汉娜之家为患有超罕见疾病的小蜂蜜提供护理,并为家庭提供喘息之机
两岁的Honey Goebel出生即患有心脏面皮肤综合征(CFC综合征),这是一种影响全球仅约400人的超罕见遗传病,导致脑积水、心脏缺陷、吞咽困难、气道塌陷和发育迟缓。她每天需23小时连接与身体大小相仿的喂食泵,父母Kimese和Jarek需时刻监护以防管子缠绕。在珀斯儿童医院等10位专家之间奔波,加上24小时居家看护,让已是八个孩子母亲的Kimese濒临崩溃。Telethon资助的慈善机构汉娜之家提供了免费居家护理支持,在家庭等待国家残障保险计划(NDIS)资金期间派遣护工,并让孩子参加游戏项目。汉娜之家首席执行官Jonine Collins表示,喘息护理对照顾重病儿童的家庭至关重要,Telethon的资助帮助减轻了家庭压力及医院系统负担。如今Honey正借助助行器迈出第一步,并学习手语,父母对未来保持乐观。
2026-08-28 23:40:30健康研究