认知障碍老年患者：从医院到家庭 - 认知障碍

对这些患者及其照护者的探索性研究

概要

本报告介绍了一项探索性研究，该研究确定了住院老年患者中认知障碍的程度，并识别和考察了这些患者及其照护者需求之间的差异。

概览：尽管已知老年患者的认知障碍可能对住院期间和出院后的治疗结果产生不利影响，但这种障碍往往未被识别或管理不善。很少有临床医生了解这些患者及其照护者（配偶、伴侣、朋友或家庭成员）的需求。因此，我们进行了一项探索性研究，其主要目的如下：

确定因急性医疗或手术事件住院的老年患者中认知障碍的发生率
识别这些老年患者及其照护者在整个急性疾病过程中需求
考察患者和照护者在住院期间和出院后特定时间点的需求

在费城的三家医院，对因常见医疗或手术疾病住院的老年患者在指定日期进行了认知障碍筛查，持续四个月。在完成筛查的145名患者中，65%（n = 94）没有认知障碍的证据，35%（n = 51）有认知障碍的证据；在后一组中，65%（n = 33）的认知障碍仅通过筛查工具识别出来。

确定了五名认知障碍患者及其照护者作为便利样本；对患者和照护者一起进行了访谈（共四次，总计20次患者-照护者访谈）；每位照护者还单独接受了一次访谈（总计五次照护者访谈）。访谈内容被转录。转录分析显示，患者和照护者在以下类别中有未满足的需求：管理和协调护理、疾病管理以及心理社会应对。本研究的结果强化了针对住院和出院后即刻期（两到六周）进行个体化干预的关键重要性。

图：76岁的Warren DeWitt安慰90岁的Arden Peters，Peters的妻子在与阿尔茨海默病、帕金森病和关节炎抗争后去世。DeWitt作为主要照护者与Peters夫妇一起住在西弗吉尼亚州的农场，并在Peters妻子去世后继续照顾Peters。"我希望他能活很长时间，"DeWitt说。"我们将共度余生。"照片摘自摄影师Ed Kashi和作家Julie Winokur的作品《美国老龄化：未来的岁月》。

因医疗或手术疾病住院的老年患者中的认知障碍可能具有破坏性且代价高昂。住院时间延长、并发症和再入院率增高、康复延迟、医疗成本增加以及死亡率上升，都威胁着认知障碍患者的健康。然而，在急性护理环境中很少正式评估认知功能，因此通常难以追踪患者认知变化的过程。最常见的两种认知障碍是谵妄（一种可能在出院后持续数月的急性认知紊乱）和痴呆（一种慢性、退行性认知障碍）。然而，即使是这些障碍也常常未能得到充分识别和管理。在入院和住院期间更好地识别认知障碍可能改善这些患者所接受的护理。

尽管研究表明认知障碍显著增加了护理的复杂性，并增加了患者在急性疾病期间和之后出现不良结果的风险，但很少有证据指导如何最佳管理因急性疾病住院的认知障碍老年患者。研究也未关注这些患者及其照护者在出院后的即刻需求。

15多年来，我们的多学科研究团队一直在测试和完善一种创新的"过渡期护理"模式，旨在解决认知功能正常、有高住院或再入院风险的老年患者及其照护者在住院期间和之后的需求。在我们发表了一篇描述我们临床试验发现的论文后，阿尔茨海默病协会联系我们，希望我们将这一模式应用于认知障碍老年患者。我们在阿尔茨海默病协会的慷慨资助下启动了这项工作。

本探索性研究的主要目的是确定因常见医疗或手术疾病住院的老年患者中认知障碍的程度，识别认知障碍住院老年患者及其照护者在整个急性疾病过程中的需求，并考察患者和照护者在住院期间和出院后特定时间点需求的差异。

