缅因州自闭症和残疾权利倡导者表示，一项提议的全国性自闭症登记系统——加上卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪三世最近的煽动性言论——将破坏数十年来对该状况的认识和接纳，并威胁患者的隐私。
作为一项新的自闭症研究工作的一部分，美国国立卫生研究院正在从联邦和商业数据库中收集私人医疗记录，包括药店、实验室检测结果以及由退伍军人事务部和印第安人卫生服务局治疗的患者数据、私人保险索赔数据以及智能手表和健身追踪器的数据。据CBS新闻周二报道，国立卫生研究院还在与医疗保险和医疗补助服务中心商谈以增加对其数据的访问。
据国立卫生研究院负责人杰伊·巴塔查里亚博士介绍，这些数据将使10到20个外部研究团队首次能够研究具有“全面”覆盖美国人口的“综合”患者数据。巴塔查里亚没有透露如何选择这些研究团队的细节，但表示他们将无法下载这些数据。
据报道，作为这项研究的一部分，一个新的“疾病登记系统”将被启动，用于追踪美国的自闭症患者。目前尚不清楚该登记系统的详细信息及其将跟踪的信息。
这一宣布进一步巩固了对支持自闭症患者在社区生活的持续转变，残疾权利组织Maine的发育障碍团队负责人斯泰西·康弗斯说。
例如，《时代》杂志报道，历史上一直是自闭症研究主要资助者的教育部教育科学研究所最近在特朗普政府的大裁员中被削减。该研究所的研究重点是开发和评估针对学生的学校干预措施。
上个月，肯尼迪宣布计划取消社区生活管理局，这是一个支持残疾人和老年人（包括成年自闭症患者）的机构。
康弗斯说：“支持人们在社区生活的目标已经持续了几十年……但现在转向寻找一个我认为不存在的医学原因。这是一大倒退，坦率地说，这是令人心碎的。”
“我只想被放过”
肯尼迪经常重复错误的说法，将自闭症与疫苗联系起来，并聘请了一名被驳斥的疫苗研究人员来调查这个已经被证伪的理论。
这一宣布是在肯尼迪声称自闭症是一种“可预防”的疾病或流行病之后做出的，他说这种疾病“摧毁家庭”，并“对我们国家造成灾难性影响”。
上周，肯尼迪在新闻发布会上表示，患有自闭症的孩子“永远不会交税，永远不会工作，永远不会打棒球，永远不会写诗，永远不会约会，许多人甚至不会独立使用厕所。”
他之前曾誓言要在9月前找到自闭症的原因，但后来收回了这一说法。
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肯尼迪最近的言论让马尔科·奥兰多感到愤怒、羞辱。这位来自布鲁尔市的39岁男子说：“尊敬地说，这个人不代表我或我的生活经历。”奥兰多拥有大学学位，持有驾照，并在过去十年中积极参与倡导工作。
作为缅因州自我倡导组织Speaking Up for Us的副主席，奥兰多反对设立登记系统的想法。“我不需要别人如此轻易地获取我的个人信息。我不需要被这么密切地追踪，”他说。“我只想被放过。”
他说，最近关于自闭症的言论令人难以理解。“我对保持对当前事件的关注的需求与保持理智的愿望越来越矛盾，”他说。“我对未来的走向没有好的感觉。”
参议员苏珊·柯林斯去年赞助了《自闭症关怀法案》，并投票确认了肯尼迪，她在一份声明中表示，她已要求国立卫生研究院提供更多关于该项目实施的信息，包括他们如何获取、保护和使用这些数据。
她说：“虽然我承认部长对资助自闭症研究的兴趣，但医疗记录是高度私密的，并受到某些法律保护，必须尊重患有自闭症的美国人的隐私和尊严。”她补充说，肯尼迪和巴塔查里亚应该直接与自闭症倡导组织和受影响的家庭合作，制定未来的提案。
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柯林斯还表示，她对肯尼迪用来描述自闭症患者的某些语言感到失望。“我丈夫的儿子患有严重的自闭症，从未开口说话。他的经历以及其他许多家庭的经历是我一直强烈支持自闭症研究资金的原因之一，也是我支持更好地了解自闭症的发展和改善自闭症患者及其照顾者生活质量的研究的原因之一，”她说。
“他会让我们倒退”
缅因州自闭症协会执行主任凯茜·迪翁周三表示，她担心这项“研究”可能只是一个既定结论，目的是让肯尼迪进一步推动疫苗导致自闭症的错误主张。
“我们需要有丰富研究知识的医疗提供者进行基于证据的研究，这是我们希望支持的，”她说。“我们有很多担忧，他认为没有合格的人参与下一阶段的工作。”
缅因州美国儿科学会分会会长布莱恩·尤斯博士也表达了类似的担忧。
“没有人反对持续研究，”他说。“我们希望确保隐私得到保护，不要花太多时间研究那些已经知道不会导致自闭症的因素，比如疫苗。”
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肯尼迪专注于寻找“环境”原因，但尤斯说，有可能找不到单一的原因。
“很难说是否会找到一个单一的解释，”尤斯说。“我们需要大规模的研究，保护患者隐私和权利，并考虑许多不同的因素。”
缅因州自闭症协会的迪翁表示，肯尼迪关于自闭症儿童的言论表明他对该状况的基本误解。
“对于那些每周工作40小时、结婚、有孩子、开车的人来说，这是多么侮辱啊，”她说，称之为危险的情况。
“我们在自闭症方面已经取得了很大进展。他会让我们倒退，”她说。
缅因州发展障碍委员会执行主任南希·克罗宁同意，肯尼迪的言论“更适合1950年代的人说出来。”
她并不反对登记系统本身——新泽西州有一个运作良好的登记系统，她说，但它的明确目的是向家庭提供信息，确保他们获得所需的支持。
但这不是她现在看到的情况。
“这是一个巨大的工程，一个人的信息将被用于未知的原因，而且还不清楚这些不同数据库的协调程度如何，”她说。“如果没有大量的思考和规划，这些数据很可能不会是一个完整的画面。”
例如，自闭症分为三个级别，根据支持需求的不同而不同，但许多数据库不会区分它们。
克罗宁说，肯尼迪的言论表明他更关注第三级需要大量支持的患者。
“看来这个人是从一个非常无知的角度出发的，”她说。“我担心我们的研究会倒退，而不是前进。（这种方法）过于简单化，而且有害。”
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