本地许愿儿童助力实现另一名孩子的梦想Local Make-A-Wish recipient helps grant another kid’s dream | News | aspendailynews.com

环球医讯 / 创新药物来源:www.aspendailynews.com美国 - 英语2026-04-22 16:37:49 - 阅读时长9分钟 - 4218字
加拿大蒙特利尔16岁少女索菲·特雷蒂亚克因罹患罕见癌症样疾病朗格汉斯细胞组织细胞增生症,通过许愿基金会实现了前往科罗拉多州阿斯彭滑雪的愿望;而促成此次圆梦的关键人物竟是酒店员工莉莉·罗耶——这位25岁的囊性纤维化幸存者曾是许愿基金会受益者,如今以亲身经历倾力打造个性化体验,包括定制丝绒睡衣、主题甜点及家庭专属活动,彰显了慈善行动的循环力量与医疗进步带来的希望,更揭示出基金会每年为50名国际患儿实现愿望、为467名科罗拉多患儿排忧解难的深层意义。
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本地许愿儿童助力实现另一名孩子的梦想

来自加拿大蒙特利尔的特雷蒂亚克全家,在许愿基金会科罗拉多分会及社区合作伙伴的安排下,度过了三个阳光明媚的滑雪日。

詹森·查姆/阿斯彭每日新闻

对于某些身患危及生命疾病的儿童而言,最大的心愿就是能去阿斯彭滑雪。许愿基金会科罗拉多分会首席使命官詹妮弗·格奇表示,该组织每年约实现一次"阿斯彭滑雪"愿望。今年圆梦的是16岁的索菲·特雷蒂亚克(Sophie Tretiak),她与家人从蒙特利尔远道而来。这家人周二深夜抵达,在阿斯彭滑雪、购物和用餐三日。

"社区各方都积极响应,"格奇提到,加拿大许愿基金会也提供了合作支持。目前科罗拉多州有467名儿童在许愿等候名单上,其中约11%位于西坡地区。此外每年还有50名类似索菲的儿童,格奇及其团队会与国内外许愿合作伙伴共同实现他们的科罗拉多之行。

索菲·特雷蒂亚克因罹患朗格汉斯细胞组织细胞增生症(一种罕见的类癌疾病)而获得许愿基金会"阿斯彭滑雪"愿望的实现。

詹森·查姆/阿斯彭每日新闻

"我们从不拒绝任何申请,"格奇强调。基金会为每个愿望设有预算限制,需依靠本地社区伙伴实现愿望,"单靠我们无法完成。"尽管科罗拉多分会隶属全国许愿基金会,但各分会需独立筹款。

索菲的本地捐赠包括:阿斯彭圣瑞吉斯度假酒店(St. Regis Aspen Resort)承担大部分住宿费用、阿斯彭滑雪公司(Aspen Skiing Co.)提供全家缆车票、奥斯塔意餐厅(Aosta Ristorante)赞助晚餐。格奇的许愿项目涵盖范围极广,从为光敏性癫痫患儿改造带凉亭的后院,到安排儿童在红毯上会晤汤姆·克鲁斯。

"我们无法直接给予金钱,也不能购买房屋或汽车,"格奇解释道,"但会竭力用创意方式帮助儿童实现最有意义的愿望。"她指出,与科罗拉多职业运动队会面极受欢迎,雪崩队、野马队和掘金队始终热情参与。迪士尼世界之旅也很普遍,但每次行程都针对儿童特点定制独特体验。

"我们会提出开放式问题,"格奇说,"比如'如果你能拥有任何东西、去任何地方或见任何人……'引导孩子们激发灵感。"在组织工作的17年间,"愿望的创意与独特性仍令我惊叹,"格奇动情表示,"看到愿望带来的喜悦总让我泪目——这确实非凡。"

她讲述了一名患儿的故事:因长期住院,这名儿童决定为其他病童做些什么,于是与Build-a-Bear合作,为当天所有入院儿童定制毛绒玩具。要成为许愿儿童,需经医疗顾问团队严格审核,确认患有危及生命的重症。

