狼疮患者怀孕风险高 她能否顺利生下宝宝Pregnancy With Lupus Is Risky. Would She Be Able to Carry Her Baby to Term? - The New York Times

环球医讯 / 健康研究来源:www.nytimes.com美国 - 英语2026-05-07 20:39:37 - 阅读时长9分钟 - 4201字
41岁的纽约市消防局调度员Fatimah Shepherd患有狼疮且肾功能严重受损,2023年12月意外怀孕后面临肾衰竭风险。在Northwell Health医疗团队的精心监护下,她住进医院接受为期五个月的密集治疗,每周六天透析,最终在接近36周时通过剖腹产诞下健康男婴Oakari,远超狼疮肾病患者通常33周的分娩周期。产后她又经历心肌病危机,但在2026年4月19日成功接受肾脏移植,重获健康。这个案例展示了现代医学如何帮助狼疮患者克服多重健康风险,实现成为母亲的梦想,同时也凸显了黑人女性在自身免疫疾病中面临的特殊挑战。
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狼疮患者怀孕风险高 她能否顺利生下宝宝

Fatimah Shepherd(法蒂玛·谢泼德)知道自己不应该怀孕——现在不行,因为她的病情正在恶化,也许永远都不行。

狼疮是一种自身免疫性疾病,正在侵蚀她的肾脏,医生警告她,怀孕可能会导致她完全肾衰竭。

但在2023年12月,她看到了阳性妊娠检测结果:试纸上有两条清晰的线,粉红色且毋庸置疑。

"我差点晕过去,"41岁的Shepherd女士说,她是一名居住在布鲁克林的纽约市消防局调度员,一直想要一个孩子。"我脑子里只想着'我该怎么办?'"

在20世纪的大部分时间里,医生都指示狼疮患者——这种疾病在女性生育高峰期发作,且对黑人、西班牙裔和亚裔女性影响尤为严重——不惜一切代价避免怀孕。流产率很高,怀孕似乎会加重病情。

近几十年来,随着治疗方法的改善,这种建议已经改变。但怀孕仍然是一项危险的事业,患有攻击肾脏的狼疮的女性被建议在病情稳定且已缓解六个月的期间怀孕。

Shepherd女士的病情远未稳定。她的肾功能受损严重,已经开始申请进入肾源等待名单。紧张的Shepherd女士打电话给她的肾病专家、纽约大颈(Great Neck)Northwell Health医疗系统的医学教授Mala Sachdeva(马拉·萨奇德瓦)医生。

但Shepherd女士回忆说:"当我告诉她这个消息时,她说'哇!恭喜你!'她说话的方式让我终于可以喘口气了。"

医生告诉她,怀孕存在严重的健康风险,但她曾照顾过其他状况良好的女性,她们生下了健康的宝宝。她告诉Shepherd女士:"我们会度过难关的。"

Shepherd女士回忆道:"在整个怀孕期间,每次见到她,她都会一遍又一遍地说:'我们会度过难关的。'"

"需要思考的东西很多"

在Northwell Health负责Shepherd女士护理的医生团队——全部是女性,其中大多数自己也是母亲——在怀孕早期就与Shepherd女士会面。他们详细描述了怀孕对她和胎儿构成的风险,并敦促她仔细考虑是否继续妊娠。

怀孕的压力几乎肯定会将她推入肾衰竭,而且可能是永久性的。她的高血压可能会失控,从而限制婴儿的生长。她还有很高的风险患上先兆子痫,这是一种危及生命的状况,可能会迫使医生提前分娩。

"如果她的血液有凝血问题,如果她发生抽搐,那么我们会为了挽救她的生命而进行分娩,"North Shore University Hospital和Long Island Jewish Medical Center的产科医学主任Hima Tam Tam(希玛·坦坦)医生说。

早产儿也将面临风险。"有脑瘫的风险;有失明的风险;婴儿可能有行走困难的风险,"Northwell Center for Maternal Health的主任Dawnette Lewis(道妮特·刘易斯)医生说。

还有婴儿可能根本无法存活的风险。

医生们与Shepherd女士进行了多次交谈,因为他们想给她时间来消化这些信息。"需要思考的东西很多,"Tam Tam医生说。

但他们告诉她,他们会支持她做出的任何决定。

"而且她肯定知道自己想要什么,"Tam Tam医生说。"我从见到她的第一分钟就知道了。我只是想确保她知道这段旅程会有多长。"

"有景观的房间"

1月份,Shepherd女士去了巴哈马度假。但一个月后,当她来做检查时,医生们感到震惊。她的钾水平急剧升高,可能导致心脏骤停。她的血液酸度也高,使胎儿处于危险之中。她需要立即开始透析。

大多数肾衰竭患者每周进行三次透析。但孕妇建议每周六天,每天四小时,以最大限度地减少可能限制胎儿血流的液体波动。胎儿心率在透析前、中、后都会被监测。

透析令人疲惫不堪,Shepherd女士需要从布鲁克林往返长岛接受治疗。所有医生一致认为:当时最安全的事情就是让她住院。

"我们都觉得我们想打包把她带回家,"Tam Tam医生说。

但Shepherd女士只是来就诊的;她甚至没有带换洗衣服。尽管如此,她还是信任这个团队。"这是他们的建议,但这是我的选择,"她说。"我说,好吧,我会这么做。如果你说这对我的孩子会更好,我就留在这里。"

她将在马纳萨斯(Manhasset)的North Shore University Hospital的Katz Women's Hospital待上接下来的五个月。

