Fatimah Shepherd知道她不应该怀孕——不是现在，当她的病情正在恶化时，也许永远都不应该。
狼疮是一种自身免疫性疾病，正在侵蚀她的肾脏，医生曾警告她，怀孕可能导致完全的肾衰竭。
然而在2023年12月，结果出来了，一个阳性的妊娠测试：试纸上有两条粗粗的线，鲜亮的粉红色，不容置疑。
"我差点晕过去，"41岁的Shepherd女士说道，她是纽约市消防局的一名调度员，住在布鲁克林，一直渴望拥有一个孩子。"我当时想的全是：'我该怎么办？'"
在20世纪的大部分时间里，医生建议狼疮患者——这种疾病主要影响育龄妇女，且黑人、西班牙裔和亚裔女性受影响尤为严重——不惜一切代价避免怀孕。流产率很高，而且怀孕似乎会加剧疾病。
在过去几十年中，随着治疗方法的改善，这一建议已经发生了变化。但怀孕仍然可能是一项危险的尝试，对于肾脏受累的狼疮患者，建议在病情稳定且已缓解六个月的时期怀孕。
Shepherd女士的病情远非稳定。她的肾功能受损如此严重，以至于她不得不被列入等待肾移植的名单。紧张的Shepherd女士打电话给她的肾病专家Mala Sachdeva医生，她是纽约Great Neck地区Northwell Health的医学教授。
但Shepherd女士回忆道："当我告诉她我的消息时，她说：'哇！恭喜你！'她说话的方式让我终于可以松一口气。"
医生告诉她，怀孕确实存在严重的健康风险，但她曾照顾过其他情况良好的女性，她们生下了健康的孩子。她对Shepherd女士说："我们会度过这个难关的。"
Shepherd女士回忆道："在我的整个怀孕期间，每次见到她时，她都会说：'我们会度过这个难关的。'"
"需要考虑的很多"
领导Shepherd女士在Northwell Health护理的医生团队——全部是女性，其中大多数自己也是母亲——在怀孕初期与Shepherd女士会面。她们详细描述了怀孕对她本人和胎儿带来的风险，并敦促她仔细考虑是否继续怀孕。
怀孕的压力几乎肯定会将她推向肾衰竭，而且这可能是永久性的。她的高血压可能失控，从而影响婴儿的生长。此外，她有很高的风险发展为子痫前期，这是一种危及生命的疾病，可能会迫使她的医生提前分娩。
"如果她的血液出现凝血问题或她发作，我们会让她分娩以挽救她的生命，"North Shore大学医院和长岛犹太医学中心产科主任Hima Tam Tam博士说道。
早产儿也伴随着风险。"存在脑瘫的风险；存在失明的风险；存在婴儿行走困难的风险，"Northwell孕产妇健康中心的主任Dawnette Lewis博士说道。
也存在婴儿可能无法存活的风险。
医生们与Shepherd女士进行了多次交谈，因为他们想给她时间来处理这些信息。"需要考虑的很多，"Tam Tam博士说道。
但他们告诉她，他们会支持她的每一个决定。
"她肯定知道她想要什么，"Tam Tam博士说道。"从我见到她的那一刻起我就知道了。我只是想确保她知道这段旅程会持续多久。"
有景观的房间
1月份，Shepherd女士计划前往巴哈马度假。但当她一个月后进行检查时，医生们感到震惊。她的血钾水平急剧升高，可能导致心脏骤停。她的血液酸度也很高，这对胎儿构成了威胁。她必须立即开始透析治疗。
大多数肾衰竭患者每周接受三次透析。然而，孕妇被建议每周六天进行四小时的透析，以最小化可能影响胎儿血液循环的液体波动。胎儿心率在透析前、期间和后都会被监测。
透析很累人，Shepherd女士需要从布鲁克林往返于长岛接受治疗。所有医生一致认为：此时最安全的做法是让她住院。
"不知怎么地，我们都有种想把她打包带回家的感觉，"Tam Tam博士说道。
但Shepherd女士只是来就诊的；她甚至没有带换洗衣物。尽管如此，她还是信任这个团队。"这是他们的建议，但这是我的决定，"她说。"我说：好吧，我会这么做。如果你说这对我的孩子更好，我就留下来。"
她将在Manhasset的North Shore大学医院Katz妇女医院度过接下来的五个月。
Shepherd女士得到了一个有景观的房间：位于角落，大窗户一侧可以看到停车场，她可以观察医院工作人员的来来往往，另一侧则可以看到树林中的一个小瀑布。
她决定充分利用这一切。她每天早上梳理头发并穿衣——她不穿医院病号服——并开始绘画。她下午进行透析，上午则在医院走廊里走动，以保持腿部良好的血液循环。婴儿的父亲Darnell Wilson每周五都来，和她一起度过周末；家人来看望她，她的消防局同事们制定了轮班探访计划，确保她从不孤单。
