一切始于她的髋部疼痛。当时的Susan Wojcicki 54岁，担任YouTube首席执行官，她经常跑步，并在公司游泳池定期游泳。"也许是肌肉酸痛，"她心想，希望疼痛会自行缓解。2022年夏天，她正在欧洲参加一个会议，没有太多时间思考这个问题。
当她返回加利福尼亚家中后，疼痛仍未消退，她决定做一次核磁共振检查。扫描结果显示她患上了癌症。
Wojcicki震惊不已，立即联系了她的初级保健医生，医生同样感到惊讶，并建议她重新做一次扫描。她给姐姐Janet发了短信，Janet是加州大学旧金山分校的儿科和流行病学教授，并告诉她报告显示是骨癌。"Janet说，'我是在一家不太可靠的放射学中心做的检查，因为我想要快速获得MRI结果，所以我打算再做一次，'"Janet联系了她的放射科医生朋友。即便如此，"我还在和朋友开玩笑说，我们不相信这可能是真的。"
第二次扫描结果相同，医生认为Wojcicki骨骼中发现的癌症是从其他部位转移而来的。"事实证明，确实是癌症，而且是转移性的，"Wojcicki的丈夫Dennis Troper说道，他是谷歌的项目管理总监。"这就像在房间里扔下了一颗炸弹。"
Wojcicki患上了肺癌，这种癌症每年导致超过12.5万美国人死亡，超过任何其他癌症。这不在她的预料之中：她从未吸过烟。她身体健康、活跃，年仅50出头。然而，像Wojcicki这样不符合典型肺癌患者形象的人正越来越多地患上这种疾病。虽然有吸烟史的人占肺癌病例和死亡的大多数，但在美国和全球，高达20%的新诊断病例是非吸烟者。大多数这类病例在被诊断时，癌症已经进展并扩散到其他器官，此时疾病难以治疗，甚至常常无法治愈。
Wojcicki决定不公开透露她的诊断结果，并继续在YouTube工作，直到2023年初离职。在幕后，她和她的姐妹Anne（创立了基因检测公司23andMe）以及Janet花了接下来的两年时间积极寻找答案，反复思考这些问题：为什么会发生这种情况？有什么她可以做的来预防这种癌症？她检测了家中的氡气（吸烟后导致肺癌的第二大原因），并调查了她居住地的空气污染模式，但都没有找到满意的答案。在寻找更好治疗方法的过程中，很明显她处于一个被忽视的群体的前沿，这些人在肺癌护理的裂缝中挣扎。
在探索和尝试各种尖端疗法后，包括参加测试实验性方法的临床试验，Wojcicki于2024年去世。去世数月后，她的家人在YouTube上发布了一封她写的信，透露了她的癌症历程和她"为更好地理解和治愈这种疾病而奋斗"的意图。
尽管Wojcicki在不知道自己为何患上肺癌的情况下去世，但她的家人并没有停止寻找答案。在关于Wojcicki癌症历程的首批采访中，他们与《时代》杂志以及《早安美国》分享了他们决定成立Susan Wojcicki基金会的决定，以资助更早诊断肺癌（特别是对非吸烟者）的努力，并改变关于谁应该接受肺癌筛查的建议。该家族受到帕金森病的迈克尔·J·福克斯基金会和乳腺癌的苏珊·G·科门基金会等组织的启发，希望重塑公众对肺癌的看法，并改变筛查指南，将任何可能有较高风险患上该疾病的人（而不仅仅是吸烟者）纳入其中。"如果你看看非吸烟者的肺癌，这是所有癌症中的第五大杀手，"Troper说。"这是一个危机。"
我在加利福尼亚州洛斯阿尔托斯山的家中短距离步行处的家庭农场见到了Wojcicki的姐妹和丈夫。花园、养蜂箱和容纳十几只产蛋鸡的鸡舍都是Wojcicki的想法——一种将她的五个孩子与自然联系起来的方式，也是Wojcicki健康生活方式的一部分。除了几乎每天锻炼外，她还避免糖分，尽可能食用天然生长的食物。
在癌症诊断之前，农场是Wojcicki姐妹及其家人共度时光和节日聚会的地方。之后，它成为了家人和他们邀请来的专家们的工作总部，以找出如何战胜她的癌症。"从第一天起，这就是一个项目，"Anne谈到拯救姐姐生命的努力时说道，这与她们小时候会进行的项目类似。"我记得[Susan]打电话给我们说，'你们负责。我无法处理这件事，所以我要把解决这个问题的责任交给你们。'"
很难再找到一个更有资格的团队了。Wojcicki姐妹都是科学和技术领域的知名领导者，以至于美泰（Mattel）在2023年作为其STEM系列的一部分，推出了以她们为原型的芭比娃娃。姐妹们在斯坦福大学校园长大，她们的父亲是一位物理学教授，她们总是共同参与项目，从制作和销售香料绳到举办魔术表演。她们的父母一直鼓励她们独立思考并表达自己的意见。"我们成长过程中认为不表达自己的想法是非常负面的事情，"Janet说。
