荣获"诺默尔市年度公民"称号的亚当·尼尔森正与早发性阿尔茨海默病共存。他与妻子戴娜·布朗选择公开、有意识地面对这一疾病,既为其他可能经历同样困境的人提供支持,也作为倡导努力的一部分。
尼尔森表示,2023年确诊后,他的观点发生了改变。
尼尔森说:"首先,有一段震惊期。虽然不至于压倒一切,但它确实迫使你思考生活和你的健康状况。病情似乎没有迅速恶化,对此我心存感激。"
他确实注意到一些变化。细节被忽略了。尽管他知道有些不对劲,但促使他寻求明确诊断的导火索是有一天他迷路了。
第五学区官员戴娜·布朗说:"这让他震惊。在此之前,他一直觉得自己很好,没有注意到任何变化。我们注意到了变化。但我想当他迷路时,他当时感觉还好。事实上,他迷路时还停下来买了杯咖啡,没意识到自己已经失踪了三个小时。他知道自己的位置,只是不知道如何返回。但这让我折寿不少。"
家人进行了多次讨论。在此之前,一位医生曾表示这是衰老、压力等原因造成的。布朗说,是他们24岁的女儿坚持推动进一步检查。
"是她告诉我们,你们没有为他争取权益。那时,我们决定深入调查到底出了什么问题,"布朗说。
依靠科技
尼尔森和布朗并不是特别精通技术的人,但布朗表示,科技现在已成为他们的朋友。
迷路那天,尼尔森没有带手机。现在,他不应该在任何地方不带手机。以防万一,他们买了一款新的Apple Watch,它具有独立的电话功能,可以在紧急情况下打电话。
"我们给他在任何地方都贴上了Apple AirTag...今天早上,我无法联系上他来参加采访。我们最近在房子的前后安装了摄像头。我可以通过摄像头对他说,'亚当,提醒一下,你需要去WGLT',"布朗说。
以前,她不得不离开工作岗位回家——一路上都很担心。
"科技一直是我们救星,将使他保持更长时间的独立性,"布朗说。
他们还在探索使用亚马逊Alexa智能音箱作为辅助设备,并寻找帮助尼尔森应对电视遥控器众多菜单的方法。
他们现在更多地写下事情。尼尔森是独立的。他会汇报自己的行踪。
尼尔森说:"在刘易斯大学赛后尾随聚会中迷路,无法找到回去的路,这是我仍然会想到的事情,那种挫败感。我觉得自己开了20分钟的车,但实际上是几个小时,所有人都在找我。我不想再经历那种情况。"
并不总是容易的。布朗说,尼尔森有时不想费力去做复杂的事情。她和他们的女儿提醒他,他可以做困难的事情。他说,他把这些视为鼓励,而不是唠叨。
"我理解这是出于爱和帮助。有时很容易把它个人化,但这些时刻都是短暂的,"尼尔森说。
接受支持
像尼尔森和布朗这样具有研究思维的积极主动的人可能在寻找服务和知道该找什么方面有优势,但布朗告诫说,没有人知道一切。起初,他们认为不需要提供的社工服务。
"寻求帮助很难,"她说。"在某个时候我意识到寻求帮助并不会削弱你或亚当作为一个人的身份,而且使用这些支持是可以的。拥有社工实际上对我们来说是一个很好的机会。亚当还参加了一个很棒的伙伴项目。"
"芝加哥有一位一年级的医学生与我配对,当我们去城里时,我们会花时间和她在一起。这让她有机会与一位患有阿尔茨海默病的人相处。这是一个很好的合作伙伴关系。我期待着这一点,"尼尔森说。
布朗说,这位伙伴可能在项目结束后很长一段时间内都是亚当支持团队的一部分。
尼尔森仍然在开车。他定期打匹克球和去健身房。他喜欢棒球比赛、布卢明顿野牛队曲棍球比赛和外出享用美食。他的幽默感依然如故:犀利、富有洞察力。它源自生活中最广泛的人类弱点和愚蠢的遭遇。
他能够做很多事情。布朗说,阿尔茨海默病并不总是看起来像人们可能认为的那样。这并不意味着没有小问题。他的短期记忆不好。
"今天早上,他下楼去做两件事,结果拿了一杯咖啡上来,而他被派去做的两件事都不是拿咖啡,"布朗说。
有好的日子,也有坏的日子。布朗说,坏的日子是短暂的。
"你有能力立即忘记坏心情。尽量利用这一点来为你服务,"尼尔森微笑着说。
早期诊断还可以帮助人们抵御疾病的后期影响。像Leqembi这样的药物可能适用于阿尔茨海默病早期阶段的人。也有药物试验,可能需要基因和其他测试才能符合资格。亚当不符合资格,尽管家人仍然希望试验会是一个选择,可以减缓病情进展,延长高质量生活的时间。
早期诊断可以影响家庭安全。尼尔森不得不提前几年退休。
