土著人民对为服务交付目的共享健康数据的观点：使用土著方法学的调查Indigenous people's perspectives on sharing health data for service delivery purposes: an inquiry using Indigenous methodologies - The Lancet Regional Health – Western Pacific

摘要

背景

随着医疗保健的数字转型加速和数据共享能力的扩展，维护土著数据主权（IDSov）至关重要——这确认了土著社区对与其相关的健康数据的所有权和权威。土著数据治理（IDGov）提供了实施IDSov的机制，确保土著人民主导关于数据收集、访问和使用的决策。我们的研究调查了IDGov的本地实施情况，讨论了澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民社区控制的健康组织与政府分娩机构之间数据共享安排中如何实施看管式管理。该研究旨在了解澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民服务用户及健康工作者对服务间数据共享方式/是否共享数据的看法。

方法

该研究由社区控制组织主导，使用了包括"yarning"（一种传统知识分享实践）在内的土著方法学。一名澳大利亚原住民研究人员对澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民员工及围产期服务用户进行了yarning访谈。使用改良版"Thought Ritual"（一种土著分析框架）进行了协作分析。

发现

分析确定了四个领域：1）数据共享中的权力与控制——数据共享可改变权力动态，影响主权和社区控制；2）安全顾虑——参与者提到了与污名化和系统性种族主义相关的法律、文化和心理社会风险；3）工作能力——有限的数据访问可能阻碍有效服务交付；4）并非所有内容都应共享——存在对基于同意的、选择性数据共享的明确偏好。

解释

尊重土著观点的数据共享安排是一项伦理义务。在围产期环境中，维护看管式管理有助于保障主权、安全和平等的结果。

资金

资金由澳大利亚政府通过医疗研究未来基金提供。

关键词

1. 土著
2. 第一民族
3. 数字数据共享
4. 土著方法学
5. 母婴健康
6. 去殖民化
7. 常规收集的健康数据

研究背景

本研究前的证据

先前研究已呼吁土著人民控制健康数据，但很少有研究探讨数据治理如何在现实世界的服务伙伴关系中实施，特别是在围产期护理中。

本研究的附加价值

本研究提供了关于看管式管理如何支持伦理数据共享的实证见解，强调了土著人民对主权、安全和选择性共享的看法。

所有可用证据的启示

维护土著数据主权需要当地社区主导的治理、关系责任以及支持互惠、文化安全的数据共享实践的基础设施。

引言

我们以澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民的"Propa way"（正确方式）协议开始本论文，承认这项研究进行的未割让土地上的Goorie民族为传统所有者，并向他们的祖先和后代表示敬意。本研究基于社区长者分享的当地澳大利亚原住民参考条款，并通过城市原住民健康研究所的文化完整性投资框架实现。

本文重点关注数据共享作为共享土著人民健康信息的一种机制——并引发关于如何以维护而非损害土著自决和治理的方式适当实施这种共享的讨论。电子健康记录、远程医疗和大数据分析在医疗保健中的整合有可能增强服务交付、客户参与和健康结果。在快速发展的数字环境中，医疗保健数据日益互联、共享和聚合，有望改善服务交付、个性化护理和增强研究能力。然而，如果这些技术的实施没有充分考虑土著社区的多样背景和优先事项（使用土著参考条款），它们将无法为土著社区服务。在许多国家，由于殖民主义、历史创伤和持续边缘化，土著人民继续经历系统性医疗保健不平等。殖民化实践使土著人民与其文化、土地和资源分离，从根本上塑造了社会经济地位、获取医疗保健的机会和健康结果。正如Czyzewski所断言，殖民化不是一个"已完成的项目"，而是健康的一个持久决定因素。

殖民化的现实需要对医疗保健数据管理采取深思熟虑的方法，特别是当数据在土著主导组织之外使用时。土著数据主权（IDSov）概念可能有所帮助，在澳大利亚被定义为土著人民对土著数据行使所有权的权利——通过数据的创建、收集、访问、分析、解释、管理、传播和再利用来表达。土著数据"指的是以任何格式或媒介存在的、关于土著人民并可能影响土著人民集体和个人的信息或知识"。要实施IDSov，有效的数据实践必须嵌入土著治理，承认土著社区在生活各个方面主导决策的权威。这种更广泛的治理为通常称为土著数据治理（IDGov）奠定了基础，IDGov指的是确保数据实践反映土著价值观、优先事项和认知方式的努力。