在得知姐姐的诊断后，Anne联系了她在建立23andMe过程中结识的数十位医学界人士，23andMe在2025年作为商业检测公司申请破产，但现在作为非营利研究组织23andMe研究院继续存在，由Anne运营。她和Janet拜访了美国国立卫生研究院的顶尖专家，他们对Wojcicki的前景并不乐观。Janet说，从科学前沿的专家那里听到这些是一个"转折点"。"他们说，'情况看起来很糟。你应该回家珍惜你拥有的时间。'"
但姐妹们不能简单地接受这种悲观的预后。"这可以追溯到我们的童年和无所畏惧的心态，以及总是挺身而出，"Anne说。"我们毫不犹豫地联系不同机构的负责人，说'我们有个问题。'我们是超级积极的倡导者。我们认为，'这是一个研究问题；我们绝对可以解决这个问题。'"
驱动他们决心的是癌症治疗领域的快速变化，包括基于免疫的治疗突破和称为CAR-T的基于细胞的策略，他们确信这些将能够帮助他们的姐姐。"希望是科学正在快速发展，几乎就像在Susan的心中，她需要活得足够长，以捕捉到一些这些变化和创新，"Anne说。"但我们知道这是一场艰苦的战斗。"
姐妹们很快了解到，年轻非吸烟者的肺癌通常由特定的基因突变驱动，而这些突变在吸烟相关的肺癌中并不存在。好消息是，有针对性的疗法可以解决这些突变并延长生存期，但这些疗法在疾病早期（在肿瘤扩散之前）开始时最有效。
"很明显，我们在年轻肺癌患者中看到的异常与[吸烟相关]肺癌中通常看到的有很大不同，"加州大学洛杉矶分校琼森综合癌症中心的胸部肿瘤学教授兼主任Edward Garon博士说（他未参与Wojcicki的治疗）。虽然吸烟者通常有由烟草中的尼古丁和致癌物引起的大量突变，"但在年轻且不吸烟的患者中，我们倾向于看到[较少]的突变...并且这些突变往往是肿瘤的驱动因素。"
这些突变包括EGFR、ALK和HER2基因的突变——后者正是驱动Wojcicki癌症的突变。这些都是产生参与指导细胞生长和存活的蛋白质的基因。近几十年来，靶向肿瘤细胞表面这些蛋白质的药物已经能够减缓异常生长并控制涉及这些基因的乳腺癌、肺癌、胰腺癌和结肠癌。
姐妹们了解到，对非吸烟者肺癌遗传学的研究还很初步，Wojcicki的突变仅在其他77个病例中被报道过。"拯救Susan生命的唯一真正机会是如果癌症在早期被发现，当它还可以被治愈时，但她没有这个机会，"Nadia Litterman说，Anne从23andMe认识了她，并请她管理她们为帮助姐姐而进行的越来越多的项目和线索（她现在是新基金会的执行董事）。
对家庭来说，这个问题值得尝试解决变得越来越清晰。如果他们不能及时帮助姐姐，这将成为她的遗产。在诊断之前，Wojcicki和Troper一直通过他们的联合慈善努力资助癌症研究项目。这项工作，加上Janet和Anne为了解更多关于早发性肺癌而进行的项目，成为了Susan Wojcicki基金会的种子。Troper和Wojcicki家族已承诺投入1.5亿美元启动该基金会。梅琳达·弗伦奇·盖茨、谷歌和Salesforce（其CEO兼联合创始人Marc Benioff与妻子Lynne共同拥有TIME）也提供了重大贡献。
除了资助研究外，该基金会还与YouTube密切合作，提高对肺癌的认识，并改变公众认为肺癌仅仅是吸烟引起的疾病的观念。对于YouTube而言，Wojcicki早在得知自己患癌前几年就开始为这一角色奠定基础。当时YouTube以推广轻松内容而闻名，Wojcicki已经希望利用其影响力实现更实质性的目标。她招募了当时在CVS Health的Garth Graham博士，负责YouTube的一项新举措，提供来自合格和受尊敬来源的可靠、验证的健康信息。"她的想法是，许多人的健康护理之旅始于Google和YouTube，视频是解释复杂临床话题的重要部分，从理解心脏病、糖尿病到癌症诊断，"Graham说。
