艾伦·琼斯在保柏痴呆症护理单元的最后几天给家人留下了难以磨灭的心理创伤，并引发了关于护理标准的严重质疑。如今，他的遗孀艾尔莎·克莱尔正致力于保护弱势成年人，与此同时，健康与残疾事务监察员发布了一份措辞严厉的调查报告。
任何人经过房间都能看到床上那个骨瘦如柴的男人，只穿着尿布。
他被推到床边，用枕头垫着以防跌落。
他痛苦地呻吟着，神志不清且严重脱水。
当艾尔莎·克莱尔和她的女儿走进房间时，几乎认不出他就是自己的亲人。
那是艾伦·琼斯——一位丈夫和父亲，曾经是精神科护士和家庭治疗师——如今没有了标志性的胡须，神志不清。
"走进那个房间的恐怖……他身高超过1.8米，却像一具穿着尿布的骷髅躺在那里，"克莱尔回忆道。
"他痛苦地呻吟着。我的女儿当场就哭了出来。"
最令人震惊的细节是当克莱尔查看她丈夫张开的嘴巴时。
除了植牙，他在2023年1月进入保柏Northhaven护理院痴呆症病房时所拥有的全套牙齿都不见了。
克莱尔不知道这些牙齿去了哪里，但她猜测可能是被吞下或吐出了。
她还发现丈夫口腔内部严重溃疡。
"我去寻找护士了解情况，他们告诉我他已经好几天没有进食和饮水了，"克莱尔说。
"我问他们尝试了什么方法，他们只是说'他拒绝进食'。"
"然后他的早餐来了，是固体食物，而在这个阶段他已经无法吞咽了。"
（照片说明）婚后25年，艾尔莎·克莱尔和艾伦·琼斯一起抚养家庭，主要在英国生活，后来在马耳他结婚。照片/提供，迈克·斯科特
克莱尔表示，也没有明确证据表明丈夫得到了足够的液体补充。
作为前奥克兰地区卫生委员会（ADHB）首席执行官，克莱尔和女儿不得不亲自照顾琼斯，向护士要求吸管杯、液体和汤。
她们寻求止痛措施，并坚持要求将他转入医院病房，"因为他明显正在走向死亡"。
母女俩试图自己解决琼斯的脱水和不适问题。
一段时间内，他似乎有所好转，甚至第二天能够坐在躺椅上。
但总体衰退和晚期血管性痴呆已成定局，在一周内——2023年4月17日——艾伦·琼斯去世了。
今天发布的健康监督报告严厉批评了对琼斯提供的护理，并认定保柏违反了《健康和残疾服务消费者权利守则》。
'一个非常非人性化的地方'
（照片说明）艾尔莎·克莱尔翻阅记忆书，这些书曾帮助她的丈夫艾伦·琼斯应对痴呆症。照片/迈克·斯科特
从她在Goat Island的家中，克莱尔可以俯瞰碧绿的海洋和陡峭的悬崖。
海浪涌来，拍打在岩石上，形成稳定的节奏拍打着海岸线。
克莱尔解释说，琼斯的心脏问题导致了他的血管性痴呆。
"他有持续的心脏疾病。这意味着心脏泵血不正常，所以他的大脑得不到足够的血液。"
随着痴呆症症状的加剧，琼斯需要更多的护理，最初是在家中，然后大约三年前进入居住式护理机构。
在另一家护理机构发生严重跌倒后，他因头部受伤被送入奥克兰市医院。
在住院期间，医生评估他需要专业痴呆症护理。
他的病情包括痴呆症的行为和心理症状。有时，这意味着他会变得激动，通常针对最亲近的人。
这种状况意味着克莱尔不得不限制与他相处的时间，包括在他转入保柏专业痴呆症病房后。
保柏自称是新西兰领先的痴呆症护理提供商之一。
在其网站上，它宣称是第一家获得新西兰阿尔茨海默病协会颁发的"痴呆症友好商业奖"的老年护理机构。
"保柏致力于塑造新西兰的痴呆症护理标准，确保痴呆症患者尽可能长久地过上更幸福的生活。我们通过将人放在首位，并理解他们的个人需求来实现这一点。"
在琼斯生命的最后几天，当克莱尔从照顾她消瘦的丈夫中抬起头来时，她说她开始注意到其他痴呆症患者是如何被对待的。
她声称，除了喂食外，几乎没有与居民进行有意义的互动。
"如果你有一个痴呆症患者，关键是要帮助他们保持记忆和认知能力。
