布兰登市政厅——以及曼尼托巴省其他地标和建筑——在整个五月期间将被红蓝灯光照亮,为与一种罕见血管疾病抗争的人们提供"希望的灯塔"。
"这给人一种感觉,即提高对纤维肌发育不良(FMD)的认识并为受影响人群提供缓解措施的改变即将到来,"Julie Vogelsang周一告诉《布兰登太阳报》。
这位温尼伯女性联系了布兰登市政府,该市首次同意点亮市政厅,以纪念纤维肌发育不良意识月。灯光将于周一日落后开启,并将持续点亮一周的每个夜晚。
(布兰登居民Renee McKinnon和温尼伯的Julie Vogelsang周一晚上站在布兰登市政厅外。McKinnon和Vogelsang都患有纤维肌发育不良(FMD),Vogelsang是FMD协会的志愿者。首次,布兰登市政厅的标志和旗杆区域将于5月4日至11日点亮红蓝灯光,以纪念纤维肌发育不良意识月。)
2022年,Vogelsang被诊断患有纤维肌发育不良(FMD)——一种导致身体一条或多条动脉出现异常细胞生长的疾病,可能导致动脉瘤、夹层和血管狭窄。
她当时没有任何疾病症状,是在多伦多因其他健康问题接受医疗护理时偶然被诊断出来的。
当时,Vogelsang对这种疾病一无所知,并被告知马尼托巴省没有FMD专家。鉴于加拿大没有与FMD相关的非营利组织,Vogelsang表示这促使她通过加入美国纤维肌发育不良协会成为温尼伯的倡导者。
"我的四条颈动脉都患有这种疾病,"她说。
FMD通常发现于供应肾脏和大脑血液的动脉中,但也可能影响供应腹部和四肢的动脉。
这种疾病影响她可以食用的食物、饮料以及可以参与的体育活动。
"我必须监控我的活动——不能用力,不能将颈部向后倾斜至极端位置,不能进行接触性运动,不能屏住呼吸,不能将头部置于心脏水平以下,"Vogelsang说。
"还有所有与血压相关的因素,如盐摄入量、咖啡、酒精、高海拔、极端温度,"她补充道。
诊断后不久,她与温尼伯其他患有FMD的人建立了联系,并创建了一个本地支持小组,该小组已从6人增长到全省20名患者。
在与Vogelsang在线建立联系并计划加入支持小组之前,布兰登居民Renee McKinnon表示她不认识许多患有FMD的人。
"知道还有其他人患有这种疾病很好,因为它罕见且诊断不足,"McKinnon说。
她说她的女儿被诊断出患有FMD,这促使她在三年多前接受了检测。McKinnon表示,她惊讶地收到阳性诊断结果,因为她唯一的症状是耳鸣。
她说,她的两个兄弟姐妹后来也被诊断出患有这种疾病。
McKinnon说,除了必须"更加谨慎"并参加更多医疗预约外,她能够继续正常的生活方式。
她说,这种疾病影响了她颈部、肾脏和心脏周围的动脉。
"医疗界对此并不广泛了解,我的医生非常擅长推荐专家并监测变化,"McKinnon说。
她说,她需要定期进行MRI或CT扫描,以观察她的病情进展。
Vogelsang表示,由于医疗界对FMD认识不足,该疾病可能被误诊为眩晕、偏头痛、高血压和耳鸣。
她说,通常FMD患者需要看各种专家来管理可能出现的健康问题。
"有点像根据你有多少症状,你就需要看多少医生,但这些医生不一定彼此协调。"
Vogelsang表示她希望看到这种情况改变。
她说,如果马尼托巴省患有FMD的人们联合起来分享他们的经历,可能会引起医疗提供者的兴趣,使他们更多地了解这种疾病并找到更好地支持患者的方法。
Vogelsang表示,未来她希望在马尼托巴省举办一个研讨会,将患者、专家和公众聚集在一起提高认识。
布兰登市长Jeff Fawcett表示,布兰登市政厅的标志和旗杆区域将在黄昏时被点亮。
"只要与当地有关联,我们就会进行这些认可活动,就像升旗仪式一样,"他说。
温尼伯的Esplanade Riel和The Forks的一个旅游标志也将被点亮,还有Austin的蒸汽拖拉机纪念碑。
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