布法罗,纽约州——长新冠影响约6%至7%的美国成年人和1%的儿童,总计近2000万人。这是一种与200多种症状相关的慢性多系统疾病,在所有人群中均有发生。尽管美国和全球正在进行大量研究,但其机制仍未被充分理解。长新冠可能在感染SARS-CoV-2后出现,无论感染严重程度如何,部分患者甚至可能未察觉自己曾被感染。
对患者而言,仅获取长新冠诊断就充满复杂性与挫败感。他们往往需要多次就诊不同医生,而部分医生可能对长新冠的存在持怀疑态度。由于缺乏明确诊断测试和标准治疗方案,医护人员深知为长新冠患者提供护理是重大挑战。
为通过教育和赋能医疗提供者改善患者诊疗体验,纽约州立大学布法罗分校的跨学科研究团队在卡布里尼修女基金会资助下,启动了在线"西部纽约长新冠资源中心"。该资源中心整合了校内研究人员开发的"长新冠:支持康复的团队协作方法"系列培训模块,贡献者来自布法罗分校雅各布斯医学院与生物医学科学学院、公共卫生与健康职业学院及社会工作学院。
培训模块涵盖长新冠定义与症状、流行病学特征、致残机制,以及社会工作、物理治疗、职业治疗和心理健康管理如何有效融入治疗方案。完成全部课程的西部纽约地区医疗提供者可获得继续医学教育(CME)或继续教育学分(CEU)。
该资源中心由曾运营布法罗分校长新冠康复中心(2023至2024年运行18个月)的跨学科团队开发。雅各布斯医学院临床助理教授、UBMD内科医师詹妮弗·S·阿贝勒斯(Jennifer S. Abeles)表示:"长新冠尚无标准化诊疗方案。"她与雅各布斯医学院肺病、危重症和睡眠医学科主任、纽约州立大学杰出教授桑杰·塞蒂(Sanjay Sethi)共同领导了该康复中心,为经历长新冠广泛症状的患者提供整体化、个体化的临床护理。
正是这段经历促使阿贝勒斯和塞蒂组建团队,向其他医疗提供者分享长新冠诊疗经验。"我们在长新冠康复中心实施的诊疗方案确实帮助了患者,"阿贝勒斯表示,"我们希望传播这一知识,使患者能在基层医疗获得应得的诊断和治疗。"他们强调,确认长新冠的真实性是关键信息。"部分医生存在质疑态度,我们需直面此问题,"塞蒂指出,"有患者告诉我们'我的医生根本不听我说话'。人们必须正视这一问题——长新冠真实存在,我们需要用现有工具应对它。"
该网站收录了两位长新冠患者的访谈实录,帮助医生理解该疾病对个体的影响。患者表示,仅获取诊断就充满挑战,反复寻找医生并重复症状描述的过程令人疲惫且造成心理创伤。他们描述了包括严重疲劳、剧烈头痛、震颤、声音嘶哑及暂时失声等症状,并提到认知障碍、导致退出职场的持续疲劳,以及自主神经功能障碍(影响心率、血压和消化等无意识生理过程)。
患者最核心的需求是医生确认长新冠的真实性。一位在布法罗分校接受治疗的患者表示,当医生明确肯定长新冠存在时,即使尚无特效药物,这种认同感产生了巨大影响——医生承诺与他协作改善症状。"长新冠虽不致命,但会彻底改变生活,这已足够艰难,"他补充道,"我只希望大家明白长新冠真实存在且非常糟糕。"
除阿贝勒斯和塞蒂外,团队成员还包括公共卫生与健康职业学院的流行病学与环境健康系健康服务政策与实践处助理教授蕾妮·卡德佐(Renee Cadzow)博士;康复科学系临床助理教授雅各布·麦克弗森(Jacob McPherson)博士、系主任兼生物力学实验室主任苏·安·西斯托(Sue Ann Sisto)博士、职业治疗项目主任珍妮丝·托纳(Janice Tona)博士;流行病学与环境健康系院长兼纽约州立大学杰出教授珍·瓦茨瓦夫斯基-温德(Jean Wactawski-Wende)博士;以及社会工作学院全球合作伙伴助理院长劳拉·刘易斯(Laura Lewis)博士。
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