方法

设计

宾夕法尼亚大学的机构审查委员会批准了本研究的方案，该研究采用探索性方法，在宾夕法尼亚大学卫生系统附属的三家费城地区医院进行。方案有两个主要部分。首先，为了确定认知障碍的普遍性，所有符合资格要求并同意参与的患者都接受了痴呆或谵妄的筛查。其次，对被确定为有认知障碍的患者及其主要照护者进行了一系列访谈。

样本

要符合纳入研究的条件，患者必须年满70岁或以上；必须会说英语；不能被机构化；必须因常见的心血管、呼吸、骨科或内分泌医疗或手术事件入院；并且必须有一位主要照护者，定义为提供护理协助的配偶、伴侣、朋友或家庭成员。没有设定排除标准。

仪器

为了评估认知障碍，使用了简易精神状态检查(MMSE)、简明痴呆严重程度评分量表(BDSRS)和混乱评估方法(CAM)诊断算法。在研究的访谈部分，研究助理通过面对面和电话进行深入的半结构化访谈。所有仪器在先前的研究中都已得到验证。

程序

聘请了三名注册护士作为研究助理，并由研究团队进行培训。

第一阶段：确定认知障碍的存在

为了确定初始队列，研究助理在四个月期间每周在三家机构各工作两天。在每家机构，他们获得一份更新的、计算机生成的入院日志，用于识别潜在的合格参与者。一旦确定了这些潜在参与者，研究助理就审查患者的医疗记录，了解痴呆病史、近期谵妄或认知变化发作以及基线社会人口学和临床数据。在住院48小时内，研究助理接触了所有符合标准的患者（或他们的照护者），如果他们同意参与，则对他们进行痴呆或谵妄的筛查。

痴呆和谵妄的筛查如下进行。首先，研究助理管理MMSE，其中使用11个标准来评估认知障碍，包括时间与地点定向力、回忆能力、短期记忆、理解能力以及注意力和计算能力。"完美"分数——即没有障碍证据的分数——是30分，尽管分数在25分或以上时，痴呆或谵妄的可能性极小。按照Uhlmann和Larson的建议，在评估MMSE分数时也考虑了患者的教育水平。以下教育水平和MMSE分数被认为表明障碍：中学教育，分数小于或等于21分；高中教育，小于或等于23分；大学或研究生教育，小于或等于24分。

MMSE分数低于障碍建议临界值的患者由熟悉他的护士使用CAM的四项标准化诊断算法进行谵妄筛查；它使没有正式精神病学培训的临床医生能够在住院老年患者中识别谵妄。要符合谵妄的标准，患者必须表现出注意力不集中和混乱——后者为急性发作和波动过程——以及思维混乱或意识水平改变。

MMSE分数处于临界值或因教育水平调整而通过的患者使用BDSRS进一步筛查。除了评估认知障碍的严重程度外，BDSRS还有助于识别通过MMSE的患者中的认知障碍。BDSRS是一个简单的"基于知情者"的问题列表（在本研究中询问患者的照护者），以评估患者的记忆、语言、时间定向力、决策能力和行动能力。0至4分表示认知完整；5至7分表示轻度认知障碍；8分或更高表示痴呆。BDSRS提供了一种方法，可以捕捉50%可能有障碍但通过MMSE的患者（例如，受过大学教育的患者MMSE分数高于24但BDSRS分数高于4可能表明痴呆）。

如果患者有痴呆病史记录，MMSE分数低于24（或根据教育水平调整后表明痴呆的分数），BDSRS分数高于4，或CAM结果呈阳性，则被认为符合痴呆或谵妄的标准。

第二阶段：访谈患者和照护者

从这一群体中，接近了一个便利样本（n=5）；在获得患者、照护者或其他法定责任方的知情同意后，他们被纳入本研究的第二阶段，即访谈。

总共完成了25次访谈。总共20次（每位五名患者各四次）是与患者和照护者一起完成的。这些访谈在以下时间进行：住院期间以及出院后48小时、两周和六周。（出院后访谈在患者家中进行。）在出院第一周内，还通过电话对照护者进行了一次额外的访谈。由于患者未参与此对话，照护者有机会自由讨论担忧。研究助理使用一系列开放式问题来确定照护者的技能、未满足的需求、应对行为和负担程度。所有访谈的录音都被转录。

