一位母亲在接受《新闻周刊》采访时谈到了与艾迪生病（Addison's disease）共存的生活经历，这种疾病最近导致了TikTok明星泰勒·罗素·格里格（Taylor Rousseau Grigg）的死亡。现年44岁的劳拉·贝茨（Laura Bates）近二十年前被诊断出患有这种罕见疾病。艾迪生病患者的肾上腺不能产生足够的类固醇激素皮质醇和醛固酮，导致疲劳、胃肠道问题和低血压等症状。
据美国国家罕见疾病组织（The National Organization for Rare Disorders）的数据，美国大约每10万人中有1人患有这种疾病，但许多人对其知之甚少。在10月10日公布格里格的死因后，谷歌搜索该疾病的次数急剧上升。
贝茨分享了她与艾迪生病的斗争经历，这种疾病可能缓慢或迅速进展，通常是因为免疫系统攻击肾上腺。她还表达了对格里格的同情。
“泰勒·罗素·格里格的去世非常悲惨，这突显了这种疾病对患者及其家庭的影响有多严重，”贝茨说。“她的哮喘显然是一个因素，不幸的是，自身免疫性疾病患者往往不止患有一种疾病。任何我其他疾病（贝赫切特病）的发作最终都会导致艾迪生病并发症，因此生活变成了一场持续的平衡游戏。”
据报道，格里格是在哮喘和艾迪生病并发症后去世的。10月5日，格里格的丈夫卡梅隆在Instagram上分享了她去世的消息，写道：“没有人会预料到要面对这样的痛苦和心碎，尤其是在我们这个年纪。在过去的一年里，泰勒承受的痛苦和折磨比大多数人一生中经历的还要多。”
这种难以诊断的疾病对患者来说是一个挑战，因为他们的肾上腺不能产生足够的激素，尤其是对生命至关重要的皮质醇。美国糖尿病和消化与肾脏疾病研究所指出，这种疾病还会影响一些人的饮食，他们可能需要高钠饮食。服用皮质醇替代药物的人还需要摄入足够的钙和维生素D。医疗保健专业人士或营养师可以提供适当的摄入量指导。
贝茨是公关公司Ink & Ivy的联合董事，她说：“如果身体在生病、受伤或情绪压力期间不产生皮质醇，最终会导致休克，进而引发器官衰竭和心脏骤停。”
“我的主要症状是极度疲劳、无力、非自愿的体重减轻、口渴、盐分渴望、头晕和低血压。后来，我注意到腿部出现色素沉着的皮肤斑块，这被称为‘艾迪生病色斑’。”
贝茨住在英国诺福克，她在2000年代初被诊断出患有艾迪生病，此后一直在接受激素替代治疗，但她强调这并不是完全的解决办法。她必须谨慎提高皮质醇水平，指出普通感冒或小病菌曾多次使她住院。
“艾迪生病是我所有疾病中最难管理的。从药物角度来看，相对简单，我通过口服药片或在紧急情况下注射氢化可的松来替代身体应产生的皮质醇。我必须随时携带这些药物，并接受了如何使用的培训。问题在于了解什么会影响我的健康和身体，何时需要增加皮质醇剂量。”
“我必须学会在什么时候需要额外的皮质醇覆盖，并调整生活以避免不必要的危险情况，以免导致疾病或受伤，所以滑雪是不行的，”她说。
这位单身妈妈已经开发了一些应对情感压力和日常生活的策略。然而，由于生活不可预测，有时需要增加剂量或注射。
“艾迪生病是可以治疗和管理的，但也会迅速导致严重的疾病甚至死亡。我不能错过任何一次服药，也不能没有紧急注射剂，”她说。
“艾迪生病不会阻止我过充实的生活。如果约翰·肯尼迪可以在患有这种疾病的情况下成为总统，那么一切都有可能。只是令人心碎的是，泰勒·罗素·格里格因为这种疾病而无法实现她的潜力。”
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