索菲所患的朗格汉斯细胞组织细胞增生症,是当免疫细胞中的朗格汉斯细胞在患儿体内积聚形成肿瘤,进而损害组织、骨骼和器官的罕见疾病。她的父母回忆,最初看似皮炎的症状,很快演变成严重得多的病症。幼年接受两年化疗后,疾病幸运地未扩散至其他器官。当最终检测显示肝脏未受累——关键指标——全家相拥而泣。

索菲的童年充斥着医院候诊室、定期核磁共振及无尽的针剂治疗。如今她预后良好,仅右耳周围区域受损导致该侧失聪。父母表示虽存在复发可能,但概率极低且随时间推移递减。他们希望让这位外向乐观的女儿长大些再实现愿望,以便留下永恒回忆。但新冠疫情又推迟了数年。

对自幼滑雪的索菲而言,心愿始终明确:她想去阿斯彭滑雪。

格奇高度赞扬了所有协助实现索菲愿望的阿斯彭人士,但最核心的推动力来自莉莉·罗耶(Lily Royer)——阿斯彭圣瑞吉斯度假酒店休闲销售协调员。罗耶得知有许愿儿童来访后,决心让特雷蒂亚克的住宿体验格外特别。因为罗耶本人就是许愿儿童:她在25年生命中始终与囊性纤维化(Cystic Fibrosis, CF)抗争。

莉莉·罗耶,阿斯彭居民兼阿斯彭圣瑞吉斯度假酒店休闲销售协调员,15岁时曾获许愿基金会帮助。她出生时即被诊断患有囊性纤维化。

莉莉·罗耶提供

罗耶幼年时,医生预估其寿命仅到30岁出头。囊性纤维化是种进行性遗传病,会导致器官内形成黏稠厚实的黏液,阻塞并损伤器官。罗耶解释道:"除心脑外所有器官均受影响,过去曾被视为儿童绝症。"根据囊性纤维化基金会数据,"1950年代,患儿罕有活过小学阶段。"

如今多数患者的治疗前景已大为改善。据基金会预测,2020至2024年出生的CF患者预期寿命中位数达65岁。对2000年出生的罗耶而言,直到2019年科罗拉多大学博尔德分校大一期间尝试Trikafta药物后,她才相信自己能活过30岁。这种"改变游戏规则"的新药首次对其特定类型CF产生疗效。

在2021年药物疗效明确前,罗耶始终坦然接受命运,以乐观态度珍惜生命。"这是我与生俱来的,"她说,"决定保持积极,尽力过好每一天。"自幼年起,她每次进食需服药,每日两次治疗:穿着特殊排痰背心,吸入生理盐水及其他药物。婴儿期因身材过小无法使用背心时,父母需用橡胶拍板为其拍背。

罗耶感谢父母从未限制她的活动,也未让她生活在消极宿命论的阴霾下。尽管运动诱发哮喘,她仍在阿斯彭高中参加长曲棍球和曲棍球运动。睡过夜时,她会让朋友试穿特殊背心。如今CF患儿上大学已更常见,但罗耶需单独房间和卫生间(降低感染风险)。"听起来很奢华,"她说,"但我最渴望的是正常大学体验。"

Trikafta并非治愈手段,但使罗耶摆脱背心束缚,大幅延长预期寿命,甚至让她能规划组建家庭的未来。她与家人创立手工艺品牌Lilybart,制作自然主题贺卡、日记本和包装纸,同时提升CF认知度。这印证了近年CF治疗的进步:2024年起,许愿基金会不再自动将CF患儿纳入许愿资格(并发症患者除外)。

"许多许愿儿童最终过上长寿健康的生活,"格奇说。但也有未能幸存的许愿者,"那是艰难时刻。我们聚焦曾带来的喜悦,但团队深受打击。"这份工作如同过山车,"面对强烈原始情绪……愿望实现时的纯粹喜悦与希望令人振奋,而失去患儿时的极度悲痛也令人煎熬,因我们与这些孩子和家庭建立了深厚联系。"

格奇指出,多数许愿转介来自科罗拉多儿童医院,罗耶曾在此度过大量时间。她一生需定期赴丹佛医院检测,结果不佳时即住院数周。某次肺部塌陷并发肺炎需手术,恰逢愿望实现期间。格奇说当"医生开具许愿处方"时,如罗耶的情况,往往意味着孩子"最需精神鼓舞以继续前行。"

