2013年,莉兹·马修斯('26届)与妹妹和父亲一起参观了费城东州监狱。由于害怕穿过监狱闹鬼的走廊,她留在外面与父亲一起吃冰淇淋,而让妹妹先进去。
但当他们结束行程开车离开时,马修斯意识到事情不对劲:她的妹妹不在车上。她的父亲忘记带上她了。
不久之后,她的父亲被诊断出患有前额颞叶痴呆症。
到12岁时,马修斯已经失去了父亲。他于2016年52岁时去世。在随后的岁月里,她将失去亲人的悲痛转化为实际行动,投身于前额颞叶痴呆症的研究和倡导工作。
根据美国国家老龄化研究所的数据,前额颞叶痴呆症是一种罕见的痴呆症类型,通常影响比其他形式痴呆症更年轻的人群。目前尚无治愈方法。
马修斯表示,年轻发病的痴呆症对家庭的影响与晚年诊断不同,患者可能难以保住工作或照顾孩子。
"当我父亲经历(前额颞叶痴呆症)时,我还是个小孩子,在他身上,整个人格都发生了变化,对我们来说情况变得非常可怕,"她说。"这不仅仅是记忆丧失或困惑。你真的变成了一个完全不同的人。"
马修斯说,她的父亲一直是她的榜样,因为他克服了艰难的童年,成为了一名成功的牙医,组建了家庭,并充分享受生活。她说父亲积极追求自己的人生热情——甚至加入了一个乐队并学会了开飞机。
"我认为,经历创伤性事件后,将其转化为帮助他人的方式,并在世界上创造美好,是我从他那里传承下来的理念,"她说。
马修斯表示,在痴呆症研究领域,年轻发病的病例常常被排除在研究之外,因为许多研究排除了65岁以下的参与者,她称这是一个武断的截止点。
由于这种疾病罕见,马修斯说她经常感到孤独,不知道还有其他家庭有类似经历。这种孤立感促使她支持面临类似挑战的其他人。
她的母亲说,马修斯从小就致力于做正确的事情。
"(马修斯)是一个非常优秀的人,从不害怕做她认为正确的事,"她说。"她的父亲会为她感到无比骄傲——欣喜若狂。"
马修斯表示,她为"前额颞叶退化协会"做志愿者,自2020年以来已为该组织筹集约7000美元。她还于2024年9月创立了"全国青年成人支持小组",为患有该疾病的父母的孩子提供支持。
该协会大使桑德拉·冈萨雷斯-莫雷特表示,她是马修斯认识的最早几位也有父母患有该疾病的人之一。马修斯说,冈萨雷斯-莫雷特多年来一直是她的重要导师。
冈萨雷斯-莫雷特说,她一直对马修斯的同情心和毅力印象深刻,并表示在过去四年中,她看到马修斯的自信心不断增强。
"我被(马修斯)对(前额颞叶痴呆症)科学的热情以及对护理人员的热情所震撼,这源于她自己与父亲(前额颞叶痴呆症)的经历,"冈萨雷斯-莫雷特说。"她的热情是让其他家庭的经历比她自己的更好——比我自己的更好——并尽她所能以任何方式改善系统。"
马修斯表示,她对前额颞叶痴呆症的兴趣塑造了她的学术道路,促使她投身神经退行性疾病研究。她在Lehigh大学的Babcock实验室工作了两年,使用果蝇模型研究神经退行,还在Thomas Jefferson大学担任暑期研究实习生,研究前额颞叶痴呆症和肌萎缩侧索硬化症。
尽管这些经历很有价值,但她表示,一些最有影响力的经历发生在课堂之外,尤其是通过海外学习。
马修斯是厄瓜多尔"Lehigh Launch"项目的首批学员之一,在国外度过了她的第一学期。她说这段经历激发了她对国际学习的热情。
"(海外学习)教会我真正开放思想,愿意与不同的人和文化接触,我认为这是一种非常重要的品质,尤其是在当今的政治气候下,"她说。
尽管她有足够的学分可以提前一年毕业,马修斯还是选择通过"国际培训学校"在国外度过大四学年。在秋季,她参加了生物多样性和资源管理项目。
在过去两个学期中,她在马达加斯加、加纳和墨西哥学习,并参加了在纽约市、西雅图和法国里昂举行的与痴呆症相关的会议。
"从Lehigh Launch项目中,我知道我真的很喜欢旅行,而且这对我很有好处,"她说。"我想我再也不会有这样的海外学习机会了,所以我决定利用这个机会探索我感兴趣的东西。"
目前,马修斯正在印度尼西亚通过"国际培训学校"的"死亡与临终计划"学习,她说这个项目是受到她父亲年轻发病痴呆症经历的启发。
"目前没有任何类型的痴呆症有治愈方法,所以对每个人来说最终都会导致死亡,"马修斯说。"所以我认为将这一视角带入(死亡与临终)计划会很有趣。"
尽管该计划并非专门围绕神经退行性疾病设计,但她表示,她通过一个研究痴呆症在不同国家如何被体验的项目将自己的兴趣联系起来。
随着她准备在5月以行为神经科学学位毕业,她计划继续这项工作。
未来,马修斯表示,在获得工作经验后,她计划继续攻读研究生。她希望找到一份能将科学研究与亲身经历相结合的职业。
回顾在Lehigh大学的时光,她鼓励学生们追求对他们最重要的事情。
"不要害怕追求你的热情,"她说。"追求你真正关心的东西,不是因为其他人都在做,也不是因为这是最容易的路径。选择更艰难的道路,因为从长远来看,这将是值得的。"
【全文结束】

