美国卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪计划启动一个全国性的自闭症登记系统,以追踪患有自闭症的美国人。
罗伯特·F·肯尼迪的全国自闭症登记系统如何运作?
为什么你应该关注:
罗伯特·F·肯尼迪的倡议要求收集美国人的私人医疗记录用于自闭症研究。
这些数据将由退伍军人事务部和印第安人健康服务部门收集。美国国立卫生研究院主任杰伊·巴塔查里亚博士向《新闻周刊》解释说,个人的隐私将得到保护。
相关报道: ** 罗伯特·F·肯尼迪称自闭症是一种“可预防的疾病”,并启动环境研究**
巴塔查里亚在接受CBS新闻采访时说,该机构的每个研究所都将参与这项自闭症项目,并补充说,他们仍在讨论为自闭症研究工作分配的资金数额。
4月16日,肯尼迪声称美国儿童被诊断出自闭症的速度“令人震惊”,并称其为一种“可预防的疾病”。他承诺将对与自闭症相关的环境因素进行广泛研究,并预测到9月会有答案。
肯尼迪的计划遭到批评
另一方观点:
非营利倡导组织“自闭症自我倡导网络”批评了罗伯特·F·肯尼迪的新倡议,认为他试图通过“治愈”或“预防”来减少自闭症患者数量的做法是不可接受的。
“肯尼迪部长呼吁采取他认为会减少自闭症患者数量的努力,无论是通过‘治愈’还是‘预防’。我们的存在不是他所说的‘灾难’,正如他在福克斯新闻采访中所称的那样,”该组织在其网站上写道。“没有证据表明自闭症实际上变得更加普遍(而是我们作为一个社会在识别它方面做得更好,而且诊断标准也适当放宽了)。”
据《新闻周刊》报道,一位社交媒体用户在X平台上写道:“这不是关于健康的问题,这是关于控制的问题。这是关于恐惧的问题。这是关于标记人们的问题。像我这样的人。神经多样性的人。”
另一位用户写道:“罗伯特·F·肯尼迪的自闭症登记系统是一个令人不安的过度行为,未经同意跟踪私人医疗数据违反了HIPAA,并且类似于优生学。这与健康无关;这是关于控制。现在就停止这个行为。”
什么是自闭症?
深入探讨:
自闭症,或自闭症谱系障碍,是一种发育障碍,症状在生命头三年内出现。根据autism.org的说法,“谱系”一词表示自闭症以不同的形式出现,严重程度不同,意味着每个自闭症患者都有自己的独特优势、症状和挑战。
美国疾病控制与预防中心在其网站上解释说,ASD始于3岁之前,并可能持续一生,尽管症状可能会随时间变化。
根据CDC的数据,有些孩子在生命的前12个月内表现出ASD症状。其他孩子可能要到24个月大或更晚才表现出症状。还有一些患有ASD的孩子会在18到24个月之间获得新的技能并达到发育里程碑,然后他们会停止获得新技能或失去曾经拥有的技能。
《新闻周刊》援引CDC的数据称,2022年,每31名儿童中有1名被诊断出患有自闭症谱系障碍。而在2000年,每150名儿童中有1名被诊断出患有自闭症。
资料来源: 本报道的信息来自《新闻周刊》、CBS新闻、自闭症自我倡导网络、Autism.org、美国疾病控制与预防中心以及之前的FOX报道。此报道来自华盛顿特区。
(全文结束)