在本项目进行的澳大利亚东南昆士兰地区，社区对IDSov和IDGov这些术语越来越感到不安，这些术语 increasingly被视为被大学和政府机构等殖民机构挪用。尽管这些术语背后的意图可能与当地做事方式一致，但它们的挪用和误用已使它们在我们的语境中不太合适。相反，我们使用了"看管式管理"这一术语，这与社区在履行对社区的伦理义务方面的当地术语和生活经验更强烈地产生共鸣。虽然在语言上有所不同，但看管式管理位于IDGov框架内，并支持伦理、尊重和自决的数据管理实践。

看管式管理

我们使用"看管式管理"这一术语来反映当地澳大利亚原住民对为后代保护和管理知识、土地和资源的深刻义务感。与西方的所有权概念不同，这种义务强调集体治理、代际责任和互惠。这一概念在国际环境管理中正在（重新）出现，土著社区将传统知识系统应用于管理土地、水和天空。同样，在健康数据管理中，看管式管理可被视为支持土著社区保留对其数据控制的机制，使收集、存储和使用与文化价值观和优先事项保持一致。看管式管理涉及"对数据沿其预期路径、以其预期精神和在其预期位置的重大责任"。

西方框架通常使用"社会许可"等概念来描述项目或研究获得社区非正式、持续接受的情况。此类概念在西方范式内运作，通常依赖于与土著社区建立信任，同时保持机构权威。相比之下，看管式管理将土著认识论嵌入治理结构，并主动整合土著领导和决策，将土著人民定位为权威管理者而非被动利益相关者。这一区别在健康数据治理中至关重要，因为西方方法（如社会许可）建立的信任可能被用于与土著优先事项不一致的目的。除了法律和机构要求外，嵌入土著健康数据的看管式管理是一项伦理义务，它在数据通过医疗保健系统移动时实施土著治理、自决和关系责任。

土著健康数据共享

共享健康数据有公认的益处，但也存在重大风险，尤其是在土著环境中。

益处包括数据共享可以基于聚合健康数据促进个性化治疗，使医疗保健提供者能够解决土著人口的特定需求。获取全面的健康数据还可以为公共卫生计划提供信息，导致针对土著社区普遍健康问题（如糖尿病和心血管疾病）的定向干预。此外，如果安排确保土著社区的领导，数据共享可以增强IDSov，支持健康数据的管理以及健康决策中的代理权。这种土著对健康数据的控制加强了其相关性，并增加了为使土著社区受益的项目提供资金和资源的可能性。数据共享的另一个潜在好处是它可以促进医疗和社会护理提供者与社区领袖之间的合作，培养尊重土著文化实践的整体健康方法。土著主导的健康服务伙伴关系提供了创新的跨专业合作模式（例如，扁平化等级、健康正义伙伴关系或将传统治疗纳入临床护理），已被证明可以改善整体健康结果，增加预防性护理的接受度，并提高土著社区的参与度。

然而，在土著环境中数据共享存在重大风险。外部实体滥用数据的可能性引起了关于隐私侵犯和剥削的严重担忧。土著社区历史上经历过侵入性数据收集和信息滥用（例如，在未经同意的情况下使用生物样本或故事），导致合理的警惕。对数据隐私和文化完整性的保护不足可能会削弱土著社区与（土著和/或非土著）医疗保健提供者、研究人员和/或机构之间的信任。没有适当保护的数据共享可能会延续殖民化过程，并导致对健康信息的自主权丧失。在没有适当同意或文化理解的情况下使用土著人民的健康数据可能导致土著知识的挪用和误传。从土著社区提取数据或发现并将它们脱离背景呈现，或不尊重社区的声音和故事，是一种文化误用形式。此类做法侵犯了土著文化和知识产权。

尽管学术文献（包括土著学者）已经探讨了数字化和共享数据的风险和益处，但据我们所知，很少有/没有实证研究探索直接参与医疗保健交付的土著健康工作者或获取医疗服务的人的观点。本文特别旨在了解澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民健康工作者以及在这些服务中获取护理的人对数据共享的看法。土著健康数据的看管式管理很复杂，需要当地知情、文化细微差别的方法。风险很高：如果没有当地适当的IDGov机制（如看管式管理），可能会发生未经授权的数据共享，导致土著人民的社会和道德伤害，以及旨在改善健康结果的数据驱动计划可能崩溃。

本研究通过探索以下研究问题来解决这些问题：澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民工作人员以及获取社区控制健康服务的人如何看待涉及其护理的不同健康服务之间的数据共享安排？