其中一位作者（Caroline Stephens）使用五步过程分析了25份转录文本：

阅读整个转录文本
提取重要陈述（Colaizzi称之为"分析单元"）并根据内容标记
将这些标记的单元分组为主题集群
分析这些主题的差异并将它们综合为积极和消极类别
将所有访谈的见解整合成对患者和照护者"过渡期护理需求"的描述

步骤1至3产生了逻辑推导的主题。从转录文本中出现的重要陈述被标记。这些突出的术语，由描述认知障碍患者及其照护者需求的句子或短语组成，从转录文本中提取出来，为每个参与者生成列表。为具有相同想法或思维模式的术语分配标签。类似的标签被聚类在一起形成主题。与步骤4和5一样，另一位作者（Katherine H. Bowles）独立审查了代码以确定一致性。两位作者会面一次讨论他们的发现；尽管他们在会议期间讨论了几项内容，但最终在主题和子类别上达成了100%的一致。

结果

认知障碍

总共158名患者被邀请进行筛查；39%是非裔美国人，53%是女性。总拒绝率为8%（n=13）。

在完成筛查的145人中，51人（35%）有认知障碍的证据。在这51名患者中，9名（18%）有预先存在的痴呆诊断，9名（18%）有预先存在的谵妄诊断，33名（65%）仅通过筛查工具发现符合认知障碍标准。在最后一组中，20名患者没有先前记录的认知障碍证据。其余13名患者有混乱或定向障碍的记录发作，但均未接受进一步评估或治疗。关于这51名患者的更多信息见表1。

表1：被确定为认知障碍的患者（n=51）：社会人口学数据和健康特征

被确定为有认知障碍证据的51名患者的MMSE平均得分为17.84（标准差±5.06；范围5至23）。12%的基线分数低于12，表明严重痴呆。CAM算法使用了38次（在51名患者中的74.5%）；9名患者的谵妄结果呈阳性。BDSRS平均得分为4.10（标准差±3.87；范围0至13）。

患者和照护者的未满足需求

参加访谈的五名患者的平均年龄为80.2岁（范围78岁至84岁）。便利样本包括三名女性和两名男性；四名是非裔美国人，一名是白人。MMSE平均得分为13.2，BDSRS平均得分为6.5。五分之一的患者CAM评分表明谵妄，两名患者有预先存在的痴呆诊断，三名患者测试分数表明痴呆。在五名主要照护者中，一名是配偶，两名是家庭成员，一名是朋友，一名是付费伴侣。

转录访谈的分析揭示了患者和照护者最关心的三个类别：

与多个提供者管理和协调护理
疾病管理
心理社会支持和应对

尽管患者和照护者的回答有很多重叠，但并非每个人都有相同的需求或抱怨。

管理和协调护理包括患者和照护者之间，以及照护者与家人、朋友、社区、医疗保健专业人员和外部机构之间的互动。常见的关注点包括对信息、交通、适当设备、服务协调以及帮助寻找适当资源（如为低收入老年人提供临时照护的非正式提供者和州运行的处方计划）的需求。

照护者

"现在，我想知道出了什么问题，"一位照护者说，哭了起来。"没人告诉我任何事。我只和医生谈过一次……我完全蒙在鼓里。"

另一位照护者在获取必要医疗设备方面遇到了困难。"他们送来了轮椅，但如果我想把她放在门廊上，我就无法把它从前门拿出来，"她说。"我给他们打了电话，他们来换了。他们给了我一个足够小可以出门的轮椅，但没有东西可以让她的头保持直立。所以这个轮椅对我真的没用。"

患者

对外部援助的渴望不仅限于照护者。一位患者表达了需要家政服务来帮助她的孙子，她的主要照护者。"我在家的需要是有人帮助他……洗我的衣服和做饭。……如果我坐下来休息一会儿，我可以自己上下楼梯。"

