一项旨在通过关注患者最关心的问题来改善炎症性肠病(溃疡性结肠炎和克罗恩病)患者预后的重大研究,导致了住院人数的减少,并显著改善了患者的护理体验。
AWARE-IBD是一项为期三年的研究,由谢菲尔德教学医院NHS基金会信托的胃肠病学顾问Alan Lobo教授领导,旨在根据使用这些服务的人(即患有炎症性肠病的人)的需求重新设计炎症性肠病服务。尽管该研究是在谢菲尔德进行的,但该项目的经验将推动整个英国范围内对克罗恩病和溃疡性结肠炎患者的护理改进。
这是由卫生基金会“共同目标”计划资助的四个全国项目之一,该计划让患者、家庭、医疗专业人员和研究人员共同努力,以改善医疗服务并共同设计变革。
克罗恩病和溃疡性结肠炎是最常见的炎症性肠病类型,据估计影响英国约五十万人,且是需要长期护理的慢性疾病。
作为研究的一部分,超过600名在谢菲尔德专科炎症性肠病中心接受治疗的患者完成了“你最关心什么?”调查。他们还共同设计了一个支持与医疗团队沟通的全国工具包。
研究人员还积极接触那些因病情而更可能住院的弱势群体,通过与社区领袖和团体的合作来进行交流。
因此,研究的最终结果显示,参与研究的炎症性肠病患者住院人数减少。患者告诉研究人员,他们的首要需求是获得医疗服务、沟通和以患者为中心的护理。
Alan Lobo教授表示,这项研究导致住院人数减少
弱势群体强调了语言、沟通、心理健康和耻辱感、初级保健的连续性以及文化考虑等障碍。
谢菲尔德皇家哈勒姆郡医院的首席研究员Alan Lobo教授说:“炎症性肠病严重影响个人的生活质量和福祉,因此我们非常自豪能够领导这一开创性的项目。通过AWARE-IBD平台,患者能够分享经验并努力在对患有这些致残性疾病的人最重要的领域——获得医疗服务、个性化护理和沟通——改善炎症性肠病服务。由于病情发作而导致住院的患者也减少了。”
“我们的工作在全国范围内被认可为典范,这对谢菲尔德市来说也是个好消息。我为我们团队和与弱势群体合作所做的努力感到非常自豪,真正了解他们在获得医疗服务时面临的挑战,包括语言障碍、沟通困难(包括心理健康和耻辱感)以及对文化考虑的认识。”
63岁的克罗恩病患者Andy Selman同意这项研究具有变革性:“护理、诊断和治疗的标准一直都很高,但对我生活品质的积极贡献并不总是作为医疗过程的一部分来衡量。控制克罗恩病的症状意味着我有了更多的自由和精力去做我喜欢的事情。例如,下午带着狗在峰区散步,这对我的身心健康都非常有益。”
(全文结束)