方法

研究地点和背景

本研究聚焦于围产期护理的用例，以及澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民社区控制的分娩和围产期服务（位于澳大利亚东南昆士兰的城市原住民健康研究所的"我们社区的分娩"BiOC）与公共资助医院产科服务之间的数据共享。

在澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民领导下开发和实施，并由当地社区控制，BiOC为澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民家庭在怀孕和分娩期间以及出生后长达三年提供全面、文化相关的分娩、围产期和婴儿健康服务。在围产期初期，BiOC与公共资助医院的产科服务合作。通过BiOC，家庭可以访问靠近澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民居住地的社区中心，这些中心由反映当地社区的澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民家庭支持从业者（FSPs）和其他工作人员提供服务，他们提供基于澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民认知、存在和行为方式的全方位支持（参见Kildea, Gao关于BiOC护理模式的描述）。这些社区主导的服务的成功在改善健康（例如，降低早产率——Kildea, Gao）和社会（例如，降低儿童从家庭中被带走的比率——O'Dea, Roe）结果方面得到证明，这些结果抵消了殖民化的持久影响。

方法论

本研究由BiOC发起，IUIH/BiOC为研究提供了文化监督。采用了土著和去殖民化方法论，反映了澳大利亚东南昆士兰的当地澳大利亚原住民参考条款。Wilson概述的土著方法论的核心要素包括关系性、尊重、责任、互惠、整体性和文化完整性。这些品质与澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民研究的国家指南以及研究质量一致。我们使用了澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民数据收集方法（yarning–Bessarab and Ng'andu）和分析方法（Thought Ritual—Yunkaporta and Moodie）。

伦理批准于2023年6月15日由昆士兰大学人类伦理审查委员会授予（2023/HE000196）。所有参与者都提供了知情同意。文化与知识产权（现有和通过研究创建的）通过正式协议进行了协商。

文化协议和研究反思涉及在本研究中定位我们自己，考虑"你的部落是什么？你来自哪里？"作者团队包括五名澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民（包括来自Bundjalung、Wiradjuri和Gomeroi/Kamilaroi民族）和六名非澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民（出生在澳大利亚和津巴布韦）。团队具有包括家庭支持实践、数字科学、助产、公共卫生、社会学、物理治疗和心理学在内的各种学科背景。我们认为我们的多样性是一种优势，并团结一致支持土著人民的繁荣。我们多样的经验也为相互学习提供了充足的机会。

参与者和招募

邀请了两组人参与本研究：

1. 年龄在18岁或以上且目前受雇于BiOC服务的FSPs。FSPs在整个分娩和围产期旅程中为BiOC服务用户提供全方位的文化和心理社会支持。他们都是澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民（角色要求）。潜在FSP参与者通过服务联系，服务人员向他们提供研究信息，感兴趣的FSPs然后向研究团队提供联系方式。
2. 正在获取BiOC服务的孕妇和最近分娩的人。由于该服务特定于澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民家庭，所有人均被确认为澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民，或已生育/正在生育澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民婴儿。FSPs与获取服务的家庭讨论了该研究，并将有兴趣参与的研究团队联系方式分享给家庭。

IUIH研究团队的一名澳大利亚原住民女性（MBH）联系了所有感兴趣的参与者（FSPs和BiOC客户）并获得知情同意，根据偏好和情况提供个人和小组yarning选项。M.B.H.在BiOC的私人房间或通过会议软件进行yarning。所有内容均被录音并由专业人员转录。数据在IUIH安全存储，以确保社区控制和所有权。

数据收集

我们使用yarning作为数据收集方法，该方法源自澳大利亚原住民使用数千年之久的沟通、联系和学习实践。Yarning涉及非正式、对话式讨论，允许参与者以轻松开放的方式分享他们的故事和知识，反映传统的沟通方式。这种方法通过优先考虑关系、社区参与和非线性知识共享，与澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民的认知、存在和行为方式一致。

我们在包括BiOC工作人员、IUIH研究人员和昆士兰大学研究人员的协作工作组中开发了yarning指南。开放式提示基于IUIH/BiOC的社会健康Yarn工具（图1），以支持参与者讨论他们对BiOC和政府资助医院服务之间共享数据的看法。对家庭的示例问题包括"告诉我一点关于你自己（提示——部落、国家和文化、客户旅程/故事等）"和"你认为助产士（医院工作人员）和FSP（BiOC工作人员）之间应该共享哪些信息"。对FSPs的示例问题包括："关于我们的妈妈，你希望看到FSP（BiOC工作人员）和助产士（医院工作人员）之间共享哪些信息？"

