年龄相差31岁的室友彼此坦诚面对帕金森病Roommates 31 years apart in age free one another from hiding Parkinson's - Castanet.net

环球医讯 / 认知障碍来源:www.castanet.net加拿大 - 英语2025-12-04 05:04:24 - 阅读时长3分钟 - 1171字
35岁的李江与66岁的伊莱恩·琼斯马在加拿大汉密尔顿成为室友,两人年龄相差31岁却因帕金森病结缘。她们通过帕金森病 awareness 自行车骑行活动相识,发现彼此都曾长期隐藏病情;如今互相支持坦然面对震颤僵硬等症状及情绪波动,专家指出女性患者常因社会偏见隐藏症状且诊断常被延误,研究显示男性患病率虽高但女性可能因诊断不足被低估,两位主人公通过运动缓解症状,证明相互理解与陪伴对疾病管理具有无限价值,为帕金森病患者社群提供重要心理支持范例。
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年龄相差31岁的室友彼此坦诚面对帕金森病

35岁的李江与66岁的伊莱恩·琼斯马年龄相差31岁,但她们拥有诸多共同点。两人的11月下旬生日仅相隔一天,本周末将共同庆祝。她们热衷于约会后的交流复盘,在彼此门口驻足畅谈当日见闻,还都热爱骑行。更重要的是,两人在确诊帕金森病后都曾多年试图隐藏病情。

如今琼斯马表示:“我们可以做真实的自己。”35岁的李江对66岁的琼斯马清晨服药前跪地爬行毫不意外,当李江因早发型帕金森病出现无诱因情绪波动而哭泣时,也从未遭遇评判。

两人相识于8月举行的帕金森病 awareness 跨省自行车骑行活动。在骑行穿越不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省2000多公里途中,她们发现即将同城而居——李江秋季将重返麦克马斯特大学攻读整合康复与人文专业,而琼斯马在汉密尔顿的住宅恰有空余房间。“纯属巧合,”琼斯马坦言。

建立这段情谊后,她们鼓励彼此坦然做自己,不再畏惧被轻视、怜悯或评判。她们表示,独居或与知晓病情的室友同住,远不及彼此间与生俱来的深刻理解。

帕金森病是一种进行性运动障碍,可导致脑部神经细胞衰弱、损伤乃至死亡,引发震颤、僵硬及平衡、行走和言语障碍。多伦多大学健康网络运动障碍神经学家莎拉·利德斯通博士指出,该病还存在非运动症状,部分研究表明女性比男性更常出现焦虑、抑郁和疲劳等症状。“人们常误以为这些情绪问题仅源于确诊打击,但神经化学层面这些症状确实存在重叠,”利德斯通解释道。

她表示,医学教育长期将帕金森病描绘为弯腰驼背的70岁男性形象,近期才演变为包含晨跑女性的多元图景。卡尔加里运动障碍专科神经学家维罗尼卡·布鲁诺博士提到,其加拿大女性帕金森病患者研究焦点小组成员常谈及隐藏症状的经历。“这正是我们的核心关切,因性别视角下鲜有人关注此问题,”她说。

布鲁诺指出,女性患者更易出现疼痛和焦虑,可能与其治疗不足及诊断常被延误数年有关。据帕金森加拿大组织统计,2023至2024年约14,800人确诊该病,其中60%为男性,40%为女性。研究显示男性患病率比女性高1.5倍,但布鲁诺认为传统统计数据可能仅反映男性更易获得诊断和治疗。

李江青少年时期便无法在体育课正常摆臂,因频繁跌倒导致膝盖淤血,右手僵硬到无法书写。21岁时基因检测显示携带两种罕见突变,确诊早发型帕金森病。“我否认病情超过十年,”李江坦言,“你感到孤独,因为不愿他人知晓。”

琼斯马58岁确诊,起因是2018年工作时右手无法点击鼠标,她改用左手一年后,右臂开始出现麻木和震颤。确诊冲击逐渐转化为对规划中退休生活的哀悼,她曾长久陷入孤独。“我从未展望未来,只觉人生已终结,”琼斯马回忆道。

两人发现运动可缓解症状——游泳、远足、太极、舞蹈课及骑行让她们相遇。“你意识到自己并非孤身前行,我们共同面对这段旅程。”布鲁诺强调,这种联结意义非凡:“有人倾听并理解的力量是无限的。”

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