UCLA赛艇运动员克莱尔·普林迪维尔为何不被罕见疾病打倒Why UCLA rower Claire Prindiville isn’t disheartened by rare disease

环球医讯 / 健康研究来源:nypost.com美国 - 英语2026-05-22 07:19:55 - 阅读时长6分钟 - 2951字
加州大学洛杉矶分校(UCLA)赛艇运动员克莱尔·普林迪维尔被诊断出患有罕见的髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOGAD),这种神经免疫系统疾病可能导致视力丧失、肢体失控等症状,且有60%的复发率。尽管面临这些挑战,普林迪维尔始终保持积极心态,每天以一次跳跃开始新的一天,感恩自己还能活动。她不仅完成了洛杉矶马拉松、尝试了跳伞,还从赛艇队试训队员成长为获得奖学金的主力队员,即将参加十大联盟锦标赛。她的故事展现了人类面对罕见疾病时的坚韧与乐观精神,提醒我们即使面临健康挑战,也能通过积极态度和不懈努力实现目标。
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UCLA赛艇运动员克莱尔·普林迪维尔为何不被罕见疾病打倒

克莱尔·普林迪维尔每天醒来时都不知道今天会不会就是那一天。

症状再次出现的那一天。双腿再次背叛她的那一天。视力模糊的那一天。或者失去控制、无法正常如厕的那一天。

医生告诉她,她有60%的几率会再次与这些可怕的症状抗争,而且如果症状复发,可能会比第一次更严重。

UCLA的克莱尔·普林迪维尔(中间)患有罕见的神经免疫系统疾病。 图片由Don Liebig/ASUCLA提供

不知何故,这些可能性从未出现在这位UCLA赛艇运动员的脑海中。她每天早上(除周日外)5点28分准时起床,闹钟比公鸡打鸣还早。

感激每一刻没有不适的时光,并相信积极的心态会为她的一天定下基调,她会在床边做一次庆祝性的跳跃。

"听起来可能有点傻,"普林迪维尔在一次长篇采访中对《加利福尼亚邮报》表示,"但我发现这很有趣,它也帮助我以感恩的心态开始新的一天,因为我还能活动。"

自从四年前开始这段充满不安的旅程以来,她已经做了很多这样的事。其中包括完成了洛杉矶马拉松比赛、去跳伞,以及在一时兴起加入赛艇队后,从试训队员成长为获得奖学金的校队主力队员。

一路上,她养成了坚持不懈的座右铭,坚信自己可以做任何她想做的事。

她喜欢说自己是那40%(不会复发的人),拒绝被复发的可能性所吓倒。

"我知道我是谁,"她说,"我不会让这种疾病主宰我的生活。"

这并不总是容易的。

每当普林迪维尔出现头痛、疲劳或视力模糊——即使只是片刻——都会唤起她对曾经经历过的痛苦的回忆,以及统计数据表明她可能不得不重新面对的挑战。

"头痛对我来说绝对是最大的恐惧,"她说,"因为我的疾病最初就是从偏头痛开始的。"

早期经历

当普林迪维尔还是高中三年级学生时,持续的头痛将她送进了急诊室。

医生只是给她开了些药就让她回家了。她的儿科医生诊断她为颈部僵硬,她开始接受针灸治疗,没有多想。

当时她是一名有前途的游泳运动员,在一次异常迟缓的比赛后,普林迪维尔从泳池中爬出来,坐在父母旁边。她无法控制双腿的颤抖。

回到酒店后,她睡了一个异常漫长的午觉。后来,当她试图爬上三段楼梯回到房间时,遇到了令人恐惧的困难。

"这不像我气喘吁吁,"她说,"而是我的双腿不听使唤,无法像我想要的那样移动。"

普林迪维尔感到需要排尿的感觉,但她的身体却不听使唤。试图克服这些奇怪的症状,她说服父母带她回到游泳比赛现场。

普林迪维尔的脑部、脊髓和视神经出现严重肿胀。 图片由Megan Prindiville提供

在途中,她在车里呕吐了。

这就足够了。

她的父母打电话给一位医生,医生建议他们立即驱车5个半小时前往明尼阿波利斯附近的儿童医院。

"第二天早上,我醒来时发现房间里满是医生,"普林迪维尔在她的大学申请文章中写道。"揉了几次眼睛后,我意识到房间的左侧没有任何东西。完全的黑暗。不是当你呼吸寒冷夜晚的清新空气时的那种黑暗,而是当你独自一人走下冰冷黑暗的地下室时的那种黑暗。"