图1 "我们社区的分娩"社会健康Yarning工具——该工具被改编用于指导本项目的研究yarning。

数据分析

数据分析受到"Thought Ritual"（一种土著数据分析方法）的启发。Thought Ritual是一种通过土著知识系统进行深入、批判性思考的反思过程。它鼓励参与者通过相互关联、关系性和整体性思维进行参与。这些过程促进了一种循环和互惠的知识方法，其中学习不断受到所涉及的背景和关系的影响。因此，分析是迭代的——首先，将数据子集与研究团队成员（即BiOC服务、昆士兰大学和IUIH研究）在两个团队分析会议中分享，讨论与研究问题相关的新兴概念。这些讨论的摘要随后与更广泛的研究团队分享以获取他们的意见。此后，M.B.H.回到数据集，选择与新兴概念相关的关键摘录。在与其他团队成员合作下，这些被提炼成四个关键领域和示例引语。然后将这些"yarn back"给FSPs，然后给获取服务的家庭，以纳入他们对分析的见解，并确保结果的相关性。最后，将所有这些关系要素汇集在本手稿中，草案经过审查，分析在报告制作过程中进一步完善。这些包容性方法允许多个研究人员和关键利益相关者参与数据分析过程，并将澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民参考条款和声音嵌入项目产出。为了额外的质量和严谨性，我们使用了澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民质量评估工具。所有标准均已满足。

资助来源的作用

资助者在研究设计、数据收集、数据分析、解释或本报告撰写方面没有作用。

结果

参与者特征

M.B.H.进行了八次yarning，涉及13名服务用户（两次小组，六次个人yarning）。他们的年龄范围从16岁到32岁，大多数人被确认为澳大利亚原住民或托雷斯海峡岛民或两者（其他人正在生育，或已生育澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民婴儿）。所有人均被确认为女性/妈妈，对大多数人来说这是他们第一次在BiOC（n=10）和第一次怀孕（n=7）。M.B.H.还进行了两次小组yarning，涉及六名FSPs：所有人均被确认为女性，且为澳大利亚原住民、托雷斯海峡岛民或两者。有关更多参与者详情，请参见表1。

表1 参与者人口统计

定性分析

结果讨论了社区对共享哪些数据、如何共享数据以及与谁共享的控制的重要性——并提供了数据共享影响的示例。这在四个相互关联和重叠的领域中总结：1）数据共享中的权力和控制，2）安全顾虑，3）工作能力，以及4）并非所有内容都应共享。参见表2了解概述。下面，我们使用"妈妈"作为BiOC和澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民社区中常用的术语来指代服务用户，但我们承认并非所有分娩的人都认同为妈妈，BiOC也支持其他家庭和社区成员。出于保密原因，妈妈被赋予假名，FSPs编号。

表2 领域和子领域的概述

领域1）数据共享中的权力和控制

我们的分析强调，数据共享安排可以增加、强化或减少服务之间的权力差异，可以帮助或阻碍澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民社区控制其数据。谁有数据访问权以及如何接收数据与此问题相关。

数据访问

在我们的研究地点，目前的情况是医院工作人员（主要是助产士）可以完全访问BiOC工作人员（包括FSPs）创建的客户数据，但反之则不然——从医院到BiOC共享的数据非常有限。这种安排意味着社区控制组织对数据的权力、访问和控制比非澳大利亚原住民政府医院少。FSPs对医院记录的最少访问意味着他们对如何支持客户可见度和控制较少。一名FSP说"一个巨大的问题是实际上我们看不到他们的诊所笔记或进展笔记等"（003FSP），另一名说"我们将只根据助产士告诉我们的内容行事。"（001FSP）。一个例子是关于客户准入。准入计划和分诊在医院完成，因此FSPs无法对谁进入计划或谁被认定为"高风险"提供意见。被认定为"高风险"的妈妈可能意味着她们仅由医院管理，并被阻止获取社区主导的服务。另一个潜在后果是她们可能没有得到适当优先——某人在临床上可能风险低，但由于其社会背景应更高度优先。一名FSP表达了对这种控制不足的合理沮丧以及提供文化安全、创伤知情护理的困难："我们看起来很傻……我们就像第三方，所以当妈妈给我们打电话问我们……我们必须给助产士或后续跟进打电话，试图找出到底发生了什么"（004FSP）。这影响了护理的连续性。