"我们确保财务状况有序。我们确保我的名字在账户上。我们已经过渡了一些事情。有时人们等待太久,没有时间做出这些深思熟虑的决定,"布朗说。"我希望亚当能在我们家中尽可能长时间地生活,但时间给了我们讨论的机会,同时他可以参与决策。"
本地倡导
在社区周围的演讲中,尼尔森和布朗有意识地公开谈论这种疾病。
"所以,如果我迷路了,有人能找到我,"尼尔森开玩笑说。
当然,这不仅仅是这些。尼尔森和布朗致力于穿着紫色支持阿尔茨海默病协会并宣传可用资源。
尼尔森说:"我认为让人们知道你是谁很重要。我一直试图透明地生活,你知道,有很多人患有这种病。我们都在一起。"
尼尔森和布朗的生活一直非常公开。
尼尔森来自广播和电视行业,通过他在诺默尔镇议会的前职位和伊利诺伊农场局的游说工作,拥有庞大的朋友和专业关系网络。布朗来自报纸行业,是第五学区的首席发言人。他们深深融入社区的结构中,并希望利用这一点来对抗那种疾病不被谈论且不太被理解的时代遗留下来的任何污名。
布朗说:"患有阿尔茨海默病并不可耻。照顾患有阿尔茨海默病的人并不可耻。每次我们演讲后,总有人来找我们。他们在那里是因为他们担心自己,或者担心亲人,或者正在处理患有这种疾病的亲人,但他们一直感到不舒服分享。"
通过公开,尼尔森和布朗表示这是可以的。他们仍然发现人们对这种疾病存在一些有问题的态度。布朗说,有时人们告诉她,他们看到亚当,"他真的做得很好。"
"当然,他做得很好。人们被诊断出的年龄越来越小,"布朗说。
他们推动早期诊断,可以帮助人们保持更长时间的高质量生活。
布朗说:"了解一切都会改变。它改变了你可以做的一切,你可以计划的一切。"
她说,社区中为患有阿尔茨海默病的人提供的服务存在巨大差距。尼尔森现在不需要太多服务。最终,他会需要。当需要时,有设施可以搬迁。在这之间,不太有。
"我知道有几个人不得不比他们可能更早地搬到设施中。我不知道现在有任何日间服务,有人可以去度过一天,"布朗说。
她说,在大城市,他们确实有一些这样的服务,在布卢明顿-诺默尔,这是一个需要工作的挑战。
国家倡导
在他的工作生活中,尼尔森是农场局的问题倡导者。他与立法者及其工作人员有着紧密的关系。这在与阿尔茨海默病协会合作推动治疗项目和研究资金方面仍然是一个优势。
尼尔森说:"我对此非常适应。当你去华盛顿,看到你的朋友,他们仍然是你的朋友,他们看到你在不同情况下,为新的事业倡导。我觉得当我走进房间时,我有一些可信度。他们认识我。他们认识我已经很长时间了。这很有帮助。"
尼尔森过去经常与农场局的志愿者共事,指导他们上山谈论伊利诺伊州农业所需的事情。现在,他是被指导谈论阿尔茨海默病前线需求的人。他不需要太多指导。国会山仍然是熟悉的领域。
布朗说:"他在这些机会中令人惊叹。他进入国会大厦,领导团队,我们遇到人,他收到手机短信。'我刚在国会大厦看到亚当·尼尔森吗?'"
该小组遇到了一位北伊利诺伊州的国会议员,他在走廊里拦住亚当询问他的退休情况。
"他能够利用这个机会说,'嗯,我从我的职业生涯中退休了,现在我为我的个人生活倡导,'"布朗说。
"我们不是坐在家里无所事事……你知道,'我们很痛苦!'我们有机会出去与政策制定者交谈,他们正在处理这些问题。……在数百个其他问题中,这只是一个小问题,但作为倡导者,我们的责任是走出去,给它一张面孔,一个名字,并告诉他们生活是什么样的,我们需要什么,"尼尔森说。
他们知道这项工作可能不会帮助亚当。不过,他们有两个成年子女,而这种疾病有遗传成分。
布朗说:"我们不仅为亚当倡导,还为未来可能面临阿尔茨海默病的几代人倡导,"她补充说,她听说过尼尔森多年来所做的事,但从未亲眼目睹过。现在她看到了。她称之为鼓舞人心。
"我非常感激我们有机会一起做这件事。……他们问他,'我们该往哪走?'他带我们走捷径。这绝对令人惊叹。那个不能告诉我们午餐吃了什么的人,可以像昨天一样带领我们穿过美国首都,"布朗说。
尼尔森说:"我知道我在哪里。我不会迷路。我知道这些程序。我认为我一直是阿尔茨海默病协会朋友在这些旅行中的资源,这就是成为倡导者的方式。……我期待讲述我的故事,并确保当我们离开时,我们会被记住。"
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