当Shepherd女士怀孕六个月时，她在病房里举办了一个性别揭晓派对。她得知将生一个男孩，并为了庆祝把自己的指甲涂成蓝色。五月，她聘请了一位专业摄影师为她进行孕妇摄影。
"我让自己保持忙碌，"她说。"我在医院里愉快地散步，与所有人建立联系。我每晚和整天都在祈祷。我必须保持积极的态度。"
她的医生每天检查她的实验室结果，不断调整她的药物，并监测子痫前期的迹象。这很困难，因为在怀孕期间狼疮发作可能看起来像疾病本身，而当血压升高时，不一定清楚是高血压还是子痫前期。"没有人希望因为错误的诊断而提前分娩，"Lewis博士说道。
"我们很害怕，"Tam Tam博士说道，然后更正道："我们确实很害怕。"
Shepherd女士的正式预产期是8月3日，但她的医疗团队计划如果她能坚持到那时，将于7月8日进行引产。然而，7月5日凌晨3:30，Shepherd女士开始自发宫缩，几小时后，Oakari宝宝通过剖腹产出生。
Oakari是个健康的男孩，出生时体重五磅。Shepherd女士怀孕近36周。这是一个难以置信的结果：大多数肾脏受狼疮炎症影响的女性会出现并发症，必须提前很多分娩，大约33周。
Lewis博士说："她真的超出了所有预期。"
但她还没有完全脱离危险。
第四孕期
一旦Shepherd女士和她的伴侣Wilson先生拿到儿童座椅，他们就把Oakari带回家了。Wilson先生休了几周的陪产假，而Shepherd女士继续她的透析治疗，现在是每周三次而不是六次。
但8月底，Shepherd女士感到胸痛和呼吸困难。她去了最近的急诊室，在那里被诊断出患有心肌病，这是一种心肌疾病，在极少数情况下会在产后发生，也就是所谓的第四孕期，这对新妈妈来说是一个高风险时期。
Shepherd女士在医院住了几天，然后被转介给Katz妇女医院的女性心脏健康主任Evelina Grayver博士进行随访检查。但当她在10月初带着Oakari来到长岛的预约时，她呼吸急促，气喘吁吁。
"我的护士Paula跑进我的办公室说：'有一位新病人，她看起来不太好——她喘得厉害'，"Grayver博士说道。
Oakari开始哭泣，所以Grayver博士抱起并紧紧抱住他，同时检查呼吸困难的Shepherd女士，并给她提供氧气。
"她告诉我，她认为自己只需要去透析，但我说：'我认为你将面临心力衰竭'，"Grayver博士说道。
Grayver博士呼叫了转运服务，将Shepherd女士送往急诊室，而Shepherd女士则试图联系她的伴侣。但Wilson先生在几小时车程外工作，而Shepherd女士的姐姐也无法立即赶到医院。
"我担心她可能需要连接呼吸机，但她唯一担心的是宝宝，"Grayver博士说道。
Grayver博士带着Oakari去了急诊室。他很挑剔，所以急诊室的护士们为他加热了一瓶奶，Grayver博士坐在角落里喂养这个婴儿。
"Fatimah非常绝望，她看到宝宝来到我这里，说：'你和他相处得很好'，"Grayver博士回忆道。"所以我问：'你希望他留在我这里吗？'"
他们同意了。Shepherd女士开始接受硝酸甘油输液，当心脏重症监护室为她准备床位时，她授权Grayver博士照顾宝宝，直到有家人来接走他。
Grayver博士整个下午都带着Oakari，每当有病人到来时，她的护士都会带他离开。Grayver博士正准备带他回家时，Shepherd女士的姐姐来接他了。"私下说，我其实有点失望，"Grayver博士说道。"他太可爱了。"
Shepherd女士很幸运。在产后心肌病患者中，大约三分之一的病情会恶化，大约三分之一保持不变，大约三分之一会改善。Shepherd女士的病情改善了。"我非常高兴，"Grayver博士说道。
Oakari现在快2岁了。他喜欢散步——除非他在跑步——并且喜欢足球、图画书和其他孩子。
但Shepherd女士的肾功能在分娩后没有恢复。一段时间里，她希望会有活体捐赠者来捐赠肾脏给她。活体捐赠者的器官存活时间更长，等待肾脏的时间可能长达五年。
然而，周日早上6:40，Shepherd女士接到North Shore大学医院的电话：一位已故捐赠者的肾脏可用，而且与她非常匹配。她能在一小时内赶到医院吗？
她做到了，周日下午她就拥有了一个新的健康肾脏。这是终极的幸福结局。
现在，她期待着带Oakari去上游泳课，以及做许多其他在透析期间无法做的事情。她特别说道："我想恢复我的精力，像一个正常的母亲一样和我的儿子一起玩耍。"
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