在服务之间的共享护理旅程中，缺乏互惠数据共享有时意味着社区控制服务在关键客户护理决策中参与不足。FSPs强调了他们参与的重要性，他们的关键角色之一是为妈妈和家庭提供文化适当的护理：[医院助产士]在[他们自己的]社会情感世界中思考……助产士认为妈妈是高风险的，而我们会说：'不，这位妈妈会没事的'。（004FSP）FSPs和妈妈们都强调了在这种情况下社区控制组织的重要性——将妈妈评为"高风险"通常会导致（通常是不适当、污名化或不必要的）更高监控、法律参与和儿童监护权丧失的潜在风险。这些影响在下面的领域2中进一步讨论。

共享时数据的价值

与数据访问相关的权力和控制的一个不同且可能更微妙的元素是共享时给予数据的价值。我们的分析表明，有时FSPs在他们的笔记被医院助产士访问时感到被剥夺权力，因为他们的笔记由于使用社区术语和措辞而被认为不太重要或不相关（被负面评判）：

……因为我们没有上过大学，没有做过临床和法律上该写什么不该写什么……所以他们嘲笑我们的笔记，因为我们和这些妈妈一起走。我们不在她们之上或比她们更好。我们从我们的视角写笔记……不是现在的助产士，但这里有一位助产士嘲笑我们的笔记。

（004FSP）

其他参与者同意，如果工作人员与澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民社区合作，重视社区的做事、沟通和生活方式很重要。这些对话强调了在服务交付中嵌入社区知识的重要性，包括通过公平的数据共享安排："我们生活在社区中……[…]我们认为正常的一些事情，助产士认为是 outrageous 或像 crazy"。（004FSP）在没有适当背景、社区知识、故事和澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民参考条款的情况下，可能会做出不正确的决定和判断。

尽管在yarning中FSPs共享的数据被贬低是值得注意的，但情况并非总是如此，一些FSPs表达了与助产士的积极工作关系。例如，002FSP说："他们已经融入BiOC，并了解其工作方式以及如何与家庭等建立联系。"这些积极经历表明，澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民对其数据的权力共享关系和控制更公平是可能的。然而，鉴于社区的多样化经历，这一主题表明，当数字数据共享安排提供细致的同意过程和共享信息的选择时，社区控制更好地嵌入。

领域2）安全顾虑

该领域涉及出于服务交付目的的数据共享如何增强或减少澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民客户和员工的安全。讨论的安全顾虑涉及法律和心理社会要素。

法律和儿童安全影响

FSPs和妈妈们分享的最突出关注是与政府运营的医院服务共享在BiOC收集的有关法律和/或儿童监护影响的信息的风险。这包括例如妈妈/家庭分享的关于物质使用、当前和以前的家庭暴力或生活环境（例如，"过度拥挤"）的信息。记录有关妈妈生活的这些方面的细节可能导致医院工作人员向儿童安全（即政府儿童保护服务）报告家庭，导致妈妈和家庭被刑事定罪以及儿童监护安排的影响。FSPs讨论了医院中主要是非澳大利亚原住民工作人员不恰当地评估哪些家庭处于风险中的多个例子，以及过度报告的倾向（例如，即使事件发生在过去或已得到妥善管理）。

这是一种污名……不幸的是，这些女性随后被该医院标记，并像鹰一样被监视，甚至没有背后的信息。它只是直接的：'她们有儿童安全，是的，我们会标记[她们]'。不幸的是，直接跳到：'你现在是个问题。'

（002FSP）

正如这一引述所暗示的，儿童和家庭"安全问题"的过度报告通常基于种族主义假设和污名，这是殖民化和同化政策的持久影响，导致刑事定罪和文化联系中断："[这]实际上是医院带走她们的婴儿，当她们未婚时……你有很多妈妈知道[这家医院]的历史"（001FSP）。FSPs讨论了为什么像BiOC这样的服务由当地社区创建的原因——BiOC的重点是支持面临儿童安全参与风险的女性并避免过度报告：

[医院]和助产士，他们是强制报告者。而我们则为我们的女性在儿童安全方面进行倡导。所以，我过去有时对分享信息感到犹豫，只是因为就像如果我们分享这些信息，她们会不会被报告给儿童安全。而有时这是不必要的，因为我们正在与家庭合作以避免儿童安全参与。是的，所以我认为并非所有信息都应该共享。

（001FSP）

妈妈们还表示，与助产士相比，她们在与FSPs分享生活的这些方面时感觉更安全，感觉评判更少，理解更多。

我会更愿意与我的FSP分享……尽管那是因为它是文化的……而许多助产士，她们没有那种经验，所以……她们不会知道这些挣扎……不必感觉自己被评判……当我与[FSP]分享时，她说，"是的，姐妹，我也经历过这个。"