对罗耶而言,回馈其他许愿儿童带来的喜悦与满足难以言表。"这是莫大荣誉,"她说。

特雷蒂亚克一家抵达时,房间已布置好索菲最爱颜色的欢迎横幅、精美糕点及为她和14岁妹妹斯特凡妮定制的真丝睡衣。罗耶笑称唯一无法提供的是雪,为此她竭尽所能创造难忘体验。"每次离开房间再返回,总有新惊喜,"索菲眼神明亮,容光焕发地描述道。

浴室镜面留言、帽子毛绒玩具、蛋糕糖果、由酒店员工签名的阿斯彭主题大富翁游戏(索菲最爱)接连出现。父母获赠水疗券,孩子们享受深夜鸡柳,全程享受贵宾礼遇。

格奇强调,这些特别关照是每个愿望的精心设计,也是罗耶15岁时自己愿望体验的深刻记忆。受助者需填写喜好表,涵盖颜色食物到电影书籍等。

罗耶的愿望实现得极快:从了解该组织、符合资格到与父母及三个兄弟姐妹飞往夏威夷,仅数周时间。起初她想去马尔代夫(担心岛链将被淹没),但38小时航程对一周行程不现实;澳大利亚也因距离成本过高被否。最终选定夏威夷——全家得以深海钓鱼并乘坐双体船。

罗耶对这次旅行最深的记忆有二:所到之处皆受贵宾礼遇;某餐厅员工每次见到她都亲手递上薄荷巧克力奶昔。格奇指出,创造记忆并关注个体儿童,正是许愿的核心。

格奇呼吁有意参与组织者主动联系,"不必是金钱捐赠,"她强调,"当许愿儿童来到社区,每份贡献都能提升体验——无论是面包店捐赠蛋糕、庭院改造的园艺帮助,或其他技能产品服务。'你可成为愿望的一部分'。"

"欢迎索菲及其家人,对我们团队既是荣幸亦是深具意义的时刻,"阿斯彭圣瑞吉斯度假酒店区域总经理希瑟·斯廷格-哈特表示,"见证莉莉——这位曾受许愿基金会触动的成员,如今为另一家庭创造同样喜悦与可能性,令人动容。这有力提醒我们: hospitality的核心是人际联结、慷慨,以及善意的圆满循环。"

即便有改变人生的药物,罗耶仍将终生与CF共存,面临保险覆盖等挑战(年自付药费约30万美元)。格奇与特雷蒂亚克一家深知:关注患儿时,常忽视整个家庭为所爱之人付出的牺牲与创伤。

索菲母亲克劳德·勒贝尔(Claude Lebel)至今每次体检都留在车内——候诊室等待坏消息的情绪打击太大,她只能停在停车场。"总有一片阴云,"勒贝尔说,"对疾病复发的恐惧。"父亲特里·特雷蒂亚克(Terry Tretiak)坦言:"我们和所有父母一样,永远会为孩子担忧。"如今特雷蒂亚克一家正尽己所能捐助儿童疾病治疗。

索菲如今过着普通青少年生活:热爱志愿服务,常辅导低龄及特殊需求儿童。她将右耳失聪视为酷炫特质——某种"超能力",使她独一无二;且当狗打鼾时,只需转向好耳侧睡即可。勒贝尔说,妹妹斯特凡妮虽年幼却像索菲的另一个母亲:更谨慎细致,总提醒姐姐自我照顾。

特雷蒂亚克全家左起:索菲、斯特凡妮、特里和克劳德,享用奥斯塔意餐厅捐赠的晚餐,作为索菲许愿基金会滑雪之旅的一部分。

特雷蒂亚克家庭提供

尽管雪况不佳,全家滑雪(索菲与斯特凡妮热爱高速滑行)和探索小镇时乐趣无穷。对罗耶、格奇及所有精心筹备特雷蒂亚克行程的人,"他们创造了奇迹,"勒贝尔评价道。特里·特雷蒂亚克补充:"若所有孩子的行程都如此完美,那真是棒极了。"

索菲与斯特凡妮·特雷蒂亚克在阿斯彭享受梦想假期,此行由许愿基金会科罗拉多分会及加拿大分会共同实现。

詹森·查姆/阿斯彭每日新闻

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