她的左眼失明了。

坚持不懈的化身

测试显示,普林迪维尔的脑部、脊髓和视神经出现了严重肿胀。

当家人等待诊断结果时,最初担心她可能患有多发性硬化症。梅根·普林迪维尔整晚陪在女儿身边,早上送丈夫到电梯口道别。

"我们崩溃了,"梅根说。"你知道,我想我这辈子从未哭得这么厉害过。"

最终,他们得知克莱尔患有一种罕见的神经免疫系统疾病,称为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOGAD)。这种疾病没有已知的病因或治疗方法,免疫系统会攻击中枢神经系统中神经的保护层,损害大脑向身体其他部分发送信号的能力。

尽管听起来很糟糕,但普林迪维尔知道她在与什么抗争后,感到如释重负。

"我觉得在所有可能性中,这是最好的情况,"她说,"然后我就想,好吧,我想我现在只能与之共存了。"

在服用大剂量类固醇后,普林迪维尔保持忙碌,开始恢复视力并将疾病推向缓解期。她在医院走廊里走了无数圈,并试图召集其他病人一起玩他们自己的冬季奥运会版本,直到有保护意识的护士介入。

"我觉得在所有可能性中,这是最好的情况,"她说。 图片由Don Liebig/ASUCLA提供

积极乐观是最好的良药。

在医生就诊时,她经常与父母一起为一些琐事大笑,结果被医护人员责备没有认真对待这场磨难。

"我们说,这有点帮助,"普林迪维尔说。"显然,我始终明白情况的严重性,但我觉得保持轻松的态度有所帮助。"

出院后的第二天,普林迪维尔就回到了游泳池,虽然虚弱但毫不气馁。类固醇使她的脸肿胀得几乎认不出来。

由于成绩未达预期,她的大学游泳选择有限。但一旦她被梦寐以求的UCLA录取,这一切都不再重要。

"她说,'我只想去那里,'"梅根回忆道。"'我不在乎我是否能参加任何比赛。'"

通往布鲁因斯队的道路

曾在贡萨加大学赛艇队训练过的马特·普林迪维尔告诉女儿,如果她想念比赛,她可以在新学校尝试他的老项目。

在与朋友打赌失败后,她不得不去参加赛艇队的选拔。

尽管她在赛艇机上测出了异常出色的成绩,但教练认为她的姿势太生疏,容易受伤。他们淘汰了她。

普林迪维尔是UCLA赛艇队的顶尖选手之一,该队将于周六参加十大联盟锦标赛。 图片由UCLA Athletics提供

心碎之余,她写了一封电子邮件,请求再给她一次证明自己的机会。两小时后,她的教练打电话接受了这个请求。

"对克莱尔来说,"她的父亲说,"有一个重要的组成部分就是为自己争取。"

随着持续进步,她不仅进入了球队,最终还获得了奖学金。凭借卓越的力量、耐力和对掌握正确技术的不懈追求,她现在是即将于周六在印第安纳波利斯参加十大联盟锦标赛的球队中的顶尖赛艇运动员之一。

"她学习这项运动并真正深入技术工作的能力,"去年秋天被聘为布鲁因斯队教练、最近才了解到普林迪维尔经历的凡妮莎·塔瓦莱罗说,"相当令人印象深刻。"

最让周围人感到惊讶的是她的战斗精神。

使她的日常生活复杂化的是,她疾病的许多症状——头痛、疲劳、双腿不稳——可能与训练中的运动员的症状相似。每当她感到不适时,她就开始排除各种可能性。

例如,如果她头痛,她会大口喝水以确保自己适当补水。如果症状持续,她会服用止痛药然后小睡。如果仍然没有改善或出现其他症状,她会联系她的神经科医生。

这种例行程序已将潜在的恐惧时刻转变为坚韧和感恩的提醒。

她是那40%,不管复发与否。

"如果一年后发生这种情况,"她说起症状复发时,"我想知道在那之前我已经将我的身体发挥到了极致。如果再次出现严重问题,我真的永远瘫痪了,我想知道,尽管我仍然有能力移动和行走,但我从未将这一切视为理所当然。"

"我认为这是从中获得的最酷的部分。"

【全文结束】

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