人体皇冠上的宝石:尽管阿尔茨海默病与痴呆症(阿尔茨海默病属于痴呆症范畴)目前尚无确切治愈方法,但仍有多种应对途径。
《萨利纳邮报》采访了OCCK机构的认知护理导航员、质量服务协调员兼阿尔茨海默病专家布鲁克·布莱森,探讨患者及照护者所需的关键信息与资源。布莱森四年前加入OCCK,过去八年一直参与阿尔茨海默病项目,惠及患者与照护者双方。OCCK已与堪萨斯大学阿尔茨海默病研究中心(KUADRC)建立合作,项目规模持续扩大,通过外展服务为确诊或疑似患者提供会面、教育与照护支持。
布莱森表示已为150多个家庭提供援助,现转至脑损伤项目工作。她介绍OCCK通过KUADRC认知护理网络的米歇尔·尼登斯创建的"积极行动"项目,专门针对智力与发育障碍(I/DD)人群设计,阐述痴呆症的影响——例如唐氏综合征患者因携带三份21号染色体,罹患阿尔茨海默病的风险显著增高。该项目指出,传统记忆训练对丧失记忆召回能力的患者无效,需转为定制化实操辅助支持。OCCK服务覆盖半径100英里内区域,堪萨斯州及密苏里州其他地区患者可由KUADRC接诊。"实地家访与电话沟通效果截然不同,"布莱森强调,"这种合作模式成效显著。"
值得注意的是,大脑变化可能在出现首例阿尔茨海默病或痴呆症状前10年就已发生。OCCK提供的2024年数据显示,堪萨斯州有5.5万人确诊阿尔茨海默病,15.2万名照护者承担1.73亿美元无偿照护成本。阿尔茨海默病现为第五大死因。
早期检测
布莱森在健康博览会上呼吁重视早期检测:"越早明确问题越有利。"建议55岁起进行阿尔茨海默病筛查,高风险人群可提前至45岁。"随着检测能力提升,早发型病例显著增多,"她解释道。55岁后可能出现"衰老相关症状",需鉴别维生素缺乏、正常衰老等可治疗因素——若长期忽视,将大幅增加罹患阿尔茨海默病风险。"初期未必是阿尔茨海默病,我们需快速排除其他可能。"65岁人群中每9人有1人患痴呆症,80岁则升至每3人1例。早期检测具有赋能力量:可排除非痴呆病因、提升生活质量、增强治疗效果,并助力组建支持团队与提前规划。
衰老大脑征兆
OCCK指出衰老大脑典型表现包括:
- 信息处理速度减缓
- "话到嘴边"现象(暂时性无法回忆已知词汇)
- 多任务处理困难
- 适应能力下降
- 空间关系认知衰退
痴呆症状与延缓方法
美国疾控中心(CDC)列明痴呆症典型征兆:
- 做出错误判断与决策
- 在熟悉街区迷路
- 用异常词汇指代常见物品
- 遗忘近亲姓名
- 遗忘陈年记忆
- 无法独立完成日常事务
患者常在以下方面出现障碍:
- 记忆力
- 注意力
- 沟通能力
- 推理判断与问题解决
- 视觉功能(如深度感知、视觉线索处理)
延缓痴呆方法
布莱森强调:"有益心脏即有益大脑。"推荐地中海饮食与DASH饮食,部分研究者建议生酮饮食。参与活动、管理财务、操持家务、户外活动、佩戴助听/助视设备、游戏互动、学习新技能等,均能通过构建脑弹性延缓痴呆进程。她特别警示麻醉对老年人脑部影响显著——恢复期延长易致记忆损伤,建议手术前与医生深入探讨替代方案。此外,患者难以准确自我评估,需由亲近者完成筛查。
照护者亲历
《萨利纳邮报》采访了曾执导舞台剧《爱的旅程:阿尔茨海默病照护者心路》的佩吉·西姆斯。其丈夫查克2020年死于阿尔茨海默病,她分享了照护挑战、社会支持及经验建议。
"首要挑战是客观评估丈夫每日需求,"西姆斯回忆道,"退休后我尽力安排我们共同完成心愿清单,如旅行、徒步等。"她调整家居环境保障安全,同时维持丈夫独立感。"家人邻居常邀我们参加活动,当丈夫焦虑发作无法独处时,他们主动陪伴让我得以喘息。"
新冠疫情使照护雪上加霜:"隔离导致日常规律崩溃,他不理解为何不能探亲社交。我学会每日随机应变应对新挑战。"幸得亲友支持,她领悟到"要善待自己,不必追求完美。他们每天发来加油短信,送我励志书籍,让我允许自己哭泣——照护本就是一场哀伤历程。"
基于此,她向照护者建议:"依靠愿意倾听、送餐或拥抱你的人;在精疲力竭的日常中挤出15分钟自我充电;学习呼吸冥想,日记是绝佳情绪出口。"她最后寄语:"永远铭记彼此的爱,艰难时刻尊严弥足珍贵。以善心相待,相信自己与他人,倾尽全力便无遗憾。"
重要资源
堪萨斯大学阿尔茨海默病研究中心(KUADRC)提供:
- 研究与临床试验
- 认知护理网络
OCCK提供:
- 认知护理导航服务
- 自适应设备(SOC)
- 居家健康服务
- 居家照护
- 慢性病远程监测
- 交通支持
- 治疗团队(物理治疗/职业治疗/言语治疗)
"无人愿意入住养老院,人们对那里的想象极其可怕,"布莱森强调,"实际上患者仅在晚期失能阶段才会短暂入住。"
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