被诊断出多发性硬化症(MS)可能会引发许多疑问,涉及该疾病如何影响您的日常生活、健康和未来。更清晰地了解MS有助于更好地应对治疗、症状以及可能需要的生活方式调整。
以下是10个关于MS的关键事实,帮助您理解该疾病并找到切实可行的管理方法。
1. MS症状因人而异
MS症状因人而异,且可能随时间演变。
最常见的症状包括:
- 疲劳
- 行走和平衡问题
- 麻木和刺痛感
- 肌肉痉挛和僵硬
- 疼痛
- 视力问题
- 肠道或膀胱功能障碍
部分患者可能仅出现少数症状,而另一些患者则面临完全不同的症状组合。这些症状也可能随复发或疾病进展而变化。
为应对这种差异性,通常需要个性化治疗和多学科协作护理。
2. 尚无治愈方法,但存在有效治疗
目前尚无MS治愈方法,但有药物可帮助管理该疾病。
MS主要通过疾病修饰疗法(DMTs)进行治疗,这类疗法可降低复发率、减少磁共振成像(MRI)显示的疾病活动,并延缓残疾累积。
由于MS常涉及多种症状,综合护理计划可能包含其他治疗方式,例如物理治疗、职业治疗以及针对特定MS症状的药物。
3. 早期治疗显著改善预后
尽早开始治疗通常能带来更佳的长期效果,因此尽快寻求诊断至关重要。
遗憾的是,MS诊断常具挑战性,因其症状多变且与其他相似疾病存在重叠。在寻求答案时获取第二诊疗意见并坚持不懈,有助于获得准确诊断并及时接受治疗。
4. 生活方式在MS管理中至关重要
尽管药物是管理MS的基石,但生活方式选择同样影响重大。
关键因素包括:
- 规律运动
- 均衡饮食
- 充足睡眠
- 压力管理
- 戒烟
此外,通过心理咨询、正念练习和社会支持维护心理健康,有助于应对MS带来的情感挑战。
5. MS存在认知功能影响
研究人员日益重视MS对认知功能的影响,包括记忆力、注意力、专注力和决策能力问题。
应对认知症状的方法之一是认知康复,该疗法通过特定练习、策略和工具,帮助提升专注力、组织能力和独立生活能力。
6. 无单一确诊检测方法
MS诊断耗时较长,因其缺乏特异性单一检测手段。医生需综合运用多种工具和标准进行识别。
具体包括:
- 病史采集
- 神经系统检查
- MRI扫描
- 血液和尿液检测
- 脊椎穿刺
7. MS在女性和特定地区更常见
女性患MS的概率是男性的三倍。研究人员认为激素和遗传因素可能造成这一差异。
总体而言,距离赤道越远的地区MS患病率越高。北美、欧洲、新西兰及澳大利亚部分地区 prevalence 最高,而靠近赤道的国家患病率显著较低。
8. MS存在多种类型
医生和研究者确认的MS类型包括:
- 临床孤立综合征:可能发展为MS的首次神经症状发作
- 复发型-缓解型MS:最常见类型,以复发期与恢复期交替为特征
- 继发进展型MS:继发于复发型-缓解型MS,症状呈稳定进展
- 原发进展型MS:症状自发病起逐渐恶化,复发极少或无
此外还有恶性MS、非活动性MS和儿童MS等罕见类型。
9. MS可能发生在儿童身上
尽管MS多在20至40岁间确诊,但也可能影响儿童和老年人。
18岁前发病称为儿童MS。约3%至10%的MS患者在16岁前确诊,估计美国仅有不到5000名儿童和青少年患有MS。
10. 患MS仍可拥有充实人生
MS诊断及其对健康的影响可能令人痛苦,但存在多种方法可管理症状、增强掌控感,甚至发现生活中的喜悦与满足。
治疗进展和更广泛的支持网络,使许多MS患者能继续工作、学习和参与爱好。在专业医疗团队及MS病友(如《多发性硬化症今日新闻》社群)的帮助下,您能获得应对疾病生活的有效支持。
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