疾病管理

访谈强调了这样一个事实：认知障碍老年患者的护理可能比认知功能正常的老年患者提供的护理复杂得多。

照护者

"他开始对你骂脏话，"一位照护者说。"然后如果他真的很生气，他就不会回应你对他说的任何话。你必须让他平静下来，然后过一会儿他就会没事。"痴呆常见的视觉幻觉、妄想、游荡、激动、安全问题、记忆丧失、睡眠障碍和社会不适当行为无疑困扰着所有照护者。一位照护者对其父亲"看到房间里有人或影子"感到困扰。另一位评论说："有时她忘记炉子上有东西在烧。"

记忆丧失加剧了遵守复杂药物治疗方案的挑战。正如一位照护者指出的，她的母亲"总是忘记吃药，生病，最后住进医院。"另一个令人沮丧的来源是身体症状恶化和所需的许多疗法。正如一位照护者评论的："药物不断增减。这种新药是治疗他腿部紧绷的，但如何能阻止上帝已经注定的事情？"

最后，饮食改变对患者和照护者来说都很困难，至少在一个案例中，导致患者变得抑郁——这是照护者非常关心的问题。在患者（患有帕金森痴呆伴谵妄缓解）被处方机械软食后，她的照护者讲述了她试图提高他士气的努力。"（我们）试图让他振作起来，因为他……因为……饮食改变而感到沮丧。他觉得因为他的饮食是软食，他的病情正在恶化。我试图鼓励他，你知道，安慰他。今天他哭了，因为他害怕，这让我也哭了。"

患者

许多患者被迫接受新的身体限制——不同程度的成功。例如，一位患者评论说，从医院出院后，"我现在走路会摇晃……（医生）对此无能为力。"

心理社会应对

"当你是个老人时，没人听你的，"一位患者说。事实上，患者和照护者在研究过程中都发现难以应对。抱怨包括负担沉重的照护者、抑郁、孤立、恐惧和损失（患者经历了力量、健康和自主性的损失，而照护者失去了个人时间）。

照护者经常评论照顾亲人的重大负担；听天由命是一个常见主题："你必须做你必须做的事……顺其自然。……这有点困难，但我爱他，我照顾他。……我觉得只要我能，照顾他是我的责任。"精神性是这些患者和照护者常见的应对策略。"我最大的力量来自上帝，我的宗教信仰。我相信上帝不会给我们超过我们能承受的负担。如果照顾他是我的任务，我就只能忍受它。"

尽管报告了负担，许多照护者似乎扮演了啦啦队的角色，对亲人保持强烈的希望。忠诚和承诺很常见。"我想试着让他恢复到原来的样子，"一位解释说。"希望他能恢复。"

患者

几位患者在身体功能下降以及独立性、控制力和生活意义与目的的丧失方面挣扎。"我的孩子们接管了我生活的一切，"一位说。"（我女儿）是老板。我的独立性消失了。我无事可做。我已经坐在这里六个月了。我总是感到无聊。他们不需要我做任何事。他们把生活中的乐趣……我喜欢做的事情都从我这里拿走了。……他们不是故意拿走的。他们在帮助我。"

随时间的变化

我们进行了多次访谈以检查需求如何变化。

照护者

在所有数据收集点，照护者报告在应对患者功能下降方面感到无力和难以接受。社会孤立是一个持续的主题。

住院期间，照护者的主要关注点是患者的功能丧失和需要恢复。实际问题也是主要关注点。例如，几人担心计划从医院到家的交通或安排出院后照顾患者的协助，包括确保患者的药物、饮食和安全需求能够得到满足。出院后48小时，症状管理和管理和协调护理是最关注的问题。

在私人电话访谈中，照护者报告在处理系统问题和协调护理方面感到沮丧。几人还报告说，他们正在应对自己的慢性健康问题，但他们通常拒绝与患者讨论这些问题。

出院两周后对许多照护者来说是一个特别脆弱的时期，他们继续对识别和管理健康状况变化的能力感到不安。此时，照护者被视为"激励者"。尽管许多人感到无力和沮丧，但他们仍然保持希望和强烈的责任感与忠诚感。症状管理和行为问题是最大关注的领域；症状管理在出院六周后仍然是一个问题。

