神经科学研究中的包容性：赋予神经疾病患者权力
越来越多的专业协会和监管机构认识到让患者参与研究过程的价值。患者的贡献范围广泛，从疾病预防和诊断到药物规划，从倡导到指南生产及临床试验设计。得益于活动家和倡导者的努力，正在开发新的患者参与医疗研究的模式，以取代过时的非参与式和象征性范式。例如，引入患者专家，他们与研究人员和临床医生密切合作，逐渐赋予患病个体更多权利。在这篇文章中，我们概述了当前患者参与医学研究的状况，特别关注神经学领域。我们还讨论了现有和未来的患者专家在神经科学研究中的角色。
患者参与医学的历史可以追溯到几十年前，但近年来，随着公民科学和数据密集型研究的兴起，患者参与的重要性愈发凸显。20世纪80年代末至90年代初，艾滋病（AIDS）运动的兴起促使患者参与成为一种趋势。患者不仅要求获得更好的治疗，还积极参与研究过程，推动了医疗体系的变革。此后，乳腺癌运动也促进了患者与科学家之间的合作，进一步推动了患者参与研究的发展。
为了更好地理解患者参与的重要性，本文引用了多个参考文献。例如，Schroeder等人（2022）提出，基于患者经验的合作医疗系统可以更好地满足患者需求。世界卫生组织（2013）发布的《欧洲21世纪卫生政策框架与战略》也强调了患者参与的重要性。此外，Geissler等人（2017）提出了一条实际的道路图，旨在改善患者在药物研发中的参与度。
患者参与研究的方式多种多样，包括但不限于：
- 疾病预防和诊断：患者可以通过分享个人经历，帮助研究人员更好地理解疾病的早期症状和风险因素。
- 药物规划：患者可以在药物研发的各个阶段提供反馈，确保新药的安全性和有效性。
- 倡导和教育：患者可以作为倡导者，提高公众对某些疾病的认识，并推动相关政策的制定。
- 指南制定：患者可以参与制定临床指南，确保这些指南更贴近实际需求。
- 临床试验设计：患者可以在试验设计阶段提供建议，确保试验结果更具代表性。
新的患者参与模式还包括引入“嵌入式患者研究员”，即有生活经验的人与医疗团队合作进行研究。这种模式不仅提高了研究的质量，还赋予了患者更多的自主权。例如，在ALS（肌萎缩侧索硬化症）的研究中，ALS协会通过“冰桶挑战”筹集资金，并成功推动了多项研究进展（Schnell等，2024）。
未来，患者专家将在神经科学研究中扮演更加重要的角色。他们不仅可以参与研究设计，还可以在数据分析和结果传播方面发挥作用。这不仅有助于提高研究质量，还能确保研究成果更贴近患者的实际需求。
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