Shepherd女士得到了一间有景观的房间:位于角落,大窗户一边可以俯瞰停车场,她可以看到医院工作人员的来来往往,另一边是一片树林中的一座小瀑布。

她决定充分利用这段时间。她每天早上梳洗打扮——不穿病号服——并开始学习绘画。她下午进行透析,上午则在医院走廊散步以保持腿部血液循环良好。婴儿的父亲Darnell Wilson(达内尔·威尔逊)每周五都来,和她一起度过周末;家人来访,消防局的同事们安排了轮流探视计划,所以她从未感到孤单。

当Shepherd女士怀孕第六个月时,她在医院房间里举办了一个性别揭晓派对。她将生一个男孩,她将指甲涂成蓝色以示庆祝。5月份,她聘请了一位专业摄影师为她拍摄孕妇照。

"我让自己保持忙碌,"她说。"我会在医院周围散步,与每个人交流。我每天晚上和白天都祈祷。我必须保持积极的心态。"

她的医生每天检查她的化验结果,不断调整药物并监测先兆子痫的任何迹象。这很棘手,因为怀孕期间的狼疮发作可能看起来像先兆子痫,而当血压升高时,很难确定是高血压还是先兆子痫。"你不想因为错误的诊断而提前分娩,"刘易斯医生说。

"我们很害怕,"Tam Tam医生说,然后更正道:"我们非常害怕。"

Shepherd女士的预产期是8月3日,但她的医疗团队计划在7月8日进行引产,如果她能坚持到那时。但在7月5日凌晨3:30,Shepherd女士自然进入产程,几小时后通过剖腹产分娩了Baby Oakari(奥卡里宝宝)。

Oakari是个健康的男孩,出生时体重五磅。Shepherd女士怀他接近36周。这是一个令人难以置信的结果:大多数患有狼疮且疾病影响肾脏的女性会出现并发症,被迫提前分娩,大约在33周。

"她真的战胜了逆境,"刘易斯医生说。

但她还没有完全脱离危险。

"第四孕期"

Shepherd女士和她的伴侣Wilson先生一拿到婴儿汽车座椅,就把Oakari带回了家。Wilson先生休了几周陪产假,Shepherd女士继续进行透析治疗,现在每周三次,而不是六次。

但在8月下旬,Shepherd女士开始出现胸痛和呼吸急促。她去了最近的急诊室,被诊断为心肌病,这是一种心脏肌肉疾病,在极少数情况下会在分娩后发生,即所谓的"第四孕期",这对新妈妈来说充满风险。

Shepherd女士住院了几天,然后被转介给Katz Women's Hospital的女性心脏健康主任Evelina Grayver(埃维琳娜·格雷弗)医生进行随访。但当她在10月初带着Oakari来到长岛赴约时,她呼吸急促,喘不过气来。

"我的护士Paula跑进我的办公室说,'有一位新病人,她看起来不太好——她气喘吁吁的,'"Grayver医生说。

Oakari开始哭泣,所以Grayver医生抱起他,在检查呼吸困难的Shepherd女士的同时抱着他,并给她吸氧。

"她告诉我她认为她只需要去做透析,但我告诉她,'我认为你正在进入心力衰竭,'"Grayver医生说。

Grayver医生呼叫了转运服务,将Shepherd女士送往急诊室,而Shepherd女士试图联系她的伴侣。但Wilson先生在几小时车程外工作,Shepherd女士的姐姐也无法立即赶到医院。

"我担心她需要使用呼吸机,但她唯一担心的是宝宝,"Grayver医生说。

Grayver医生抱着Oakari去了急诊室。他很烦躁,所以急诊护士为他加热了一瓶奶,Grayver医生坐在角落里喂婴儿。

"Fatimah(法蒂玛)非常痛苦,她看到宝宝喜欢我,说'你和他相处得很好,'"Grayver医生回忆道。"所以我问,'你希望他和我待在一起吗?'"

他们就是这样做的。Shepherd女士开始使用硝酸甘油滴剂,当心脏重症监护室为她准备床位时,她允许Grayver医生照看宝宝,直到家人来接他。

Grayver医生整个下午都带着Oakari,每当有病人来时,她的执业护士就会抱走他。当Shepherd女士的姐姐来接他时,Grayver医生正准备带他回家。"私下里,我其实很失望,"Grayver医生说。"他真是个可爱的小家伙。"

Shepherd女士很幸运。大约三分之一的产后心肌病患者情况恶化,三分之一保持不变,三分之一有所改善。Shepherd女士有所改善。"我非常高兴,"Grayver医生说。

Oakari现在快2岁了。他会走路——当然,当他不跑的时候——而且喜欢足球、图画书和其他孩子。

但Shepherd女士的肾功能在分娩后并未恢复。一段时间以来,她希望有活体捐献者能给她捐肾。活体捐献者的器官使用寿命更长,而等待已故捐献者的肾脏可能需要长达五年的时间。

但在4月19日早上6:40,Shepherd女士接到了North Shore University Hospital的电话:有一个肾脏可用,而且与她匹配良好。她能在一小时内赶到医院吗?

她做到了,当天下午,她就有了一个健康的肾脏。这是最圆满的结局。

现在,她期待着带Oakari去上游泳课,以及许多她在透析期间无法做的事情。最重要的是,她说:"我想恢复我的精力,像一个正常的妈妈一样和儿子玩耍。"

【全文结束】

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