一名在土耳其旅行后生病的柴郡女子不知道她还有多久的生命。45岁的克莱尔·亚当斯来自威德尼斯,2023年夏天在马尔马里斯度假后开始感到不适。克莱尔在当地感染了流感,之后身体再也没有恢复过来。几个月来,她一直呼吸不畅,医生也不确定她为何持续不适。
在接受回声报采访时,克莱尔说:“我去土耳其度假,感染了流感。回来后,我的呼吸变得非常糟糕。我完全无法呼吸,走不出两步就会喘不过气来。我还出现了严重的心悸,感觉非常难受。我住院一周,他们当时把我当作流感治疗,然后让我回家。之后我又去看医生,医生以为我得了长新冠。”随后另一位医生告诉克莱尔,他认为她的心脏右侧有问题,但多次检查和扫描均未发现异常。
最终,克莱尔在2023年11月被诊断出一种无法治愈的疾病——肺动脉高压。据英国国家医疗服务体系称,这种疾病是指供应肺部的血管中血压过高,是一种会导致心脏右侧受损的严重罕见病,症状包括气短。流感本身不会直接引起肺动脉高压,但可能引发肺部危险的并发症。
当得知诊断结果时,与伴侣克里斯一起生活的克莱尔说:“知道自己的病因后,我更觉得是一种解脱。但最大的打击是医生告诉我不能生孩子了。我自己没有孩子,这是最难接受的事情。”
然而,尽管接受了治疗,克莱尔的健康状况在接下来的一年半里持续恶化。她说:“我的呼吸越来越差。我一直在监测心率和血氧水平,它们都非常低。”到2025年5月,克莱尔被告知她患有肺静脉闭塞性疾病。肺静脉闭塞性疾病是肺动脉高压的一种罕见且危及生命的病因。克莱尔被宣判生命仅剩数周至数月。尽管感到崩溃,她发誓要努力活得更久。她说:“这显然是对身心的巨大打击,但我断然拒绝接受。我想,我不会让你决定我何时死亡。”
在咨询另一位专家后,克莱尔开始接受一种名为依前列醇的治疗,这是一种扩张血管的药物。她不知道自己还有多少时间,但希望尽快接受移植手术以延长生命。克莱尔说:“过去12个月里我们取得了一些微小改善,加上减重了一英石(约6.35公斤),我正在为获得双肺移植而奋斗。我现在坐轮椅,24小时吸氧,必须戴着口罩,因为我的身体完全无法保留氧气。我以前不觉得自己坚强,但熬过这一年……我不愿说这是一场巨大的搏斗,但它是一场持续的、平静的战斗——不断用笑声面对一切,调整心态,注意饮食。”
克莱尔正在根据自己的经历创作一本儿童绘本《我的阿姨》。这本书讲述了她与疾病共存的生活,她希望通过这本书提高人们对残障人士处境的认知。克莱尔说:“我的一个侄子打橄榄球时摔碎了膝盖骨。为了让他有事可做——因为他不能上学——我对他说:‘来吧,我们一起写一本书,讲讲我们以前做过的那些小事。’所以我们写的第一本书叫《克雷阿姨和弗兰基去公园》。然后他说:‘为什么我们不聊聊你现在的样子呢?’这就是我阿姨这本书的由来。这其实是一本告诉人们即使我看起来不一样,但依然可以像普通阿姨一样做同样事情的书。当人生病时,孩子受到的冲击很大。我的侄子侄女们从来没有以任何不同方式对待我。他们只是坦然接受了我们遇到的一切。我觉得有时候孩子可以教成年人。”
《我的阿姨》(与克雷阿姨的冒险)已在亚马逊上架销售。
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