过去十年间,多项研究已详细记录阿尔茨海默病对照护者、从事照护工作的员工、其雇主乃至整体经济产生的影响。相关数据触目惊心且持续攀升。
目前,美国超过500万人罹患阿尔茨海默病。预计到2025年,患者数量将增至700余万,2050年更将增长至三倍。1 女性约占患者总数的三分之二。65岁及以上患者在确诊后平均存活4至8年,部分患者生存期可达20年。
那么,照护这些患者的人群情况如何?2012年,1500万美国人提供了175亿小时无偿照护服务,其价值达2160亿美元。约60%的阿尔茨海默病照护者为女性,这也是本文聚焦的重点。
女性作为照护者
典型的家庭照护者是一位50岁以上、已婚在职女性,负责照护不与自己同住的丧偶母亲。超过40%的阿尔茨海默病照护者表示,成为照护者实属无奈之选。
照护者的经济负担
2008年,照护50岁以上人士的家庭照护者年均自付照护费用达5531美元,当时这一数额已超过家庭照护者中位收入的10%。5 其他研究也呈现类似结论。一项研究估算,阿尔茨海默病对政府、家庭及企业的年均影响高达3000亿美元。6
对家庭照护者健康的影响
不出所料,阿尔茨海默病患者的健康恶化会对照护者健康产生负面影响。一项针对阿尔茨海默病照护者为期18个月的研究显示,女性照护者的急诊就诊及医院服务使用频率是普通照护者的两倍。该期间内,其年均照护成本比非阿尔茨海默病照护者高出4766美元。
照护与工作
近三分之二的在职照护者表示,因提供照护需延迟上班、提前下班或请假。大量关于照护工作对职业影响的研究均指向同一结论:在职照护者负担过重,从雇主处获得的支持不足,且在职场中被认为生产力低下。
我们已了解问题。下一步该怎么做?
社会层面,我们已深入研究并理解这一问题。阿尔茨海默病发病率持续上升,该疾病无法预防、治疗或治愈。这种致命疾病会绵延数年发展,照护者尤其是女性阿尔茨海默病照护者的福祉往往遭受永久性影响。在有效疗法问世前,作为个人、家庭、社区及社会,我们有哪些可行方案?雇主能否为照护员工提供解决方案?照护者又该如何行动?
无论我们在照护者生活中扮演何种角色——配偶、成年子女、邻居、朋友、教会成员或雇主——都必须为照护者提供支持。主动询问他们需要什么:短暂休息?烹制好的餐食?代购物品?车辆检修协助?临时替代照护?需求清单无穷无尽。若您正在阅读本文,很可能您本人或是认识的人正担任阿尔茨海默病照护者。请伸出援手给予或寻求支持。
雇主方面呢?越来越多企业开始为员工增设老年照护福利,但对照护员工的支持仍有大幅提升空间。对雇主而言,小额投入可带来显著收益:减少生产力损失,向员工传递支持信号。雇主可选方案包括:
- 聘请老年照护专业人员,为照护员工提供现场咨询服务;
- 提供居家评估或咨询福利;
- 为照护员工提供弹性工作时间及紧急后备支持。
倡导行动
在职照护者也应主动向雇主反映此问题。说明自身处境,咨询人力资源部门了解可用的老年照护福利。雇主可能尚未意识到员工中的实际需求。您或许正是发现这一需求并为自己及他人铺平道路的关键人物。
最后,对照护者自身而言。照护者有时需要帮助才能接受他人援助。经年累月的无休照护带来沉重负担。当获得支持时,照护者务必记住主动接受。这既是为自己,也是为正在照护的至亲。
参考文献
- 《阿尔茨海默病事实与数据》(2013年)
- 同上
- 施赖弗 (M. Shriver, 2010):《施赖弗报告:女性国家应对阿尔茨海默病》,第21页
- 同上
- 美国退休人员协会公共政策研究所 (2008):《无价之宝:家庭照护的经济价值》,第3页
- 施赖弗 (M. Shriver, 2010):《施赖弗报告:女性国家应对阿尔茨海默病》,第21页
- 照护者全国联盟、舒尔茨 (R. Schulz)、库特 (T. Coot)、匹兹堡大学社会与城市研究中心精神病学系 (2011年11月):《照护者成本:随受助者痴呆加重,照护者健康恶化》,第9页
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