重点提示
关键要点
- 斯嘉丽·施耐德最初被误诊为3岁时患有白血病，后来被诊断出患有狼疮
- 她在重症监护室接受了118天的强化治疗，以阻止免疫系统攻击自己的身体
- 如今11岁的斯嘉丽仅用一种药物就能控制病情，她在学校和体育活动中都表现活跃
贝基·施耐德知道情况不对劲，因为在2018年冬天，她的其他家人开始从呼吸道病毒感染中恢复，但她三岁女儿斯嘉丽的状况却恶化了。儿科医生的检查确认斯嘉丽的血氧饱和度仅为76%，于是她被送往北达科他州米诺特的一家当地医院，接受了肺炎治疗。第二天晚上，斯嘉丽出现了心脏骤停。这是后来导致医生发现斯嘉丽患有一种在幼儿中罕见的自身免疫性疾病——狼疮的一系列灾难性事件中的第一起。
然而，在斯嘉丽当晚被救活后，她被送到了法戈的桑福德儿童医院，医生告诉施耐德他们怀疑她女儿患有一种侵袭性白血病。他们说，在1到10的评分中，斯嘉丽出院的几率只有1分。施耐德告诉《人物》杂志："她必须接受化疗以使她的免疫系统平静下来，因为她的身体正在攻击自己。"斯嘉丽还被插上了呼吸机，并被置于医学诱导的昏迷状态。
尽管斯嘉丽的血液检查表明她可能患有白血病，但她的骨髓活检显示没有癌细胞迹象，但结果异常。她的肺部还有血管炎，也就是出血，这是一种自身免疫性炎症反应。施耐德说："这使医生们开始质疑诊断，"因此一名神经科医生安排了额外的血液检查、皮肤活检和肾脏活检。3月初，斯嘉丽被诊断出患有狼疮。
美国狼疮基金会将狼疮描述为一种慢性疾病，会导致免疫系统攻击自身的健康组织。多伦多儿科风湿病学家安德烈亚·奈特博士（她并未治疗过斯嘉丽）告诉《人物》杂志："这可能会影响许多不同的器官，如肾脏、大脑、心脏和肺部。"
奈特表示，这种疾病在儿童中并不常见。"如果你查看来自世界各地的研究，在认识到识别和诊断人群的局限性的前提下，每10万名儿童中有约3至10名儿童患有狼疮。"
她补充说，诊断很困难，因为症状因人而异，可能肉眼看不见。不过，尽快诊断和治疗狼疮仍然很重要。奈特说："如果炎症不受控制，你会对器官造成损害，这可能是致命的。"
在斯嘉丽被诊断出狼疮后，她接受了更强化的化疗、高剂量类固醇以及一种摧毁免疫系统的药物治疗。施耐德说："实际上正是这种药物救了她，因为她的身体停止了攻击自己。"
在儿科重症监护室待了118天后——在此期间，她有100天使用呼吸机，进行了气管切开术，遭受了多次肺出血，并需要胸腔引流管来清除肺部周围的积液——斯嘉丽终于在5月份出院回家。
她继续接受化疗，服用多种药物，并通过腹部的胃造口管喂食配方奶。施耐德说："她还花了数月时间重新学习走路，因为她有非常严重的肌肉萎缩。"幸运的是，尽管斯嘉丽在PICU中的血氧饱和度曾低至50%，但她没有出现认知障碍。
如今，11岁的斯嘉丽仅靠一种药物就能控制狼疮。像许多患有这种疾病的人一样，她对阳光敏感，偶尔会出疹子，但她会小心地涂抹防晒霜并戴帽子。由于幼儿时期对肺部造成的创伤，她使用吸入器来缓解慢性咳嗽。除此之外，这名五年级学生正常上学，参加竞技游泳，并考虑成为啦啦队员和加入排球队。她的兄弟姐妹，15岁的斯特拉、8岁的迪恩和7岁的威尔，都对她非常保护。
奈特说，适应狼疮生活对父母和孩子来说都可能很困难，但"一旦疾病得到控制，家庭动态和心理调整到位，能够接受患有慢性疾病这一现实，许多孩子就能重新回到他们喜欢做的事情中，无论是运动、舞蹈还是学校生活。"
她补充说，大多数患者在成年后仍会有病情发作，但狼疮是一种很大程度上可以控制的疾病。奈特说："我们相当乐观，因为可用的药物已经取得了许多进展，特别是在过去5到10年中。"她说："目前有几项正在进行的试验对于控制疾病的药物和可能治愈狼疮的方法都非常有希望。"
至于斯嘉丽的未来，施耐德说："她曾几次提到她想成为全职妈妈。"但有时她又说："不，我应该当医生，帮助其他孩子。"无论她长大后想做什么，我都会支持她。"
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