对许多离开重症监护室的患者来说,斗争才刚刚开始For many patients leaving the ICU, the struggle has only just begun | WUSF

环球医讯 / 认知障碍来源:www.wusf.org美国 - 英语2026-05-20 06:37:05 - 阅读时长7分钟 - 3034字
本文深入探讨了重症监护室患者出院后面临的长期挑战,介绍了"重症监护后综合征"(PICS)的概念及其影响。研究表明,每年约有500多万人在美国约5000家医院接受重症监护治疗,其中超过半数会经历身体、认知和心理健康方面的后遗症,且年龄越大风险越高。文章通过马修斯和马斯特森等真实案例,展示了患者在肌肉力量恢复、认知功能改善和心理康复方面的艰难历程,并详细介绍了美国约35家医院设立的ICU后诊所如何通过多学科团队协作、早期活动和ICU日记等方法帮助患者应对这些挑战,同时探讨了患者对未来医疗选择的新思考。
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对许多离开重症监护室的患者来说,斗争才刚刚开始

格雷戈里·马修斯(Gregory Matthews),一位来自圣彼得堡的退休会计师,至今仍清晰记得他在重症监护室期间所见到的景象:老鼠沿着墙壁奔跑,他认定一名医生是刺客,甚至感觉自己手持步枪。

"有一天,我以为一名医生是刺客,"现年80岁的马修斯说,"所以我跳下床,拔掉了静脉注射管。"

他的经历反映了许多ICU幸存者的一个鲜为人知的现实——生存往往只是康复之路的开端。

约瑟夫·马斯特森(Joseph Masterson)的情况也是如此。

11月16日,事故发生在匹兹堡。马斯特森是一名律师,当时距离63岁退休仅剩几天,他在驾驶时突发心脏骤停,撞上护栏并失去意识。

其他司机停车,打破车窗,将他救出。一名路过志愿消防员实施心肺复苏,直到救护车将马斯特森送往UPMC梅赛医院(UPMC Mercy hospital)。

他在该医院内科重症监护室住了18天,其中14天使用呼吸机。他出现了谵妄——一种常见的ICU状况,需要使用抗精神病药物。尽管有饲管,他仍体重下降。"我们确实不确信他能挺过来,"他的妻兄Ron Dedes说。

但他最终挺了过来。马斯特森于2月1日出院,回家后得到家人的全天候支持。通过与多种治疗师的共同努力,他已恢复行走能力,尽管仍有虚弱,也能自理个人事务。他原本含糊不清的言语已显著改善,甚至可以自己制作三明治。

"现在,我们最大的担忧是他的记忆力,"Dedes说。这位曾处理复杂法律事务的马斯特森,会忘记几小时前发生的对话和事件,他的姐姐帕蒂·德德斯(Patti Dedes)表示。他目前还无法操作微波炉或拨打电话。

在一次采访中,他准确地将自己描述为"比以前好得多"——但说错了年龄。出院后的筛查测试显示他有认知障碍和抑郁症。

在重症监护医生中,类似马斯特森这样的持续症状被称为"重症监护后综合征"(post-intensive care syndrome,PICS)。其影响可能是身体上的、心理上的,也可能是认知方面的,可能会持续数月甚至数年。

每年约有500多万人在美国约5000家医院接受重症监护,研究表明超过半数会经历此类后遗症。年龄越大,风险越高。

患者和家属常常对这些持续的困难感到惊讶。"人们认为出院后两到三周就能恢复正常,"布拉德·巴彻(Brad Butcher)说,他是马斯特森的医生,最近在医学期刊《美国医学会杂志》(JAMA)上撰文讨论PICS。"这与现实不符。"

事实上,随着ICU使用率的提高和治疗的改进——危重症医学会估计现在70%至90%的成年人都能存活下来——可能遭遇该综合征的人群正在增长。

"每个人都为患者幸存而感激,"耶鲁医学院肺部危重症专家兼研究员劳伦·费兰特(Lauren Ferrante)博士说,"但这只是漫长康复之路的开始。"在她共同撰写的一项针对70岁及以上患者的研究中,出院后六个月内,只有约一半人恢复到ICU前的功能水平。

