为了应对美国自闭症发病率的上升,美国国立卫生研究院正在从各种联邦和商业数据库中收集私人医疗记录,以供卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 进行新的自闭症研究。这将帮助政府追踪美国的自闭症患者并追溯他们的医疗历程。
这一新举措引起了对肯尼迪 Jr. 行动的强烈反对,许多人声称他正在创建一个“自闭症登记系统”。
肯尼迪 Jr. 对自闭症的研究步骤
根据美国国立卫生研究院院长 Jay Bhattacharya 博士的说法,登记系统中的数据将使外部研究人员能够首次研究具有“广泛覆盖”的美国人口的“全面”患者数据。他在向该机构顾问的演讲中表示:“这个平台的理念是,现有的数据资源通常是零散且难以获取的。美国国立卫生研究院本身经常会多次支付同一数据资源的费用。即使是联邦政府内部的数据资源也很难获取。”
Bhattacharya 还透露,药房连锁店持有的药物记录、私人保险索赔和智能手表的数据也将与自闭症研究相关联。退伍军人事务部和印第安人卫生服务部门收集的患者数据也将用于这项研究。尽管如此,他保证患者的隐私将得到保护,但这在美国引起了很大的争议。
社交媒体上的反对声浪
社交媒体用户严厉批评了肯尼迪 Jr. 的自闭症登记计划。“自闭症登记系统是我一生中见过的最令人愤怒的政府越权行为之一。真恶心。”一位用户在 X 平台上写道。“启动‘疾病登记系统’来识别残疾人,这正是纳粹优生学计划的做法——只不过它不限于一种残疾。罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 是一个优生主义者,你无法说服我改变看法。”另一位用户补充道。
许多人还对未经同意就建立跟踪人们医疗历史的登记系统表示不满。“罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 的自闭症登记系统是一种令人不安的越权行为,未经同意跟踪私人医疗数据违反了《健康保险可携带性和责任法案》(HIPAA),并让人想起优生学。这不是为了健康,而是为了控制。现在必须停止这种行为。”一位 X 用户写道。
本月早些时候,肯尼迪 Jr. 表示自闭症在美国迅速蔓延。他强调他的观点认为“环境”毒素是导致美国自闭症发病率上升的原因,并分享了他解决这一日益严重问题的计划,包括发现这些所谓的致病原因。
(全文结束)

