纽约州克拉里维尔——医生建议参加夏令营？这正是12岁红斑狼疮患儿迪伦·阿里斯蒂·莫塔在攀岩活动中的真实体验：同伴们将他高高托起时，笑声不断回荡。
"太好玩了，"迪伦兴奋地说。他终于得以体验童年重要仪式，全因医生向他母亲保证：弗罗斯特山谷YMCA离家住宿夏令营将有医疗团队全程驻守。"我知道万一病情突发，他们能比在家更快处理。"
这看似意外却符合现实：红斑狼疮、肌炎及某些关节炎等自身免疫疾病——即免疫系统攻击自身而非保护身体的病症——并非成人专属。除1型糖尿病外，这些疾病在儿童中虽较罕见，但确实存在。蒙特菲奥里儿童医院小儿风湿病专家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士指出："人们常问'孩子也会得关节炎或红斑狼疮吗？'对成年人而言已属艰难，若自幼患病，应对挑战将更为严峻。"
儿童面临的特殊挑战
特定疾病若在青春期前发作，症状往往更为严重。虽然基因会使各年龄段人群更易患自身免疫病，但通常需感染等免疫压力因素共同作用才会致病。美国国立卫生研究院劳拉·卢万多夫斯基博士强调："早发病例中基因因素占主导"，她正主导国际研究探索驱动儿童红斑狼疮的基因突变。
儿童症状常隐匿难辨。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释："幼儿可能表现为跛行或退回爬行，而非直接表达关节疼痛。"迪伦回忆道："以前我看起来和常人无异，后来脸颊泛起鲜亮的粉红色，越来越红。"家人起初以为是过敏，经历多次就诊才于去年1月确诊狼疮。
治疗同样面临独特挑战：抑制症状的药物通过压制发育中的免疫系统发挥作用——恰逢其学习抵御病菌的关键期。这些药物还可能影响儿童骨骼强度发育。
助力儿童的研究进展
当前多项突破性疗法正在研发。西雅图儿童医院近期启动首项针对儿童红斑狼疮的CAR-T细胞疗法临床试验。这种"活体药物"通过重编程患者自身T细胞，靶向清除失控的B细胞。成人狼疮及其他自身免疫病的测试已显现早期成效，部分患者实现长期无药物缓解。
此外，母亲的自身免疫疾病可能危害胎儿，如罕见的胎儿心脏缺陷需终身植入起搏器。NYU朗格尼医疗中心吉尔·布永博士正研究阻断该缺陷的方法，近期成功接生一名母亲患有轻度狼疮的健康女婴。"我们精确掌握了致病时间点，"共同作者菲利普·卡卢奇博士表示，"这为预防创造机会。"
致病机制在于：狼疮、干燥综合征等疾病产生的特定抗体若足量经胎盘进入胎儿，在心脏发育关键期会损害心跳功能。现有治疗可降低但无法消除风险，布永团队正测试另一种自身免疫病药物对胎儿的保护效果。
凯尔西·金在第三次妊娠时接受了实验性治疗："既为拯救自己的孩子，也为减轻其他家庭的痛苦。"首胎女儿健康出生，但医生未告知其暂时性狼疮皮疹实为高危妊娠预警；二胎儿子在孕22周因先天性心脏传导阻滞夭折；三胎女儿心脏损伤较轻，现靠起搏器健康成长。今年6月，金在弗吉尼亚州北部家中每周往返纽约大学进行三个月实验性药物治疗后，第四胎女儿平安降生。虽然单案例不能证实疗效，但布永团队已获国立卫生研究院资助，即将开展高风险妊娠临床试验。
助力儿童回归童真
纽约州夏令营的核心目标，是让受困于严格用药计划的患儿体验正常童年。"在这里我几乎能忘记病情，"11岁幼年特发性关节炎患者伊桑·布兰奇菲尔德-基林说。该病类似成人类风湿关节炎，常致关节僵硬疼痛。某日营中医护人员检查他的双手，次日他已在草坪上奔跑，全身溅满彩弹标记游戏的颜料。
"在不同于无菌诊室的环境中见到他们，"巴斯克斯-卡尼萨雷斯动情地说，"几乎令我热泪盈眶。"
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