爱丁堡大学的研究发现,英格兰患有ME/CFS的人数比之前记录的多出近三分之二
ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症)是一种长期影响身体多个部位的疾病,最常见的症状是极度疲劳。这种疾病目前没有治疗方法,也没有单一的诊断测试。
此前人们普遍认为有25万人受到这种疾病的影响;然而,新的估计表明,大约有40.4万人受到ME/CFS的影响。
研究人员使用了英格兰超过6200万人的数据
爱丁堡大学的研究人员使用了英格兰超过6200万人的NHS数据来识别那些被诊断为ME/CFS或病毒感染后疲劳综合征的人。他们按性别、年龄和种族对数据进行了分析,并按英格兰的不同地区进行了分组。
研究发现,英格兰女性和男性患ME/CFS的终生患病率可能分别高达0.92%和0.25%,即总共约40.4万人。
ME/CFS在英格兰各地的患病率差异很大,康沃尔和锡利群岛的患病率最高,而伦敦西北部和东北部的患病率最低。女性在50岁左右、男性在60岁左右时患病率达到高峰,中年女性患病的可能性是男性的六倍。
ME/CFS诊断因种族而异
研究发现,ME/CFS的患病率在不同种族之间差异很大。例如,白人被诊断为ME/CFS的可能性几乎是其他种族的五倍。
此外,研究人员在所有地区的女性和男性中都观察到了这种差异。中国、亚裔/英籍亚裔和黑人/英籍黑人背景的人被诊断为ME/CFS的可能性显著低于白人,其患病率比白人低65%到90%。专家表示,这种差异比其他疾病如痴呆症或抑郁症更为明显。
需要改进医学培训和开发准确的诊断测试,以解决当前ME/CFS护理中的不足。虽然目前没有治愈方法,但确诊仍然很有价值——它有助于验证患者的经历,加强与医疗保健提供者的关系,支持症状管理,使患者能够获得残疾福利,参与临床试验,并连接到支持社区。
“NHS数据显示,在英格兰获得ME/CFS诊断就像是一场赌博,取决于你住在哪里以及你的种族。几乎有200个全科医生诊所——主要位于国家贫困区域——没有任何记录的ME/CFS患者。这些数据支持了许多ME/CFS患者所说的话:他们感到自己被忽视和看不见。”爱丁堡大学遗传学和癌症研究所MRC人类遗传学单位的Chris Ponting教授评论道。
“人们很难被诊断为ME/CFS。诊断非常重要,因为它可以验证他们的症状,并使他们能够得到认可和支持。我们的结果现在应该导致对医疗专业人员的培训改进,并进一步研究准确的诊断测试。”ME Research UK资助的博士生Gemma Samms补充道。
该研究发表在《BMC公共卫生》杂志上。该研究由国家卫生研究院、医学研究委员会和慈善机构ME Research UK资助。
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