（Daisy）

一些FSPs和妈妈报告说，医院中有一些工作人员了解并试图通过做出适当决定来解决其机构内的限制和种族主义——特别是直接与BiOC联系的工作人员。然而，由于他们在政府运营的医院中的位置，以及主流卫生服务中历史性和持续性歧视和种族主义的背景，可以理解的是，他们的yarning经常暗示对共享可能具有法律影响的信息普遍缺乏信任。

妈妈的心理社会安全

数据共享安排可能以其他方式影响妈妈的心理社会和文化安全感。例如，当妈妈和家庭不得不重述他们的故事，因为FSPs无法访问来自医院服务的数据。这对妈妈可能有重要的心理社会后果，不利地影响与服务提供者的关系，并成为获取服务的障碍：

就像不得不反复重述他们的故事是创伤性的，这基本上就是正在发生的障碍阻塞。即使只是心理健康，它仍然是再创伤的……[障碍]……如果我被推荐到这里，我不想反复重述我的故事。

（001FSP）

此外，FSPs可能没有所有信息来提供适当的支持或将妈妈与额外服务联系起来（见下面的领域3）。因此，领域1中讨论的缺乏数据共享存在影响妈妈心理社会和文化福祉的次要顾虑。

FSPs的工作场所心理社会安全

由于数据共享安排导致的控制和权力感丧失对FSPs有工作场所安全影响。如领域1中所述，许多人因为数据共享安排而感到不平等，并因为记录客户信息的方式而受到评判。澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民妈妈和FSPs希望控制自己和社区的故事，并通过编织故事、yarning和口述历史准确记录跨越千年的历史来汲取文化力量。然而，工作在澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民参考条款之外的人，由于西方和/或种族主义文化规范和假设，可能会负面评判这种沟通方式。这种评判是FSPs积极抵制内化的东西——一种额外的殖民和心理社会负担。因此，数据共享安排有可能影响澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民员工工作场所的心理社会和文化安全。

领域3）工作能力

该领域关注临床数据共享安排对FSPs工作能力的影响。FSPs有时无法从医院的助产士那里获得他们为妈妈和家庭提供质量支持所需的信息水平。

较差的护理

如果没有来自医院的数据访问，FSPs更难理解心理、社会和文化背景，并提供其服务设计提供的全面护理。FSPs强调，如果他们能够实时访问医院数据，他们就可以考虑家庭访问医院期间可能发生的事情：

我可以去[一位妈妈]那里说，"看，我已经读过了，我可以看到发生了什么，你能再详细说明一下吗？"她会更倾向于敞开心扉说，"是的，终于有人关心到读我的故事了。终于有人关心到倾听。"

（001FSP）

FSPs特别强调了访问与妈妈心理健康、创伤、心理社会需求、文化澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民背景、法律和儿童安全问题相关的信息的重要性，以便他们能够为家庭提供支持和理解。

时间浪费

缺乏数据共享导致FSPs在跟进妈妈的联系信息、预约推荐和临床笔记方面做了额外工作。如领域1中所述，这对FSPs来说是令人沮丧的，正如一位小组yarning中的一段对话所强调的：

006FSP：如果我们能登录[医院系统]并查看它，说，"是的，这就是正在发生的事情。"那就太好了。这样就有意义了，如果我们不必四处询问。

004FSP：甚至为一些妈妈预订交通，因为她们没有，她们不知道，或者她们丢失了她们的纸或预约或……

005FSP：更改她们的电话号码。

FSPs还讨论了由于重复或延迟推荐（例如，物理治疗、戒烟、产前计划）等因素而经常浪费时间的情况。

与妈妈的关系受影响

在提供文化安全的全方位护理时，能够访问数据可以在家庭和服务之间建立牢固的关系。如果在医院发生重大事件（例如创伤性分娩）而FSPs由于缺乏数据访问而不知道，则关系可能会被破坏。正如一位FSP在讨论发生这种情况的事件时提到的，她说："临床问题可能导致心理健康问题"（001FSP）。如果FSPs能够通过与医院的数据共享提前了解，他们可以提供适当和有意义的回应、护理和适当的服务，以更好地支持家庭。

领域4）并非所有内容都应共享

我们的分析表明，大多数妈妈和FSPs不希望所有信息在不同服务提供者之间共享。他们强调妈妈拥有决定如何共享其信息的权威的重要性，确保她们控制在健康工作者之间传达的细节。一些妈妈讨论了有意与助产士和FSPs共享不同信息，并希望某些方面保持分开，而FSPs认为对他们来说访问来自其他服务的所有信息很重要，因为它可能影响他们为家庭提供的支持。

