北地痴呆症:爱、心碎与韧性的故事Dementia in Northland: A story of love, heartbreak and resilience - NZ Herald

环球医讯 / 认知障碍来源:www.nzherald.co.nz新西兰 - 英语2025-10-25 14:07:59 - 阅读时长4分钟 - 1836字
本文通过北地大区佩吉与迈克·兰吉夫妇的真实经历,揭示新西兰日益严峻的痴呆症问题,特别关注毛利人群体发病率加速上升及农村服务缺口,详述早期诊断对建立生活规律的重要性,展现照护者在24小时看护中承受的心理压力与危险处境,同时记录陶凯劳痴呆症协会的支持作用,最终指向家庭为获取更好照护资源而被迫搬迁的无奈现实,深刻呈现疾病对个人、家庭及社区的多维度冲击。
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北地痴呆症:爱、心碎与韧性的故事

痴呆症在新西兰日益增多,但许多人仍不愿谈论这一病症。作为《北方倡导者报》系列报道的首篇,丹妮丝·派珀揭示阿尔茨海默病及其他类型痴呆症如何影响北地大区居民、早期预警信号及可获取的帮助。

最真实坦诚时,佩吉·兰吉坦言婚姻对她而言并非理想的契约。她与丈夫迈克共同度过了50年幸福时光,包括养育三个女儿、在凯瓦卡凯阿帕拉港畔建造房屋,但她说生命末期"令人心碎"。迈克(图瓦雷托亚部族)患有痴呆症,其认知障碍约15年前首次确诊。

多数日子里,他会忘记洗碗等基本事务;而在状态糟糕时则可能危及安全,例如乘车行驶在高速公路上时,误将车门把手当作车窗旋钮而意外开门。迈克是新西兰日益增多的痴呆症患者之一。"痴呆症"(mate wareware)作为统称术语,涵盖一系列影响人类思维、推理及记忆能力的渐进性疾病。

根据新西兰非政府组织撰写的《2026-2031痴呆症行动规划》,全国约有8.3万痴呆症患者,预计2050年将激增至17万人。健康不平等问题进一步加剧形势:规划指出,毛利人、太平洋岛民及亚裔社区的痴呆症发病率预计将更快上升。毛利人群体面临更高患病风险及更差的医疗可及性,农村社区同样存在照护资源匮乏问题。

尽管新西兰卫生署未统计北地大区痴呆症患者数量,但陶凯劳痴呆症协会(前身为北地阿尔茨海默病协会)五年间客户数量增长40%,需求激增。该协会首席执行官特鲁迪·布里奇斯表示,人口增长与老龄化加剧了运营压力,更多退休者北迁是主因之一,她认为寻求帮助以延长居家生活的人群也在增加。

"我察觉到了异常"

佩吉回忆,当迈克开始无节制消费(如因记不清旧铁锹位置而重复购买新铁锹)时,她便意识到丈夫状态异常。一次与友人度假期间,夫妇遗失住宿钥匙。迈克坚称佩吉最后接触钥匙,但最终发现钥匙一直在他身上,且他既未道歉也毫无争执记忆。

"我很幸运能及早发现。很多人直到后期才察觉异常。"佩吉说,迈克的早期诊断使他们有更长时间理解疾病进程并规划未来。这也促使佩吉在线学习萨满研究,深入探索自我性格与精神世界。

"幸而我能认清自我。正因了解自己,我才能帮助他。例如我可调节语调避免威慑感,让他保持稳定舒适。"但她理解人们回避痴呆症诊断的恐惧,"这很可怕"。

"早期诊断带来诸多益处,比如建立规律模式。我得以制定日常流程,让他在潜意识层面运作。"居家生活在凯瓦卡农村地产是迈克的安全区。外出就医前,佩吉需提前一天规划细节:从着装到修剪指甲。"我确保他轻松上车不焦虑——打破常规已令他不安,若他紧张,我们会在车内争执,导致危险驾驶。"

"我始终坚信保持积极"

迈克表示,积极心态对他与妻子至关重要。"我通常很快忘记诊断结果,可能只在意片刻就遗忘了。我始终相信保持积极很重要。"他能清晰回忆往昔:在国际进出口公司工作期间,他凭借化学销售能力晋升,尽管毫无正式学历。作为曾培训成人与儿童的竞技壁球运动员,保持积极一直是他的核心理念。

24小时照护者的重担

痴呆症虽无治愈方法且终将致命,但对照护者(如佩吉)的影响可能更为深远——数据显示,照护者往往先于被照护者离世。75岁的佩吉坦言常感压力:"我是24小时看护者、清洁工、首席执行官、财务总监、运营总监、厨师、采购员兼修理工。"

她形容状况令人心碎:迈克不断食言,且时有危险行为。"我努力保持积极:提醒自己一切终将过去。"但现实并不轻松。"婚姻是陷阱,我绝不会向任何人推荐。当你说'无论顺境逆境,健康疾病,至死不渝'时,这简直是能签的最糟合约。"这对夫妇居住在服务匮乏的凯瓦卡农村地区,获取支持需长途跋涉。

陶凯劳痴呆症协会提供关键援助,尤其是芒阿怀每月为照护者举办的支持小组。"太棒了!组员们的亲人处于痴呆症不同阶段……这让我们获得洞见,能策略性规划未来应对方案。"鉴于三名子女均居澳大利亚,他们计划搬离服务有限的凯瓦卡,迁至陶波以靠近亲属及图书馆等设施。

警示信号有哪些?

记忆衰退随年龄增长可能加重,但痴呆症远不止健忘,它会损害思维与推理能力。新西兰阿尔茨海默病协会建议:若担忧自己或他人出现痴呆症(mate wareware)征兆,应立即就医进行完整评估。

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