发挥着不可量化的作用。Gyang指出，有色人种和/或低社会经济地位的患者在获得以下服务方面可能存在困难：
- 提供专门MS护理的神经学家
- 多学科护理
- 物理或职业治疗
- 心理健康服务
- 有效的DMT
“所有这些因素都会影响个体，并对其最终的残疾程度产生宏观影响，”Gyang说。“在MS中，‘时间就是大脑’，因此我们越早、越积极地干预，患者一生中的结局就越好。”
DMT对黑人患者的疗效是否较差？
临床护理中的另一个令人困惑的问题是，DMT对黑人患者的疗效是否不如白人患者。2005年，Cree及其同事发表了对EVIDENCE临床试验的事后分析，该试验考察了干扰素β-1a治疗36名黑人MS患者的疗效。研究团队发现，黑人患者有更多的复发，更不可能保持无复发状态。他们还在48周时出现了更多的新MS病变。此后20年间，多项研究试图澄清DMT对黑人患者的疗效是否较差，但明确的答案仍然难以捉摸。
需要增加临床试验/MS注册的多样性
围绕DMT疗效的这种持续缺乏明确性的很大一部分原因是，参与临床试验的黑人患者数量不足。Okai及其合著者的综述包括了主要MS临床试验中黑人参与者数量的汇总：
- AFFIRM：1.1%，10名患者中的942名——那他珠单抗（Tysabri）
- SENTINEL：3.3%，39名患者中的1171名——那他珠单抗
- OPERA I/II：4.3%，72名患者中的1656名——奥克雷珠单抗（Ocrevus）
- PREFERMS：16.1%，141名患者中的875名——芬戈莫德（Gilenya）
- ESTEEM：3.7%，187名患者中的5084名——二甲双胍（Tecfidera）
这些关键试验的亚组分析表明，这些疗法对黑人患者具有良好的临床和放射学益处，但临床试验中更好的代表性仍然迫在眉睫。鼓励您的黑人MS患者参与临床研究的一个相对简单的方法是介绍他们加入位于俄勒冈州波特兰市Providence St. Vincent Health的全国非洲裔美国人MS注册，这是一个在线观察性研究。参与简单、安全，无需改变护理方式。
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