黑人女性被诊断出系统性红斑狼疮(SLE,最常见的狼疮形式)的可能性是其他人的三倍。
狼疮影响全球数百万人,但黑人女性被诊断出这种慢性自身免疫性疾病的比率不成比例地高。
狼疮是一种慢性长期疾病,免疫系统攻击健康组织和器官。该疾病可导致炎症、关节疼痛、疲劳、皮肤疹以及影响肾脏、心脏和身体其他部位的并发症。根据狼疮基金会的说法,症状因人而异,通常使疾病难以诊断。
美国风湿病学会2023年一项利用佐治亚州狼疮登记数据进行的研究发现,在30至59岁之间,黑人女性系统性红斑狼疮(SLE)的发病率几乎是白人女性的三倍。
美国国家生物技术信息中心还报告称,女性占狼疮病例的十分之九,而黑人女性的患病率最高。约每433名黑人女性中就有1人被诊断出狼疮,相比之下,每828名西班牙裔女性和约每1,180名白人女性中才有1人患病。
"狼疮意识月提醒所有受狼疮影响的人,我们集体的声音对周围许多人具有难以置信的力量,"狼疮基金会主席兼首席执行官Louise Vetter在一份声明中表示。
以下是10位分享了个人狼疮经历的黑人女性公众人物,她们继续帮助提高意识、鼓励倡导并为这种常被误解的疾病带来可见度。
Natasha S. Alford
Natasha S. Alford是TheGrio的高级副总裁兼首席内容官、《American Negra》一书的作者和记者。她在30岁出头、发展新闻事业期间于2016年被诊断出患有狼疮SLE。
"如果我想享受我为之努力的成功,我必须改变我的生活,"Alford在2018年一篇关于在管理狼疮的同时平衡事业的Medium文章中写道。
Toni Braxton
58岁的Toni Braxton是一位七次格莱美获奖歌手、词曲作者和演员,于2008年40岁时被诊断出患有狼疮SLE。此后,她坦诚地谈论了与这种自身免疫性疾病的生活,以及她经历的心脏、肾脏、身体和情绪并发症。
"我知道我们有时都害怕去看医生。特别是对于我患有狼疮的情况,我很害怕,不想知道诊断结果。但我发现了解病情是有力量的,这能让我的医生更好地关注我的狼疮和肾脏健康,"Braxton在2023年接受《人物》杂志采访时说。
Muni Long
37岁的格莱美获奖歌手Muni Long在25岁时于2014年被诊断出患有狼疮SLE。与其他患有这种自身免疫性疾病的人一样,这位《Made for Me》的艺术家经常经历影响她皮肤和现场表演能力的病情发作。Long表示,控制压力水平是她管理狼疮的一种方式。
"对我来说,我真的不能让别人让我感到压力,这很难,因为人们会惹恼我,"Long在2025年接受《人物》杂志采访时说。"所以我最好的工具就是保持放松,不做我不想做的事情。"
Cori Broadus
27岁的Cori Broadus是Choc Factory的创始人,也是Snoop Dogg的女儿,自6岁被诊断以来一直公开谈论患有狼疮的经历。她还公开谈论了与抑郁症和心理健康问题的斗争。
"在许多方面,这塑造了今天的她——一个以脆弱和坚定决心面对生活的人。'狼疮确实让我变得更坚强,'Cori在Choc Factory博客文章中反思道。'它教会我倾听自己的身体并为自己发声。'"
Mercedes Scelba-Shorte
45岁的Mercedes Scelba-Shorte是一位模特,也是《全美超模大赛》第二季的亚军,于2003年被诊断出患有狼疮。她最初花了数年时间试图隐藏这种疾病,但后来成为狼疮基金会的全国代言人。
"我醒来后决定'治愈'自己,"她在一个声明中分享道。通过健康饮食、研究和坚定的心态,她从"唉声叹气"转变为"我健康、快乐且坚强"。
Maya Harris
59岁的Maya Harris是一位律师、作家,也是前副总统Kamala Harris的姐姐,她在22岁时就读于加州大学伯克利分校期间被诊断出患有狼疮。在将诊断结果保密三十多年后,Harris后来公开谈论了与这种自身免疫性疾病的生活,以帮助提高意识。
"我决心不让狼疮定义我。我不会去想它,不会谈论它,也不会让任何人因为这个而对我区别对待,"Harris在2020年《女性健康》杂志的一篇文章中写道。
Ava DuVernay
53岁的知名电影制作人和导演Ava DuVernay年轻时被诊断出患有狼疮,但近三十年来一直处于缓解期。
"我已经缓解27年了,但年轻时曾遭受过痛苦。有时我忍不住想:这就是我会死于的疾病吗?家人帮助我度过了难关。幸运的是,51岁时,我仍然健在,"她在接受《卫报》2024年采访时说。
Shannon Boxx
48岁的Shannon Boxx是一位前奥运金牌足球运动员,于2007年被诊断出患有狼疮。自从得知患有这种自身免疫性疾病以来,Boxx在踢职业足球期间继续私下忍受关节、皮肤和内脏器官的病情发作。直到2012年,她才公开透露自己患有该疾病,并成为狼疮基金会的倡导者。
"实际上,我做得相当好,学会了非常了解自己的身体以及如何读懂它,"Boxx在接受AndScape采访时说。
Echo Brown
《Black Girl Unlimited》的作者Echo Brown在多年经历症状和病情发作后,于2015年被诊断出患有狼疮。在新冠疫情期间,Brown出现了肾衰竭,随后接受了透析,等待肾脏移植。
"我处于震惊状态,"Brown在2021年接受《人物》杂志采访时说。"我处于恐慌状态。我不敢相信这正在发生。事实上,我一直在质疑医生。我说,'你确定吗?'当他们想让我做透析时,我说,'我必须这样做吗?'因为我处于否认状态。"
39岁的Brown于2023年9月16日因狼疮导致的终末期肾衰竭去世,据《出版人周刊》刊登的Brown讣告所述。
Tonya Ingram
Tonya Ingram是一位诗人和心理健康倡导者,于2013年被诊断出患有狼疮。多年来,她坦诚地谈论了与这种自身免疫性疾病抗争的历程,并提高了他人的认识。
31岁的Ingram被诊断出患有由狼疮并发症引起的终末期肾衰竭。她在等待肾脏移植期间接受了透析。根据她在2021年向国会的演讲和国家肾脏基金会的资料,Ingram于四年后,即2022年12月30日,因肾衰竭相关并发症去世。
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