根据最近发表在《JAMA Network Open》上的一项研究，一种标准的卵巢癌诊断测试在检测黑人和原住民女性的卵巢癌时效果较差。
这项测试通过检测患者血液中的CA-125蛋白（由卵巢肿瘤产生）来判断是否患有卵巢癌。该测试在1980年代开发时几乎完全依赖于白人女性的临床数据。数十年来，该测试被广泛使用，但没有进行重大调整以考虑不同种族和族裔群体之间的生物学差异。
宾夕法尼亚大学的研究表明，与白人患者相比，原住民女性和黑人女性在诊断时出现高CA-125水平的可能性低23%，这可能导致治疗延迟和不良后果。原住民女性在所有种族群体中卵巢癌发病率最高，而黑人女性的生存率低于白人女性。
该研究的主要研究人员指出，临床试验中系统性地排除原住民和黑人患者是导致持续健康差异的原因之一。
该研究分析了2004年至2020年间超过20万名被诊断为卵巢癌的女性的数据，发现CA-125水平假阴性的患者开始化疗的时间平均比通过该测试检测出癌症的患者晚九天。
这种延迟可能会使早期可治疗的癌症发展成更严重、威胁生命的阶段。美国癌症协会将卵巢癌列为影响美国女性的五大致命癌症之一，患者的生存机会随着诊断延迟而显著下降。
罗彻斯特公园癌症研究中心的原住民癌症研究中心主任Rodney Haring博士（塞内卡族）在接受《原住民新闻在线》采访时说，这项研究的结果是一个明显的例子，说明医学研究中排除了原住民群体。
“原住民群体常常是被研究的对象，而不是研究的参与者，更不用说领导研究了。”Haring博士说，“如果我们想要实现健康公平，这种情况必须改变。我们需要由原住民主导的研究来提出正确的问题，包括文化相关的数据，并建立信任。”
Haring指出，几十年来的医学研究排除了原住民或将其归类为广泛的“其他”类别，这抹去了细微差别，使得无法检测到原住民社区特有的模式。
Haring还强调，原住民主导的研究可以采用文化相关的方法，部落对数据的监督，以及科学发现与社区实际需求之间的更强联系。
“我们不仅仅是数据点，我们是决策者。”Haring说，“数据主权不仅仅是一个流行词，它关乎自决权。只有这样，我们才能开始纠正这些差异。”
Haring还指出，即使是有良好意图的研究人员，如果未能建立信任或有意义地参与原住民社区，也可能造成伤害。
“你不能只是飞进来收集样本然后消失。我们的社区会记住这一点。真正的伙伴关系需要时间，需要尊重。”Haring说。
CA-125研究的作者呼吁重新审查该测试的临床阈值，并采取更具包容性的方法来开发诊断工具。
Haring和其他从事原住民健康领域的人士正在推动更具变革性的结构性变革，从研究过程一开始就以原住民的声音为中心。
“健康公平不仅仅是事后纠正偏见。”Haring说，“而是要确保我们设计的系统、测试和政策从一开始就适用于每个人，特别是那些长期被忽视的人。”
Haring补充说，原住民研究人员、临床医生和社区领袖已经倡导这些变革几十年了，但往往缺乏足够的资金或机构支持。
“不应该需要一个全国性的研究来验证我们的社区已经知道的事情。”Haring说。
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