对于您的患者：黑人多发性硬化症患者的挑战
反对更严重的症状和结果
诊断差异
在诊断慢性自身免疫疾病多发性硬化症（MS）时，医生通常会怀疑年轻、北欧血统的女性患有MS。然而，问题在于：影响中枢神经系统的MS可以发生在所有种族和族裔的人群中。“与我们在医学院学到的不同，MS并不会放过任何特定的人口群体，”俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的Tirisham Gyang博士在接受《MedPage Today》采访时说。
2022年的一项研究调查了260万名凯撒永久南加州健康计划的成人成员，发现白人和黑人接受MS诊断的数量相似。（白人病例略多，但差异不具有统计学意义。）
更具侵袭性的疾病
越来越多的研究表明，黑人往往经历的MS与其他人群不同。例如，美国多发性硬化症协会报告称，黑人MS患者通常病情更为严重。2022年的一项综述记录了黑人MS患者可能经历的一系列更差的结果，包括：
- 基线时更严重的疾病
- 在疾病后期被诊断
- 视网膜损伤更多（视力受损）
- 扩展残疾状态量表（EDSS）评分更低，该量表用于衡量MS相关残疾
- 残疾更严重和/或进展更快
- 疾病修饰治疗（DMT）的有效性可能降低
- 比白人MS患者早十年死亡
“多项研究表明，非洲裔美国人与白人相比，有特定的标志物表明疾病加速残疾或更具侵袭性的表型，”Gyang说。“我们还不知道这些差异的确切原因，但这是一个非常活跃的研究领域。”
社会决定因素
尽管科学家们尚未了解这些差异的原因，但很可能社会决定因素——即影响个人健康、福祉和生活质量的非医疗因素——起到了作用。有色人种和/或较低社会经济地位的MS患者可能还面临获得以下资源的问题：
- 可以提供专门MS护理的神经学家
- 多学科护理
- 物理或职业治疗
- 心理健康服务
- 有效的DMT
“所有这些因素都会影响个体，并影响患者随着时间的推移变得残疾的程度，”Gyang说。“在MS中，‘时间就是大脑’，因此我们越早、越积极地干预，患者一生的预后就越好。”
自我倡导
MS的症状影响多个主要的身体功能和系统，包括：
- 视力
- 运动/平衡和行走/记忆/心理健康
- 感觉
- 泌尿和肠道功能
Gyang解释说，MS的初始症状通常在数小时到数天内出现，并集中在特定的身体部位。“如果你能说出你在某一天右眼视力模糊或在特定时间段内左侧无力，这可能是MS。然而，如果你感觉身体不适但无法确定何时开始，那么这不太可能是MS。”
如果你认为自己可能患有MS，请尽快就医，并准备好为自己辩护。“不幸的是，医生并不总是会在应该怀疑MS的时候怀疑MS，所以你要提出问题，确保进行适当的检查，”Gyang说。“如果你的症状表明可能存在神经系统问题，最好的选择是看神经科医生。”
你的医生需要查看你的脑部磁共振成像（MRI）扫描才能确诊MS。“MRI是我们诊断MS最重要的工具，”Gyang说。“我们通常不能没有它来诊断MS。根据患者的症状，我们可能会在MRI中包括脊髓和视神经。”
她补充说，可能还需要血液检查和腰椎穿刺（即脊椎穿刺）来确诊。
临床试验中的更多多样性
市场上或开发中的MS疾病修饰治疗药物有很多，因此需要MS患者参与临床研究。对于黑人MS患者来说，这一点尤为重要，Gyang说。“如果我们只在男性身上测试一种药物，我们怎么知道它在女性身上是否安全有效？同样适用于种族构成。如果研究样本不具有多样性，很难将研究结果推广到临床研究之外的所有受影响的人群。”
2022年美国人口普查局的一份报告发现，虽然非西班牙裔黑人占人口的13.6%，但在七项主要的MS研究中，只有一项研究包含了代表性的黑人患者，占研究人群的16.1%。在其他六项试验中，黑人参与者的最高比例仅为5.5%，最低的只有1.1%（942名患者中的10名）。
为了应对这种代表性不足的问题，一项使用全国非洲裔美国人MS登记册的研究希望在美国的城市、郊区和农村社区招募至少20,000名患有MS的黑人美国人。
参与者需要完成一份详细的初始问卷，随后每年填写后续问卷。主题包括：
- 人口统计学
- 社会经济状况
- 初始症状
- 诊断所需的时间
- MS类型
- DMT的使用
- 生活质量
- 获得医疗服务的情况
- 残疾状况
登记册的组织者表示，参与简单且安全，无需改变护理方式。
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