我的生物医学信息学工作与对系列女同性恋肥皂剧的追剧爱好很少有交集。
但今年夏天，当两位我喜爱的女演员登上一档热门播客时，这种交集意外发生了。我本期待听到她们谈论新书和合作经历，却惊讶地发现对话转向了我的专业领域——电子健康记录。
一位女演员提到，最近在眼科检查时被询问种族。“我当时就想，这有什么区别？”她说。主持人也分享了在乳腺X光检查前被问及类似私密问题的经历：“比如，我结不结婚重要吗？我是白人还是亚裔有关系吗？”听到主持人和女演员质疑这个在我看来直接且有目的性的流程，我深刻意识到研究人员使用患者数据的方式与患者实际临床体验之间常存在巨大鸿沟。
对于像我这样利用医疗过程中收集的人口学数据开展研究和设计干预措施的人来说，患者是否回答医生的人口学问题至关重要。但作为患者，我也能理解这些问题为何显得多余甚至侵入性。因此，了解医生收集数据的原因、研究人员如何使用它，以及当我们更深入了解患者身份时可能取得的医学发现，或许会有所帮助。
为什么你的数据很重要
当你回答医生录入电子健康记录的人口学问题时，你所做的不仅是披露个人信息。你正在为一个庞大的数据拼图添加一小块，使我们研究人员得以窥见更宏观的图景。你的健康信息能帮助我们理解谁会生病以及原因，甚至可能用于设计真正的健康干预措施。
作为一名专注于改善孕产妇及其婴儿健康与医疗的研究人员，我自认幸运地生活在印第安纳州——该州拥有全美最全面的健康信息交换系统之一。这些交换系统是全州医院电子健康记录数据库的互联系统，使我们得以了解个人和群体如何体验健康与医疗服务。例如，我和印第安纳大学“强大农村孕产妇与儿童健康环境的更好人工智能实验室”的同事们利用这些数据训练机器学习模型，在孕妇病情恶化前预测子痫前期——一种妊娠期高血压危及生命的状况。
我们本可仅使用临床数据：诊断结果、实验室检测和血压等生命体征读数。但对于子痫前期等疾病，黑人孕产妇的诊断率高于白人孕产妇。研究表明，种族和种族主义是造成这种差异的主要因素。为准确预测子痫前期并利用这些预测帮助医生监测、诊断和治疗，我的团队需纳入其他能阐明不同结果的信息，即健康的社会决定因素。
健康的社会决定因素是指我们自身和环境中驱动健康状况的部分。种族本身并非健康的社会决定因素，但种族主义是。这包括结构性种族主义，如邮政编码区域的学校隔离或红线歧视历史。如果可用，我们还会纳入你在就诊时提供的信息，例如过去一个月是否食物不足，或是否有亲密伴侣暴力或无家可归史。
由于种族内部差异远大于种族间差异，仅凭种族本身提供的信息非常有限。在数据集中纳入健康的社会决定因素，能为理解你如何与世界互动、可获取的资源以及环境如何塑造健康提供额外背景。
拼凑完整图景
这正是为什么你的心脏病专家会询问婚姻状况。你的回答可能帮助研究人员理解为何单身母亲比已婚母亲更易患心血管疾病。告诉眼科医生你的种族，是了解种族在使用减肥药物导致视力丧失的患者中可能扮演角色的唯一途径之一。其他研究人员已利用电子记录数据确定特定地理区域或人口群体中糖尿病患者的数量，预测痴呆症，甚至追踪牙周病。
在新冠疫情期间，研究人员利用电子健康记录数据确定哪些人群易感染。他们调查了新冠患者的种族、地理位置和保险状况。研究人员持续使用这些数据追踪长新冠——一种医疗专业人员仍未完全理解的疾病。
尊重患者隐私
当然，这些健康信息交换系统在数据共享对象和方式上非常谨慎。数据会根据研究需求定制，并符合《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）的规定。
例如，在我最近的子痫前期研究中，医疗系统发送的数据集仅包含有限的个人信息，如婴儿出生日期、母亲出生日期（因常需了解分娩时年龄）及其邮政编码，以便观察子痫前期在地理区域的趋势。数据不允许离开医疗系统的虚拟专用网络，因此仍保留在我们的防火墙内，确保安全。所有这些都必须经大学机构审查委员会批准，这是一个严格流程，确保研究不会伤害参与者。
人人受益的医疗改善——包括你
所有这些研究推动创新，并为改善健康（从个体到国家乃至全球层面）的项目、方案和政策奠定基础。你的医生可利用你提供的信息为你推荐服务或疗法。例如，若医生通过登记问询发现你过去一个月食物不足，可将你转介至营养计划（有时由医院系统运营）。若你上次就诊时已婚，此次却登记为“分居”，医生可跟进了解你是否需要额外的心理健康或社会服务。
尽管对这些个人问题感到些许不适很正常，但记住医生询问它们有充分理由会有所帮助。你的数据能推动医学研究前进。
作者简介
吉尔·因德斯特罗特是印第安纳大学健康政策与管理助理教授。本文根据知识共享许可协议转载自《对话》。
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