对角色和范围的看法

一些妈妈希望她们在BiOC与FSPs分享的信息以及与医院助产士分享的信息保持分开。FSPs被视为"社区为社区"，并与她们护理的社会和文化方面联系更紧密。而医院助产士则被认为主要与她们分娩旅程中的医疗问题（主要是身体方面）相关。

是的，如果是关于我的身体或我的健康或任何事情，我会保留给助产士，但如果是关于我的个人，然后是我需要什么帮助，或者我想要什么，如果我想和某人交谈，那么就保留在家庭支持工作者之间。

（Camila）

一些妈妈表示，她们更愿意与FSPs分享较少的个人细节，因为她们与社区的紧密联系存在信息与朋友和家人共享的风险。相反，她们在与医院的助产士倾诉时感觉更舒服。这种变异性进一步突显了客户在共享健康信息方面的能动性的重要性。

客户和社区能动性

妈妈和FSPs都表示，妈妈需要能动性并同意在工作人员/服务之间共享其信息。FSPs表示，并非所有内容都应与助产士共享，因为与社区外部工作人员过度共享可能与社区责任冲突。他们描述了对澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民工作者更大的责任——它在工作场所内，也在家庭和友谊网络中："我们必须对社区负责。"（004FSP）

当BiOC工作人员知道（或不知道）影响家庭健康和福祉旅程的推荐和其他细节时，社区能动性也受到影响。FSPs认为，适当的数据共享系统可以支持文化适当的服务获取：

……如果助产士发送推荐，我们就会自动被告知他们做了什么……[然后]如果我们这里有可用的人，在文化适当的空间中，那么她们不应该被[作为选项提供]？

（002FSP）

当FSPs不知道客户的情况时，他们无法确保家庭对护理有选择权。

上述内容表明，大多数妈妈和FSPs更喜欢增强社区对数据的访问和控制的数据共享机制，包括妈妈对其信息的控制以及服务提供者之间信息的选择性共享。

讨论

本研究探讨了在数字健康平台上共享土著人民数据的伦理概念，以确保维护数据主权。它建立在土著学者认为数字健康和土著数据主权可能有竞争利益的论点基础上，并使用围产期护理环境中共享澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民人民健康数据的案例示例实证探索这一问题。在我们的案例示例中，政府运营的医院即使与社区控制组织合作，也对土著数据拥有相当大的控制权。本文中的关键新发现强调了几种可以增强土著数据治理实践（如看管式管理）的方式，这些方式应被处理土著健康数据的人考虑。

我们的分析指出，土著组织和社区领导建立和维护互惠数据共享协议和基础设施以确保其对社区有益是多么重要。我们的发现表明，没有足够看管式管理的数据共享实践可能强化现有权力不平衡，产生安全影响并影响服务交付。其他土著学者同样强调，土著数据治理必须建立在关系责任的基础上，确保数据治理与社区价值观和优先事项一致。Carroll, Garba强调，加强这些框架需要持续倡导以 dismantling 对土著数据的根深蒂固的控制体系。我们的分析还表明，虽然数据共享可以帮助赋予社区对其医疗保健的控制权，但并非所有内容都应共享。能够尽可能实现个人同意并灵活处理共享内容和对象的系统将支持文化适当和有效的护理。

建议

为解决这些发现，可以提出几项建议。首先，转向更平衡的风险管理方法，考虑数据共享对社区赋权和治愈的益处，可以减轻隐私侵犯和剥削。虽然某些信息必须保密以保护客户隐私，但过度限制的数据共享可能会阻碍有效服务交付。在开发更平衡的风险管理方法时，必须承认医院员工面临的强制报告要求的压力。"如有疑问，报告，或冒着失去执照的风险"的普遍心态可能导致 withholding 信息并与未与社区联系的医院普通医生共享信息。这种系统压力导致过度报告，并对社区造成严重且通常可避免的后果——例如土著新生儿在家庭外护理中的过度代表。与土著权威和控制土著数据的原则一致，增强对社区控制组织的数据访问将提高提供文化安全、创伤知情护理的能力。然而，这需要与客户关于希望在服务之间共享的信息类型和级别的价值观和偏好相平衡。通过教育和政策调整解决这一动态将支持更细致和伦理的数据共享实践。

