护理工作难以量化，因其发生频繁且程度各异。一项新调查试图量化这两方面，发现十分之一的美国成年人生活在罕见病家庭中，且这些家庭的护理者比其他护理者承受更大压力。
根据ARCHANGELS和研究公司SSRS的调查，在照顾罕见病患者的护理者中，69%报告感到压力，而其他护理家庭中这一比例为49%。
与健康与技术策略师苏珊娜·福克斯（Susannah Fox）合作，ARCHANGELS和SSRS开展了美国首次基于概率的全国性调查，以衡量罕见病人口。研究人员使用ARCHANGELS开发的护理强度指数，比较了护理者报告的压力和负担水平。该指数工具询问护理是否使护理者的日常生活变得不可预测、家庭成员是否在护理问题上存在分歧，以及护理如何影响其财务状况。
福克斯在研究报告中写道：“罕见病护理者的耐力正受到考验。”调查显示，55%生活在罕见病家庭中的成年人无偿照顾患有罕见病的家人或朋友。近一半表示感到准备不足，63%称护理情况不可预测或不稳定，比例高于其他护理关系中的报告者。
护理强度指数用颜色编码护理者体验——红色代表高强度，黄色代表中度强度，透明代表低强度。调查显示，36%的罕见病护理者处于红色区域，而全美所有护理者中这一比例为25%。
研究人员在2025年报告《美国护理》中发现，来自家庭、朋友、同事和医疗系统的支持可以改变这一状况。只有14%感到有支持的护理者处于红色区域——当缺乏支持时，这一数字上升至近一半。
尽管压力巨大，调查发现护理者正在寻求创新解决方案。
福克斯表示：“过去一年中，50%生活在罕见病家庭中的美国成年人曾上网寻找可能有类似健康问题的其他人。”近40%的护理者更进一步，使用ChatGPT和Gemini等AI工具了解治疗方案。“护理者是创新者。他们利用一切可用工具，从同伴网络到数字平台，来分担负担。这项调查帮助我们理解他们的挣扎和足智多谋，”福克斯写道。她还著有《反叛健康：患者主导医疗革命实地指南》一书。
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