华盛顿特区，2024年11月14日（美通社）——美国狼疮基金会（LFA）及其资助的众多研究人员将于2024年11月14日至19日在华盛顿特区举行的2024年美国风湿病学会年会上展示新的狼疮发现。美国狼疮基金会（LFA）将继续推动这些领域的进步。
“我们对狼疮的理解和新治疗方法的突破之路比以往任何时候都更加清晰，美国狼疮基金会继续在这些方面做出贡献并推动进展，”美国狼疮基金会研究副总裁Joy Buie博士表示。“今年，我们将展示关于持续存在的社会决定因素（SDOH）的新见解以及解决SDOH的方法，以减少健康结果的差异。这些成果来自我们的‘狼疮解决少数族裔健康不平等’（Lupus AIM）项目，以及通过美国狼疮基金会的‘由您加速研究’（RAY®）患者登记系统和‘无畏生活’（SELF）在线自我管理项目获得的强大见解。”
解决社会决定因素以改善狼疮的健康结果
在 摘要#0353：确定解决种族和族裔健康差异的方法：基于共识的方法 中，LFA及其资助的研究人员确定并优先考虑了12种高影响力的解决方案，涉及生活在狼疮中的少数族裔群体的四个类别。高优先级的解决方案包括支持患有狼疮的人申请和获得残疾批准，以及在高风险社区中增加对 狼疮风险因素 的筛查。研究人员得出结论，使社区在最高优先事项和潜在解决方案上达成一致是推进健康公平和改善狼疮结果的关键步骤。
在 摘要#2159：接触有需要的人群：了解数字计划在狼疮自我管理教育中的覆盖范围：用户人口统计和社会需求 中，分析了美国狼疮基金会的“无畏生活”（SELF）在线自我管理项目的用户人口统计和社会需求信息。完成项目初始评估的SELF用户报告的社会需求包括食物不安全、账单支付不安全、住房不安全、距离/交通障碍和托儿障碍。研究人员得出结论，有机会集中传播SELF，以接触到更年轻、更多元化的人群。
了解临床试验成功的患者层面障碍：指标、措施和参与
在 摘要#0217：了解来自不同背景的狼疮患者治疗目标和影响临床试验参与决策的因素 中，研究了来自不同种族背景的狼疮患者的治疗目标和影响试验参与决策的因素。该研究集中在五个重点领域：以患者为中心的目标、参与试验的障碍、参与的积极影响、对安慰剂的担忧和灵活的试验设计。
在 摘要#1952：对参与临床试验的兴趣：来自‘由您加速研究’（RAY）登记系统的数据 中，探讨了影响临床试验参与兴趣的因素。在没有先前临床试验参与经历的狼疮患者中，对试验不感兴趣的患者年龄在50岁以上，且诊断时间较长。50岁以上的患者因担心副作用而对试验更不感兴趣，而诊断时间超过6年的患者则因其他原因对试验缺乏兴趣。研究结果表明，了解和解决患者对试验参与的疑虑可以提高注册率，尤其是在试验数量充足但参与者不足的情况下。
文化谦逊和实施科学的演讲环节
在 儿科风湿病学家的文化谦逊 邀请环节中，LFA的Buie博士将主持一场讨论，探讨文化谦逊的概念、儿科风湿性疾病患者的多样化挑战、护理和资源的可及性如何影响不同族裔儿科患者临床结果，以及如何在每次患者接触中整合文化谦逊以确保更包容和有效的护理。
此外，在 实施科学与狼疮：有效弥合研究与实践之间的差距 环节中，由LFA的Melissa French主持，演讲者将围绕狼疮这一案例研究介绍实施科学框架，以及将混合方法设计和行为改变理论整合到项目开发中的价值（以美国狼疮基金会的SELF项目为例）。
支持早期职业科学家
在年度会议上将展示最近获得LFA Gary S. Gilkeson职业发展奖的研究人员的研究成果，包括：
- Jessica English博士的 摘要#0440：系统性红斑狼疮妇女妊娠结局差异
- Tala El Tal博士的 摘要#1274：儿童期发病系统性红斑狼疮青少年执行功能评估的绩效测量与自报告问卷比较
- Jordan Roberts博士的 摘要#1270：疾病修饰抗风湿药物选择与儿童期发病系统性红斑狼疮住院感染的关系
- Abhimanyu Amarani博士的 摘要#0812：一种人类肠道病原生物在狼疮肾炎发作期间驱动血小板激活、微粒释放和NETosis
- Rashmi Dhital博士的 摘要#0807：评估系统性红斑狼疮（SLE）及其亚组的不良妊娠结局：心血管事件相关的额外风险
还将展示最近获得LFA儿童狼疮研究资助的研究人员的研究成果，包括：
- Joyce Chang博士的 摘要#1794：儿童系统性红斑狼疮认知功能障碍的生物行为基础及结果
- Linda Hiraki博士的 摘要#1282：儿童和青少年系统性红斑狼疮及相关人群抑郁症和焦虑症的遗传学研究
关于美国狼疮基金会
美国狼疮基金会是致力于解决世界上最残酷、最不可预测和最具破坏性的疾病之一——狼疮之谜的全国性力量，同时为受其残酷影响的人们提供关怀支持。通过全面的研究、教育和倡导计划，我们在改善所有受狼疮影响者的生活质量方面发挥着领导作用。欲了解更多关于美国狼疮基金会的信息，请访问 lupus.org。
联系方式：
Mike Donnelly
donnelly@lupus.org
(202) 349-1162
查看原始内容以下载多媒体：
来源：美国狼疮基金会，Inc.
(全文结束)