患者

出院两周后，患者通常报告对其身体功能下降、饮食改变、未解决的症状以及缺乏控制和独立性的愤怒和沮丧。一些人表达了对被安置在养老院的恐惧。患者开始担心身体衰弱。

出院六周后，那些恢复了一些失去功能或自主权的患者比那些经历较少甚至没有改善的患者更加积极和乐观。后一组继续对照护者在规划和决策中失去控制表示沮丧，更重要的是，更可能对照护者"恢复"速度慢或担心最近的变化可能永远不会完全逆转表示沮丧。

讨论

本研究的结果支持其他研究表明，家庭成员和医院工作人员经常忽略认知障碍的症状。在我们的145名患者样本中，35%（n=51）有谵妄或痴呆的证据；在其中33名患者（65%）中，这些症状未被识别。考虑到未来几十年65岁以上人口的增长预期，认知障碍的老年患者数量预计将大幅增加。

本研究的一个重要发现是，在出院后一至两周期间，需要增加对患者和照护者需求的响应，这段时间两组都感到特别脆弱。在此期间，患者面临再入院等不良结果的风险增加，但照护者报告有大量未满足的需求。这与我们之前关于认知功能正常的患者及其照护者的研究一致。

同样值得注意的是，在出院后六周——大多数家庭护理服务结束的时间点——患者和照护者仍然感到需要持续支持以满足医疗保健需求。这表明护士可能最好在护理管理中参与更长时间，或许以不太密集的方式（例如，通过电话支持）。

局限性

该研究受到小样本量的限制，并且筛查仅在与学术机构相关的城市医疗中心进行；这可能影响到其他中心的普遍性。此外，尽管两名研究人员审查了所有转录文本，但只有一人进行了编码，因此没有衡量评分者间可靠性。

护理意义

许多老年患者正遭受未识别或未诊断的认知障碍。护士需要了解风险因素——包括住院、药物不良反应、重大手术、低血压和过度用药——以及早期干预的循证策略。他们还应了解痴呆和谵妄对疾病过程的影响；特别重要的是这些障碍如何影响患者理解和执行出院指示的能力。

照护者报告在应对患者功能下降方面感到无力和难以接受。

应在所有老年患者入院时常规管理MMSE、CAM或类似仪器。此外，这些测试应成为对有在住院期间发展认知障碍风险的老年患者（风险因素包括感染、低血压、灌注不良、药物不良反应和被约束）进行持续评估的一部分。本研究中使用的仪器易于管理和解释，患者和照护者接受度高，且需要很少的正式培训，这些培训可以在常规新员工入职期间或通过在职教育完成。

只要可能，老年患者需要参与制定自己的出院后护理计划。例如，有较轻形式认知障碍的患者在可行时需要参与所有教育活动，以确保他们能够在出院后恢复自我护理，并维护患者的尊严和自主感。患者和照护者还需要教育，以了解与认知障碍相关的风险和行为。识别医院获得性谵妄的能力尤为重要，因为早期干预可以最大限度地减少症状的范围和严重程度。

对住院认知障碍老年患者及其照护者的子样本进行的访谈结果表明，认知障碍显著增加了患者护理需求的复杂性。这表明医院工作人员需要增加与患者主要照护者合作的努力。强烈建议向家庭护理提供者进行转介并与之进行良好沟通。应特别关注照护者的需求，并为社区资源（如当地老龄机构）提供转介。

总之，本研究的结果强化了确定所有住院老年患者认知状态并使用循证干预的重要性。研究结果还提供了对面临独特挑战的照护者的洞察，并支持制定举措以识别和解决他们的需求。需要更大规模的研究来测试旨在主动满足该患者群体及其照护者的出院规划和家庭需求的干预措施。