疾病修饰性阿尔茨海默病药物为许多担心痴呆症的人们带来了一线希望。阿尔茨海默病(Alzheimer's disease)是痴呆症(dementia)最常见的病因，但痴呆症本身是一个总称，指代记忆丧失、困惑和思维变化等症状。
与仅帮助缓解症状但不改变基础疾病的旧型痴呆症药物不同，疾病修饰治疗旨在延缓疾病进程本身。到目前为止，这些治疗似乎只能将症状进展延缓数月而非数年。它们还带有轻微但严重的副作用风险，包括脑部肿胀和出血。目前，它们仅适用于阿尔茨海默病早期阶段的部分人群，这意味着许多其他人仍将面对没有治愈希望的痴呆症。
科学家现在在某种程度上实现了疾病修饰，这一事实已在痴呆症研究中引起巨大兴趣。这种关注对于这些进展的持续至关重要。但公众的兴奋也可能使对话范围变窄，将注意力引向痴呆症的生物学层面，而忽视经历这一疾病的人们的生活。
多年来，社会科学家一直主张对痴呆症有更广泛的理解。痴呆症始于大脑的变化，但它影响整个人。它可能改变一个人记忆、沟通、与他人建立关系以及理解世界的方式。
这意味着痴呆症护理必须做的不仅仅是延缓生物性衰退。它还必须探讨什么有助于一个人感到被认可、与他人连接并保持自我。即使医学无法提供治愈方法，护理仍然可以减轻痛苦、支持身份认同并创造有意义的时刻。音乐、诗歌、讲故事、戏剧、视觉艺术、舞蹈和博物馆工作可以为痴呆症患者提供回应和连接的方式，尤其是在普通对话变得困难时。
这项工作的价值可能难以衡量。一个人随着熟悉歌曲歌唱、识别图像、对共享的笑话发笑或短暂地更积极地与他人互动，这些并不适合用评估药物的相同证据框架来衡量。
随着这些干预措施变得更加普遍，并且越来越多地扩展到疾病非常早期阶段之外，它们揭示了那些在痴呆症进程中生活得很好的人们的人性。这类工作可以挑战印刷品和社交媒体中的有害刻板印象，其中痴呆症常被描绘为"活着的死亡"，而痴呆症患者则被简化为"僵尸"或"空壳"。这样的语言鼓励了一种观念，即痴呆症患者即使仍然活着、有反应且能够连接，也已经消失了。
然而，还存在进一步的风险。如果公众关注主要集中在那些仍然能够说话、唱歌、绘画、表演或以可识别方式回应的人身上，那些患有非常晚期痴呆症的人可能会被视为无法接触。他们已经经常被认为不适合研究，有时甚至被认为不适合创造性或关系性参与。
在痴呆症中，这可能会在那些仍能以熟悉方式交流的人和那些交流变得难以理解的人之间造成有害的分歧。
在最近的一篇出版物中，我们探讨了与生活在痴呆症非常晚期阶段的人互动的局限性和可能性。该论文研究了两个可以帮助我们思考这个问题的概念：叙事剥夺(narrative dispossession)和批判性虚构(critical fabulation)。
叙事剥夺意味着被剥夺对自己故事的控制权。随着痴呆症的进展，人们可能变得越来越难以解释自己、描述记忆、纠正误解或告诉他人什么对他们重要。他们的生活并不会停止具有意义，但他们以常规方式叙述生活的可能性可能会降低。
这造成了一个严重的伦理问题。当一个人无法清楚地讲述自己的故事时，护理人员、研究人员、艺术家或家庭成员应该如何回应？我们应该如何处理剩下的片段：一个手势、一个眼神、一个触摸、一个声音、一个面部表情，甚至是没有回应？
批判性虚构提供了一种可能的方法。这个术语来源于对历史、档案和沉默的研究。它描述了一种谨慎的想象性重建形式，用于直接证据部分缺失、无法恢复的情况。在痴呆症护理和研究中，它可以帮助我们思考如何伦理地与那些交流已受到严重限制的人的内心生活互动。
在最佳情况下，批判性虚构是试探性和克制的。它允许我们询问一个人可能在感受、记忆或交流什么，同时保持对解释局限性的诚实。
那种解释必须保持谦逊。护理人员可能比任何人都更了解一个人的历史、习惯、偏好和恐惧。这种熟悉可以加深理解，但并不能保证准确性。即使是与痴呆症患者最亲近的人也必须警惕投射、过度解读的风险，以及将自己的假设读入另一个人的经历中——甚至完全接管他人的故事。
如果我们拒绝所有想象性参与，我们可能会让处于痴呆症最新阶段的人陷入沉默。那种沉默可能成为一种抹除形式。
出于这个原因，痴呆症护理和研究中的批判性虚构必须以克制和关系护理为根基。它意味着审视我们自己的假设、动机和权力，并要求我们询问这个人可能在经历什么，但也询问我们叙述这种经历的权利是什么。
新药物可能帮助一些人更长时间地保持在阿尔茨海默病的早期阶段。但痴呆症护理也要求我们思考那些对这些药物效果甚微或毫无效果的人，以及那些已经远远超出能够以熟悉方式告诉我们他们故事的人。
他们的生活仍然需要关注。他们的沉默不应被误认为不存在。
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