丹·吉尔伯特拥有多个头衔：企业家、慈善家、亿万富翁、NBA球队老板。但在所有头衔中，最让他自豪的是“父亲”这一身份。
吉尔伯特是火箭公司董事会主席，也是克利夫兰骑士队的大股东，育有五个孩子。他的长子尼克在2023年因长期与神经纤维瘤病（NF）抗争而去世。NF是一种罕见疾病，会导致神经组织上长出肿瘤。
NF是美国最常见的一种罕见遗传疾病，大约每2000个新生儿中就有1人患病，全美约有17万人受其影响。这种疾病可能在任何时候让患者在神经上形成肿瘤。
目前尚无治愈方法。
吉尔伯特说，儿子尼克出生后不久就长出了第一个肿瘤。“第一个肿瘤长在他的视神经上，位于眼睛和大脑之间，”吉尔伯特说。“头五年它没有生长，直到他快六岁时才开始增大。”那个肿瘤导致尼克接受了第一轮化疗，但这不是最后一次。
在尼克10岁生日那天，他得知自己很快就要接受第一次大手术。吉尔伯特说，儿子像面对生活中所有挑战一样，以乐观和幽默回应了这个坏消息。“尼克只想知道医院里有没有通心粉，”吉尔伯特说。他补充道：“他一直相信自己能挺过去，我们也这么相信。”
手术后，尼克又接受了多轮化疗和放疗，但他没有让这些阻碍自己实现目标。尽管与NF抗争，尼克仍保持着亲密友谊，进入密歇根州立大学学习，甚至还在父亲公司的业务发展部门实习。
但到2018年，疾病开始恶化。“有些肿瘤逐渐失控，”吉尔伯特说。“那一年我们做了两次大手术。从那时起，直到2023年我们失去他，期间全是手术和化疗。”吉尔伯特说他们尝试了所有方法，但他脑干上的肿瘤生长太快，无法控制。“这些不是癌性肿瘤，它们是良性的，但会生长并造成各种损害。”到后期，肿瘤影响了尼克的呼吸、听觉和视力。吉尔伯特说，最让尼克沮丧的是无法交流。“他听不见、看不见……无法沟通。他一生都在与人交流。”
纪念尼克·吉尔伯特的生命
对于视儿子为最好朋友的吉尔伯特来说，失去尼克是毁灭性的打击。而他的悲痛并非孤例。在去世前，尼克已成为两个城市坚韧与决心的象征：他的家乡底特律，以及克利夫兰——他经常出现在骑士队比赛中。“所有人都爱他。每个见过他的人都爱他。他也爱所有人。”
吉尔伯特说，令人沮丧的是，尽管拥有数十亿美元和全球最好的医生，却仍然无法阻止这种毁灭性疾病夺走他所爱的人。“这是件让人清醒的事，”吉尔伯特说。“你无法修复一切，所以只能一步步往前走，尽力而为。”
尽管取得了巨大成功，吉尔伯特对苦难并不陌生。2019年，他经历了一次严重中风，需要进行大量康复。就在去年，他与妻子詹妮弗完成了离婚。吉尔伯特说，婚姻是尼克去世的另一个牺牲品。
但吉尔伯特尽力坦然面对，专注于自己能够掌控的部分。“当你拿到一张牌，就像我中风或儿子生病时，你只能拿到下一张牌，并尽力打好……有些事情你无法控制。所以你要努力解决那些你能控制的事情。”
吉尔伯特和他的家人努力控制的一件事是尼克如何被铭记。他们采取了多项措施确保尼克的记忆永存。他们在底特律市中心开设了“吉利的俱乐部会所”。“吉利”是朋友们给尼克起的绰号。这家高档运动酒吧是尼克的构想，也是他在去世前正在推进的项目。吉尔伯特的其他孩子——尼克的兄弟姐妹——发起了“吉利项目”，这是一个致力于纪念尼克的社区非营利组织。
吉尔伯特还将治愈NF作为吉尔伯特家族基金会（由他和詹妮弗于2015年在底特律创立）的核心支柱。这些努力——以底特律年度慈善活动为亮点——已筹集了数千万美元用于寻找疗法。“我们一晚上就筹集了1200万美元。我们不断打破纪录。我们每年向研究投入约5000万美元。”
吉尔伯特寻找疗法之路
通过吉尔伯特家族基金会筹集的资金已产生切实影响。该基金会是儿童肿瘤基金会（CTF）的关键合作伙伴，CTF是领先的NF研究组织之一。CTF称吉尔伯特参与NF研究“至关重要”，并补充说：“吉尔伯特一直是一位重要的支持者和合作伙伴，我们感谢吉尔伯特家族基金会的持续承诺。”
吉尔伯特本人曾在CTF董事会任职超过20年，并且是首个FDA批准用于治疗不可手术NF肿瘤的研究的主要资助者。如今已有两种此类获批疗法，更多疗法正在开发中。
但吉尔伯特认为CTF的工作可以超越寻找新疗法。他仍然相信治愈方法可能触手可及。“我确实相信会有治愈方法。我们正在努力，”他说。这也是吉尔伯特自参与NF研究以来一直推动的使命。“我们深入基金会，寻找治愈这种疾病的方法，这样其他孩子和家庭就不必继续承受痛苦，”他补充道。
吉尔伯特说，看到儿子在痛苦中坚持，让他懂得了毅力的重要性。这一课对于吉尔伯特在未来任务中坚定决心至关重要。“他是我的英雄，”吉尔伯特谈到尼克时说。“在他的遗产和荣誉中，直到今天，我们仍在竭尽全力将这种疾病从地球上抹去。”
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