中风是英国成人残疾的首要原因,每年影响约10万名患者。
这些危急事件发生在大脑的血液供应突然中断时,无论是血栓还是出血,导致脑细胞死亡。然而,中风的后遗症极难预测,具体影响取决于受损脑区和损伤程度。这种固有的变异性使得为幸存者提供量身定制的支持极具挑战性,因为症状可能表现为身体一侧的虚弱或瘫痪、认知障碍如记忆或语言困难、情绪波动包括抑郁和易怒,或严重的致残性疲劳。
“随着年龄增长,中风风险会增加,但认为中风只发生在老年人身上完全是一种幻想——我们每年看到越来越多工作年龄人群发生中风,”阿德勒解释道。她表示,英国有140万中风幸存者,其中约三分之一会出现语言障碍,但也可能有各种身体或认知影响。“每个人的情况都很独特,这正是中风后支持患者的挑战所在,”她指出。“如果你见过一个中风案例,你只见过一个——它们都完全不同,因为大脑是一个极其复杂的器官。”
不同中风组织首席执行官奥斯汀·威尔莱特表示,约四分之一的中风发生在工作年龄或更年轻的人群中。“中风可能毫无预警地发生,彻底改变生活,不仅对患者本人,也对其所爱之人,”他警告道。“一些最困难的挑战是隐形的,这使得中风尤其具有孤立性。但由于每个中风案例都不同,康复没有放之四海而皆准的方法。每位幸存者的需求都是独特的,支持必须反映这种个性。”不过,中风患者所需的支持有一些共同点。以下是专家建议……
1. 争取早期康复
威尔莱特表示,早期且持续的康复能为人们提供最佳机会恢复技能和信心,而持续获得治疗和支持有助于长期维持进展。“倾听、理解,并根据个人而非诊断来定制康复计划,这才是关键,”他强调。“及时获得专业康复至关重要——没有人应该因为系统漏洞或限时服务而阻碍康复。”阿德勒解释说,例如语言受损的幸存者应得到语言治疗师的支持,而目前这类资源很难获得。身体损伤可能需要物理治疗师或职业治疗师的帮助。“人们获得多少支持取决于他们居住的地方,”她解释道。“但我们越来越多地听到,隐形影响真正影响他们的日常生活——比如中风的心理影响,这是一个毫无预警的灾难性事件。涉及大量创伤,以及对是否会再次发生的担忧。心理影响巨大。”
2. 尝试理解疲劳的深度
阿德勒表示,疲劳是中风后的一大问题,并指出:“我们经常听到中风幸存者说,人们不理解他们所说的疲劳——他们不只是有点累,而是精疲力竭,当天达到那个点时必须停下来。”“这些隐形影响可能与明显可见的身体影响同样严重。”她解释说,对一些人来说,中风后疲劳“可能持续终生”。有些日子可能比其他日子好些,一些幸存者可能需要定期小睡以‘重置’状态。“这让他们措手不及——这是一个改变游戏规则的因素,”她强调,并指出如果幸存者康复到足以重返工作岗位,他们可能需要安排工作日,以便在某个时间点稍作休息。
3. 帮助他们练习治疗
阿德勒表示,家庭成员可以通过鼓励中风幸存者练习所给的治疗性锻炼来提供实际帮助。“对于语言治疗、物理治疗等,练习和重复是关键,”她强调。“当然,在沟通问题方面,我们知道,如果鼓励患者与亲人交谈并找到确保连接的方式,这非常强大。”
4. 不要替他们完成句子
阿德勒指出,替有语言困难的中风患者完成句子可能很诱人,但并不总是最佳做法。“在长时间沉默时,人类天性会替别人完成句子或插话,但实际上,对于有沟通困难的人,你需要给他们时间处理信息,然后再尝试说出答案,”她解释道。
5. 帮助他们与同类人群连接
威尔莱特表示,帮助中风幸存者与真正理解他们处境的人建立联系非常重要。“为了对抗孤立感,社区感和归属感对健康至关重要,”他解释道,“提供希望、鼓励,并确保没有人必须独自面对康复。”“在正确的支持和理解下,中风幸存者能够并且确实过上充实的生活。”
6. 记住不仅中风幸存者需要支持
家庭成员和照顾者也需要支持,威尔莱特强调:“他们在康复中扮演关键角色,但他们的付出常常被忽视。”阿德勒表示,中风协会运行照顾者支持小组,中风幸存者的照顾者也可能受益于其他通用照顾者组织的帮助。她解释道:“这是关于给予照顾者‘许可’,让他们知道中风也影响他们自己,他们可以寻求帮助来满足自己的需求,而不仅仅是幸存者。”“这伴随着大量内疚感,因此重要的是让人们与类似处境的人建立联系,这样他们就知道自己并不孤单。我们需要确保他们了解发生了什么,如何支持中风幸存者,同时保持自身健康。”
7. 利用支持小组资源
阿德勒强调,仅仅知道有专业支持组织存在就至关重要。“许多人在中风后感觉像跌下悬崖,感到非常孤独,因此知道他们可以从理解他们处境的人那里获得支持非常关键。”
8. 保持耐心
威尔莱特解释说,中风康复可能持续多年:“我们不应对进展施加任意的时间限制——人们常常在最初几个月后继续取得小但有意义的改善。”阿德勒补充道:“你会看到人们做一些没有人预料到的事情,并达到人们认为无法实现的目标。因此,康复期是持续的。”
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