"所以你要和他们谈论他们的生活、食物偏好——尽可能多地和他们交谈。"
按规定应该有一位活动协调员。但在最后一周，克莱尔说她只观察到非常有限的活动——片刻的音乐，给一位居民一个机器狗，另一位则被安排在播放鱼群图像的电视机前。
她还声称没有规律的如厕安排，几乎所有居民都穿着失禁裤。
克莱尔经过时会向一位居民点头问好，但她很少得到回应。
"但后来他有一些访客来了，他就能进行愉快的交谈。
"整个时间他都沉默不语，因为平时没有人与他互动。这太可怕了。"
在她看来："这是一个非常非人性化的地方。感觉没有任何形式的个性化护理，也没有认识到这些人曾经有过丰富而完整的生活。"
是时候提出正式投诉了。
监督报告严厉批评护理标准
（照片说明）前奥克兰地区卫生委员会首席执行官艾尔莎·克莱尔向健康与残疾事务监察员投诉了她在保柏痴呆症病房中丈夫的护理情况。照片/迈克·斯科特
克莱尔和她的家人向健康与残疾事务监察员提出了正式投诉，不是为了他们自己，而是"为了改善保柏设施中当前和未来居民的生活状况"。
她在卫生系统工作了几十年，包括在英国国家医疗服务体系担任高级职务，以及领导奥克兰地区卫生委员会十年。
"如果我，凭借我在医疗保健系统领导方面的丰富经验，都无法改善情况并确保艾伦的尊严，那么显然需要一些重大的系统性变革，"她表示。
该家庭的投诉涵盖了琼斯护理的多个关键方面，包括护理计划、口腔卫生、营养和水分补充、体重管理、疼痛控制和跌倒预防。
健康与残疾事务监察员副专员罗斯·沃尓的调查报告支持了这些担忧中的许多点，认定保柏护理服务未能提供足够的护理标准，并违反了《健康和残疾服务消费者权利守则》。
调查结果指出，护理计划中记录的内容与实际提供的护理之间存在明显差距，文件记录不一致，基本护理存在疏漏。
报告特别指出，一位身份不明的护理工作者剃掉了琼斯终身蓄留的胡须，这可能给他造成了"自我认同的丧失"。
调查还发现，尽管记录明确告知工作人员琼斯是素食者，但他至少两次被喂食肉类，而且在需要时没有给予处方的止痛药物。
（照片说明）艾伦·琼斯生命最后几个月居住的保柏Northhaven护理院。照片/Alyse Wright
保柏最初为其提供的护理进行了辩护，引用了琼斯的复杂病情以及当时护理环境面临的多重挑战，包括新冠疫情、员工短缺、奥克兰洪水和薪酬平等问题。
尽管承认这些外部压力，沃尓表示"保柏有责任相应地规划和管理服务提供，确保标准不受影响"。
"我承认支持患有血管性痴呆和BPSD（痴呆症行为和心理症状）等复杂神经系统疾病的老年人确实具有挑战性，但此案恰恰强调了确保全面评估和个性化护理计划的重要性，这些计划必须能够响应患者不断变化的需求，同样重要的是，护理人员必须严格遵守已制定的护理计划。"
保柏最终接受了沃尓的调查结果，并承认对琼斯提供的护理存在严重失误。
该报告建议保柏向琼斯家庭正式道歉。
它还要求保柏对10位居民的临床文件进行详细审计，检查营养、水分补充、疼痛管理和跌倒风险等关键领域的文档记录和实际护理执行情况，并提交纠正措施报告。
在给《新西兰先驱报》的一份声明中，保柏发言人表示，公司对琼斯家人在住院期间所经历的护理问题和造成的痛苦"真诚道歉"。
"我们一直以向所有居民提供高质量护理为荣，但在此案例中，这些标准未能始终得到满足。
"我们理解该家庭的初衷是希望改善当前和未来居民的生活状况，然而我们感到遗憾的是，他们的担忧当时没有及时反馈给我们，这意味着我们失去了在问题发生时立即解决的机会。"
保柏表示，在过去三年中，公司已努力实施了多项重大改进措施。该护理院现在由新的管理团队负责，所有健康与残疾事务监察员提出的建议均已落实。