重症监护患者面临一系列挑战。PICS症状范围从身体方面——虚弱、疼痛、神经病变(四肢麻木刺痛)和营养不良——到心理健康问题,主要是焦虑和抑郁。认知困难如马斯特森所经历的很常见,包括记忆力、注意力和集中力以及语言方面的问题。

"对许多人来说,幸存于危重疾病是一种改变人生的经历,"巴彻说。在急诊或选择性手术后入住重症监护的患者,一年后也普遍出现新的身体、心理和认知问题。

拯救生命的激进治疗同样导致了这种综合征。范德比尔特大学医学中心肺部危重症医生卡莉·塞文(Carla Sevin)解释说,重症监护患者"有某种需要立即关注的严重器官衰竭",需要持续监测。

这可能意味着连接到呼吸机的呼吸管,这又通常需要镇静药物。巴彻说,"镇静可能会引发谵妄,而谵妄是认知症状的关键因素。"

不断的监视器蜂鸣声和警报声,以及全天候的明亮照明,都会干扰睡眠,而限制性的家人探视时间则剥夺了患者熟悉的面孔和声音,这些都不利于恢复。

马修斯,这位佛罗里达州的退休会计师,在2014年肺移植后在ICU住了近一个月。他仍然清晰地记得他的幻觉,包括老鼠在墙上奔跑,以及有人试图陷害他贩毒。

但固定不动也会产生影响,因为患者会迅速失去肌肉质量和力量。"我们的身体并非设计为整天躺在床上,"费兰特说。

从心理角度看,"创伤后应激障碍(PTSD)相当普遍,类似于在战斗退伍军人或性侵犯幸存者中看到的情况,"塞文说。家人可能会与患者一起经历焦虑和抑郁。

由于对这些发现感到震惊,美国约35家医院的医生和管理人员已设立ICU后诊所,那里的医生、护士、药剂师、治疗师(物理、职业、认知、言语)和社会工作者团队会筛查各种状况,并帮助患者应对。

范德比尔特大学医学中心的ICU恢复中心于2012年接诊了第一位患者。布拉德·巴彻于2018年创立的匹兹堡大学医学中心危重病恢复中心每年为约100名患者提供服务,包括马斯特森。耶鲁大学于2022年开设了其诊所。

这些诊所依赖于危重症医学会推荐的六种实践,这些实践被证明能显著减少ICU后症状。这些措施要求进行改变,例如使用较轻的镇静、让患者尽早活动、每天测试呼吸以尽早脱离呼吸机,以及取消对家人探视的限制。

诊所通常为患者和家属提供支持小组。有证据表明,保持ICU日记(患者和护理人员记录他们的经历),以及进行锻炼和物理康复,可以改善出院后的心理健康。

诊所的议程上还包括:讨论如果患者面临另一次危重疾病,他们可能更喜欢的其他选择,因为许多人确实会面临。他们是否同意接受重症监护并再次冒其后遗症的风险?还是选择姑息治疗,强调舒适而非治愈?一些ICU后患者会永久受损。

巴彻虽然表示需要大幅扩大使用这些新实践,但对未来危重症护理持乐观态度。"我们将找到更好的诊断工具、更好的预防策略和更好的治疗方法,"他说。

不过,目前ICU经历仍然令人困惑,有时是创伤性的。当巴彻询问他在ICU后诊所的117名患者那些"下一次"问题时,许多人希望限制进一步的医疗干预。

约三分之一的人希望降低积极护理的水平。其中,约四分之一的人希望有"不进行心肺复苏"和"不进行插管"的医嘱,近7%的人表示他们永远不想再回到ICU。

马斯特森正在努力进一步康复。"我外出不多,"他说,"我基本上被限制在家里。"他希望变得足够强壮以恢复跑步——他过去每周会跑3到4英里,几次。

对于应对ICU后综合征的患者来说,未来通常取决于他们入院前的身体、心理和认知健康状况。巴彻说,马斯特森之前的健康状况和需要高度认知能力的工作预示着他将进一步进步。

他的家人仍然时而充满希望,时而担忧。"未来会是什么样?"他的妻兄Dedes问道,"我们只是日复一日地过。"

本文是通过与《纽约时报》的合作制作的。

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