其次，有必要为支持互惠和细致的数据共享并实现土著数据治理和土著数据主权的数据和数字基础设施的开发提供资源。如果没有这种关键的系统和结构性变化，数据共享转型将受到限制，数据共享的风险将增加。第三，制定优先考虑社区声音和领导力并反映每个土著社区独特文化动态的量身定制领导策略至关重要。土著社区有权对土著健康数据行使所有权，确保数据共享与当地土著文化价值观和社区优先事项一致的机制。当根据当地土著治理结构开发时，数据共享可以通过将土著权威、价值观和协议嵌入数据使用来帮助解决权力不平衡问题。

第四个优先事项涉及为来自非土著主导组织的医疗保健提供者提供关于土著数据主权、土著数据治理和当地方法（如看管式管理）重要性的教育和培训。这可能会增强对历史背景和涉及的伦理考虑的理解，并改善关系责任。第五，建立以土著人民为中心的数据共享倡议治理的协作领导框架对于确保优先考虑社区利益很重要。最后，实施对数据共享实践的持续评估机制允许适应和响应社区反馈和变化的情况。

这些步骤共同支持创建一个伦理义务的数据共享环境，通过土著数据治理的本地化方法和关系责任来维护土著主权。由于本出版物中报告的研究是更大数字基础设施项目的一部分，下一步是创建平台、政策和程序以支持这些原则的实施。

方法论考虑

尽管通过我们的分析产生的原则和概念可能在类似环境中普遍适用（例如，在澳大利亚和全球北方其他被殖民国家），但应考虑当地差异。例如，当地土著认知、存在和行为方式，以及当地医院和卫生服务系统和社会规范。本文还特意关注了社区控制部门中澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民员工和客户的角度，但在理解数据共享安排时，来自医院员工的见解将提供额外的洞察。

结论

本文探讨了与为土著社区共享医疗保健数据相关的风险和益处之间的复杂相互作用。健康记录的日益数字化既为改善医疗保健交付提供了机会，也对隐私、自主权和文化敏感性提出了重大挑战。通过考虑相关文献并检查案例研究，本文旨在提供对数据共享如何对土著人民既有益又有害的细致理解。

本文探讨了与在土著社区内外共享医疗保健数据相关的本地知识和经验。它强调了在将数据共享实践整合到服务这些人群的卫生系统中时，需要考虑能动性、透明度和伦理义务。通过审视土著人民的社会文化动态和历史背景，本文认为建立和维护土著数据治理机制（如看管式管理）是一项伦理义务，可确保有效的数据共享维护数据主权和社区控制。

通过优先考虑社区领导、透明度和文化价值观，医疗保健系统可以创造一个支持性环境，在共享数据时增强健康结果，同时尊重土著社区的权利。未来构建数据共享基础设施的努力应侧重于将我们分享的上述建议整合到数据共享设计、框架、政府政策以及服务级别实践和程序中，确保土著人民主导影响其健康数据的决策。虽然通常鼓励数据共享，但必须以维护而非损害土著自决和治理的方式设计和实施。

作者贡献

KWa、MBH、DM、CMu、AE和JW提供了文化治理。概念化涉及所有作者，但特别是KWa、CN、CMa、JS、MBH、KWi和NR。JS、CMa、MBH和CS撰写了手稿的初稿，所有作者都对后续迭代做出了贡献。JS、CMa和MBH直接访问并验证了基础数据。文献检索由JS、CS和NR进行。MBH、CM和JS进行了数据生产和管理。正式分析由所有作者进行，但特别是KWa、MBH、JS、JW、CN、KWi和CM。资金获取涉及CN、CS、KWa、KWi和NR。方法论基于文化知识，由整个团队概念化——特别是KWa、JS、CMa、MBH、KWi和CN。MBH、KWi和CMa提供了项目管理。所有作者都负责提交手稿的决定。

数据共享声明

由于土著数据主权原则，个人参与者数据将不可用。

利益声明

本出版物是"改善第一民族孕产妇和儿童健康的数字基础设施"(DIFFERENCE)项目的一部分，该项目获得了澳大利亚政府通过2021年医疗研究未来基金研究数据基础设施拨款的资助。资助者在研究设计、数据收集、数据分析、解释或本报告撰写方面没有作用。

致谢

作者希望承认Goori民族作为本研究进行的未割让土地上的传统所有者，并向他们的祖先和后代表示敬意。我们向过去的和现在的长者表示敬意：本项目中心的澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民认知、存在和行为方式建立在长者们发展了数千年智慧的基础上。我们还想感谢本研究的参与者分享他们的知识、智慧、故事和时间。BiOC也有许多工作人员帮助我们收集这些yarning并理解它们——感谢你们以及你们每天所做的非凡工作。

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