护理人员接受了专业培训，保柏引入了电子临床记录系统，实现了"对居民护理过程的实时全面监督"。
其他改进措施包括为每个护理院建立临床仪表板，监测跌倒、投诉、压力性损伤和药物管理等关键指标。
Northhaven护理院还引入了恶化早期预警系统，用于及时识别居民健康可能下降的迹象，这一措施已帮助减少了跌倒事件、异常行为、压力性损伤和约束使用情况。
悲剧引发保护弱势成年人的全国运动
（照片说明）艾尔莎·克莱尔积极倡导为新西兰弱势成年人制定新法律。照片/迈克·斯科特
位于Cape Rodney-Okakari Point（Goat Island）海洋保护区边缘的这片房产是一个生态再生之地。
克莱尔花了大量时间种植了数百棵本地树种。这项工作曾经也是琼斯的爱好。
即使在痴呆症逐渐侵蚀他的认知能力并接受家庭护理期间，他仍能享受种植的乐趣，有爱犬、海风和海浪声为伴。
这比琼斯最后的日子——那个房间里骨瘦如柴的形象——是更美好的回忆，但克莱尔将这段可怕的经历转化为推动变革的动力。
在与索尼娅·麦克弗特里奇会面并分享类似故事后，她们现在正联合其他人士推动为那些因疾病或残疾而无法保护自己权益的人提供更强有力的法律保护。
与莎拉·哈特利-豪斯和凯西·曼塞尔一起，她们成立了一个名为"弱势成年人"的倡导组织。
"克莱尔解释道："弱势成年人是指无法保护自己、财产，无法实现个人愿望，并可能受到他人伤害的人。"
她指出，虽然新西兰没有关于弱势成年人确切数量的官方数据，但根据英国的统计数据推算，如果按比例应用于新西兰人口，这个数字可能达到约55,000人。
"现实是，我们所有人都可能经历这种脆弱状态。在生命的某个阶段，无论是因为年老、残疾还是疾病，我们都可能变得需要他人照顾，"克莱尔强调。
她分享了一个令人心碎的案例：一位青少年女孩在照顾年迈亲戚时感到不知所措。
"她不知道如何处理她深爱但神志不清、试图离开且失禁的祖母。"
女孩开始对祖母大喊大叫，并将她限制在一个房间里。祖母因此感到恐惧。
幸运的是，一位姑姑及时介入并提供了帮助。
"这仅仅是因为她没有接受过照顾痴呆症患者的专门培训，"克莱尔解释道。
克莱尔表示，这只是她们收到的众多案例中的一个。"我们发现，大多数虐待实际上是心理层面的。
"包括对人吼叫、限制行动自由，以及不确保他们按时服药或就医。"
她指出，与许多其他国家不同，新西兰目前没有一个专门负责调查或应对疑似弱势成年人忽视或虐待的中央机构。
"这导致了一个碎片化的系统，家庭往往不得不独自面对这些问题，"她说。
她们团队的目标是推动立法，确保成人保护的法律地位，建立一个拥有全面监督权的单一机构，并创建清晰的报告和干预机制。
这包括在怀疑有伤害发生时，有权将某人转移到安全地点或进行紧急干预的能力。
为此，她们甚至起草了一份《弱势成年人保护法案》草案。
"这需要成为一个重要的政治议题，"克莱尔呼吁道。"这应该引起全社会的关注，政界人士必须认识到这个问题的严重性和紧迫性。"
对克莱尔来说，这场倡导运动有着深刻的个人意义。
琼斯的去世对他们的女儿造成了特别严重的心理创伤，她一直难以摆脱父亲在痴呆症病房最后日子的记忆。
"对女儿来说，想起父亲是极其痛苦的，因为那个消瘦的形象一直萦绕在她脑海中，"克莱尔说。
"当我们纪念他的一生时，很难摆脱这些负面记忆，去真正庆祝他曾经的美好时光。"
"这正是我们坚持不懈推动改革的主要原因——因为我们不希望这种事情再发生在任何人身上。
"我认为没有人应该那样离世，也没有家庭应该经历我们所经历的痛苦。"
迈克·斯科特已在新西兰及国际范围内报道新闻超过20年，其作品涵盖文字、摄影和视频，曾获得多项新闻奖项。
【全文结束】
