当我的挚友母亲克里斯去世时，我受邀在葬礼上致悼词。这位坚强的女性与额颞叶痴呆抗争了17年，其家人在悼念中各自讲述着不同维度的失去——孙子每周相见却不被记得，女儿在祖母失去识别能力时经历的痛苦，以及挚友见证母亲"活着的死亡"。
作为照顾69岁痴呆症患者芭芭拉的志愿者，我深刻理解这种情感冲击。尽管家族中尚未出现痴呆病例（我们家族的顽疾是癌症），但通过与新西兰阿尔茨海默病协会旺加努伊分部负责人蕾妮·克拉克的对话，我获得了专业指导。
专家指出，确诊后的夫妻反应呈现多样性：有人因明确病因感到解脱，有人陷入恐惧悲伤。关键建议是尽早启动长期护理规划，包括持久授权书等法律准备。这种需要坦诚沟通的过程常伴随隐性情绪——照顾者的愧疚感。
"许多照护者会因继续享受生活而内疚，"蕾妮解释道，"但自我关怀绝非自私，而是避免职业倦怠的必要之举。"这对我理解芭芭拉的处境至关重要——她会在点餐时焦虑，在记忆迷雾中突然清醒表达悲伤，特别是提及失去驾驶权那天的失落。
我们探索着非语言联结方式：音乐唤醒她的青春记忆，触摸柔软织物带来慰藉，精心修饰的仪表维护着她的尊严。新西兰旺加努伊分会的专业建议持续指引着我："即使语言消退，情感联结依然存在。"
当前照护的关键问题包括：如何判断转入专业护理时机？如何处理家庭意见分歧？专业团队提供的支持网络为这些问题提供了答案。正如蕾妮所说："你们不必独自面对这一切。"
作者简介：旺加努伊纪事报专栏作家尼基·雷尼，自2018年回归故乡，广播生涯三十周年之际，持续为本地社区贡献人文视角报道。
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