美国国立卫生研究院（NIH）将开始收集美国人的私人医疗记录，作为卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪的争议性计划的一部分，该计划旨在发现自闭症的原因并找到治疗方法。NIH主任杰伊·巴塔查里亚本周向一个专家小组介绍了这一计划。
NIH计划从各种私人来源收集信息，包括连锁药店、医院以及带有健康传感器的可穿戴设备，如智能手表。
“这个平台的想法是，现有的数据资源往往是分散且难以获取的。NIH本身经常会多次为同一数据资源付费，”巴塔查里亚对专家组表示，据《卫报》报道。“即使是联邦政府内部的数据资源也很难获取。”
NIH没有回应置评请求。
肯尼迪已将自闭症研究作为其作为美国官方健康倡导者的中心支柱。他提出了一些阴谋论和反科学的说法，包括认为儿童疫苗接种可能导致自闭症，尽管有大量的证据表明并非如此。
本月早些时候，他称自闭症是一种“流行病”，并誓言在9月份之前找到导致这种疾病的“环境毒素”。
“总体而言，自闭症的患病率正在以惊人的速度增加，”肯尼迪当时对记者说。“我们将很快给美国人民一个答案。”
他还进一步描述自闭症是一种“可预防的疾病”。
虽然美国疾病控制与预防中心确实报告称，美国自闭症的患病率从五年前的每36名儿童中有1人上升到2022年的每31名儿童中有1人，但专家们表示，这主要是由于更全面的筛查和更广泛的人群覆盖。
至于确定这种疾病的根本原因，一些专家还警告说，可能没有单一因素决定自闭症的诊断。
“我们可能有数百甚至数千种不同的神经遗传因素，这些因素与复杂的环境相互作用共同影响自闭症的表现，”范德比尔特大学的儿科精神病学家和自闭症研究员扎卡里·沃伦在接受NPR采访时说。
NIH主任巴塔查里亚在医学界也有争议背景，他曾质疑新冠的致命性，并反对封锁措施。
本周，据报道，他放弃了9月份的截止日期，告诉记者一年内更有可能出结果。
“我希望在一年内有一个时间表，他们开始发布初步结果或结果。我们会看到的。很难预测科学家——你知道，自然会决定结果需要多长时间，”巴塔查里亚在接受CBS采访时说。
NIH计划引发隐私担忧
关于这项自闭症研究的消息已经引发了残疾和隐私倡导者的强烈反对。
纽约州民主党议员安吉洛·桑塔巴拉在X平台上发表声明称，这一举措是对自闭症患者的不尊重。
“这个想法是危险的、不道德的，并且严重威胁隐私。自闭症患者应得到尊严和尊重——而不是被自己的政府监视，”他写道。“我与全国各地的倡导者一起强烈反对这一提议。”
电子隐私信息中心高级法律顾问萨拉·乔治根表示，这种收集私人医疗数据的方式是一个令人震惊的偏离常规的做法，并质疑NIH如何保护所获得的信息。
“我几乎感到震惊，”乔治根说。
“我认为，在适当范围内并且有强大而健全的保护措施来保护个人隐私和个人信息的情况下，可以允许使用数据进行医学研究。我对这种从商业来源收集信息的数据库非常担心，”她补充道。
“以这种方式收集和处理个人信息，特别是可以揭示健康状况的健康相关信息，是不合时宜和不恰当的，”乔治根补充说。
民主和技术中心隐私和数据项目高级法律顾问安德鲁·克劳福德表达了类似的担忧。
“这在我看来是政府再次违反长期隐私规范的另一个例子，”克劳福德说。
“例如，我们在DOGE上看到的情况就是这样，这似乎又是另一个例子，联邦政府的一些部门将访问和链接一些最敏感的个人数据，用于目的不明确或未知的政府用途，”他继续说道，指的是埃隆·马斯克的政府效率部。
在那里，工作人员获得了前所未有的访问美国人敏感个人数据的机会，包括社会保障数据库。
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