Graham现在正在设计一项策略，使YouTube能够成为公众和医疗保健提供者了解非吸烟者肺癌风险的资源，并在这些进展发生时向他们通报最新的早期检测发展。Google——Wojcicki在她的车库中冒险支持两名斯坦福研究生，并在那里成为第16名员工——也在与基金会合作，利用基于AI的分析来加速寻找风险因素，并确定可能导致人们更容易患上早发性肺癌的因素。"AI给了我们一个历史性的机会来理解'为什么'，然后我们想进入'做什么'，"Graham说。"你该做什么，我们如何拯救更多生命，以及我们如何在早期检测问题上继续前进？"
肺癌是少数几种筛查由生活方式选择（吸烟）和年龄决定的癌症之一。与吸烟引起的肺癌相关的污名和内疚感意味着该疾病的筛查率仍然很低。筛查指南涉及一些复杂、反直觉的计算。目前应该接受肺癌筛查的人包括50-80岁的成年人，他们每天吸一包烟持续20年，目前仍在吸烟或在过去15年内已戒烟。即使在这个高风险类别中，美国也只有约18-20%的合格人群接受了筛查测试，即低剂量CT扫描。
乳腺癌、结肠癌和前列腺癌都有广泛的基于年龄的筛查指南，这些指南有助于降低这些疾病的死亡率。Wojcicki的姐妹以及许多肺癌专家认为，是时候扩大肺癌筛查的合格人群，因为吸烟只涵盖了部分有风险的人群。
在寻求治愈Wojcicki癌症的过程中，姐妹们认识到，患上肺癌的非吸烟者是一个被严重忽视的人群。科学家们仍然不了解非吸烟者肺癌的基本信息，包括驱动该疾病的全面基因因素。就在她去世前一个月，2024年7月，姐妹们启动了肺癌遗传学研究，以揭示更多这些基因，最终目标是开发更好的方法来早期检测癌症。
他们从对非吸烟者肺癌进行的少数研究中获得了一些线索。这些研究越来越多地表明，这种疾病往往不成比例地影响女性——尤其是亚裔女性。这是一个不同的群体，可能提供关于除吸烟外还有什么因素导致肺癌的线索。2021年，台湾的研究人员在17家医院进行了一项全国性研究，研究对象是具有肺癌风险因素的非吸烟者，如疾病家族史、吸烟、肺结核、二手烟暴露或通风不良的烹饪区域。参与者接受了低剂量CT扫描以寻找肺癌，2.6%的群体被检测出患有肺癌。令人鼓舞的是，筛查导致96%的病例在0期或I期被检测到。家族肺癌史是所研究风险因素中最重要的，但研究结果揭示了不吸烟人群中肺癌的普遍性。
根据这些结果，卫生官员现在开始在台湾对具有研究中使用相同风险因素的更多非吸烟者进行筛查，以查看将这一人群纳入筛查是否能降低肺癌死亡率。
在纽约大学的Perlmutter癌症中心，Elaine Shum博士在美国进行了类似的研究，以查看具有这些风险因素的亚裔美国女性是否会看到同样的好处。她对1000名亚裔女性进行了低剂量CT扫描，发现1.3%的病例患有癌症，这一比率高于在吸烟者中报告的全国肺癌筛查试验。Shum表示，这些发现也显示了当前美国筛查指南（重点关注重度吸烟者）遗漏了多少癌症。
这正是Wojcicki家族希望捕捉到的人群。通过更多研究，他们希望改变美国的肺癌筛查建议，将非吸烟者纳入其中。
"如果我患有I期肺癌，我希望它能被发现，"加州大学旧金山分校的流行病学和生物统计学教授Iona Cheng说。她和她的同事Scarlett Lin Gomez负责加利福尼亚州癌症登记处的湾区部分，这是一个包含该州诊断的所有癌症病例的数据库，是美国国家癌症监测系统的一部分。在斯坦福大学的一位癌症医生询问她们，她看到的越来越多的年轻、不吸烟的亚裔女性被诊断出肺癌的情况是否是更广泛趋势的一部分，还是仅限于她的患者群体后，她们开始探索非吸烟者肺癌的风险因素。Cheng和Gomez获得了美国国立卫生研究院的资助，启动了女性亚裔非吸烟者研究（FANS），以分析这一趋势。"我们能够回答，'是的，从未吸烟的亚裔女性的发病率相对于其他族裔的从未吸烟的女性更高，'"Gomez说。"所以FANS现在正在迈出下一步，提出问题：'为什么？'"
这两位科学家刚刚完成了招募550名被诊断出肺癌但从未吸烟的亚裔美国女性，以及700名没有肺癌的同龄女性（作为对照组）。所有女性都回答了关于她们的被动吸烟暴露、移民经历和环境暴露的问题，并提供了唾液样本，这些样本可能识别出将患有肺癌的人与没有患病的人区分开来的分子和遗传因素。Gomez说，这是首个此类风险因素的研究。
但进行此类研究需要的资源并不丰富，原因有很多。早发性非吸烟者肺癌仍不被视为足够大的问题，不足以保证对更广泛人群进行筛查，尽管最近的研究表明这些数字正在增长。另一个挑战是，大多数人不知道自己对这种疾病的遗传倾向。"我们根据年龄定义人们是否有资格进行结直肠癌和乳腺癌筛查，仅此而已，"Gomez说。"但有很多研究和兴趣集中在'我们能否更精确？'这个问题上。我们还没有破解这个难题，尤其是肺癌筛查。"
其他科学家也在挖掘现有数据库，寻找使某些非吸烟者容易患上肺癌的线索。Hilary Robbins和Mattias Johansson都是世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）的科学家，他们获得了Susan Wojcicki基金会的首批两项资助之一，以寻找血液中可能标记非吸烟者有较高风险患上肺癌的因素。他们挖掘的数据库包含来自7000多名患上肺癌的非吸烟者的血液样本。"通常，疾病的早期迹象会扰乱蛋白质，"Johansson说。"这些是我们研究中寻找的信号。"
如今，如此多的癌症护理都是在癌症发生后进行治疗，而不是尝试在它摧残身体之前检测它。这是Susan Wojcicki基金会希望通过另一项初始资助来帮助改变的心态，即维护一个来自被诊断出肺癌的非吸烟者的血液样本库。布朗大学健康癌症研究所的放射肿瘤学家Sana Raoof博士负责管理该生物样本库，并计划搜寻可能将他们与没有患癌者区分开来的血液中循环的任何分子信号。"这是抗癌战争的未来，"她说。如果开发出此类基于实验室的测试，可以更早地检测癌症。"目前，我们在大多数从未吸烟者中都是在晚期才检测到癌症。在这一点改变之前，我真的觉得无论我们提出什么类型的疗法都不重要，因为我们没有解决根本问题。"
Raoof知道创建癌症血液测试的挑战；迄今为止，资金充足的从血液中检测多种不同癌症的努力尚未成功。但随着AI的进步以及对驱动这些癌症的基因变化的理解——以及来自患者的足够样本——她相信这样的测试可能很快就会问世。"基金会的力量在于它可以帮助加速寻找新诊断出肺癌的低风险新患者，"她说。"分子生物学有一个广阔的世界尚未进入筛查领域。我们相信降低肺癌死亡率的未来在于早期检测。"
如果并当这种早期检测肺癌的测试变得可用时，下一个挑战将是如何将其交到医生手中，使其产生最大影响。这正是Wojcicki在YouTube的经验和愿景可能成为关键因素的地方。基金会为该平台计划的教育和宣传活动将理想地准备公共卫生和医疗保健专业人员，一旦数据支持该做法安全有效，就为更广泛人群的肺癌筛查进行倡导。"许多人不了解肺癌的影响，尤其是对非吸烟者，"YouTube Health的Graham说。"Susan的一个主要愿景是消除健康信息的神秘感，以及如何创建引人入胜且易于理解的医疗保健信息。"在这种情况下，"它关乎普通公众应该如何理解肺癌的风险、警告信号和筛查的重要性。我们也知道大量临床医生来YouTube获取药物教育等信息，所以这也是一个教育临床医生社区的机会。"
她的家人说，Wojcicki并没有明确表达她希望围绕像她这样的肺癌病例建立基金会或特定倡议的愿望，因为在整个治疗过程中，她期望打破常规，领先于疾病一步。她在纽约市的纪念斯隆-凯特琳癌症中心接受了最后一次治疗，这是一种基于免疫的实验性肺癌治疗方法，涉及重新训练她的T细胞来攻击她的癌症。她足够乐观地认为，这种目前已被批准用于黑色素瘤但尚未用于肺癌的治疗方法将为她争取更多时间，以至于她在纽约寻找公寓，期待返回接受额外治疗。"我们走进纪念斯隆-凯特琳时以为一个月后我们会出来，通过这种治疗摆脱癌症，"Troper说。"我们一直抱有很高的希望直到最后。"
Wojcicki去世后，她的家人清楚地认识到，即使这项工作未能挽救她的生命，也需要继续下去。"这是我们有责任继续的事情，"Anne说。"Susan的名字应该与她职业生涯中做过的所有事情联系在一起。但我想，希望她也与拯救数千人的生命联系在一起，因为她消除了对肺癌的污名化并倡导早期检测。"
该家族也决心最终回答那个最初的问题：她为什么会得这种病？
"我记得Susan和我在病房里，当时她非常虚弱，"Troper回忆时情绪激动。"但她直视着我的眼睛说，'Dennis，我不在乎你在我离开后做什么，但要做有意义的事情。'"
勘误，5月13日
本文原版本错误陈述了吸烟者肺癌筛查的标准。应该是每天一包烟持续20年，而不是每年一包。
【全文结束】