节日季往往是时间流逝的深刻标记，但对好莱坞最受喜爱的家庭之一而言，它代表着一场深刻的适应课程。当全世界准备在圣诞节重看《虎胆龙威》的高能动作戏时，这位主演的现实却安静得多，却同样充满英雄气概。
艾玛·海明分享了在布鲁斯·威利斯痴呆症抗争中度过节日的心碎经历，揭示了这个重组家庭如何重新定义庆祝方式，同时一家之主正与额颞叶痴呆症（FTD）和原发性进行性失语症（PPA）抗争。
与阿尔茨海默病早期主要影响记忆不同，FTD主要侵袭大脑额叶和颞叶，导致人格、行为和语言技能的渐进性变化，而记忆能力在后期才显著衰退——这一区别为家庭带来了独特的情感障碍。
布鲁斯·威利斯与艾玛·海明重新定义节日传统
当至亲患有神经退行性疾病时，度过节日需要在尊重过去与接受现实之间取得微妙平衡。上周在洛杉矶举行的End Well 2025会议上，这位47岁的模特兼企业家向外界展示了她与传奇演员的日常生活。该会议致力于将临终体验转变为以人为中心的设计，是海明的理想平台——她已从模特转型为照护者支持和脑健康意识的坚定倡导者。
演员妻子艾玛·海明向《人物》杂志表示：“你必须学会适应并创造新回忆，但要保留原有的传统……生活仍在继续。”对海明而言，挑战在于为孩子们维系节日魔力的同时，正视父亲的医疗现实。尽管她坦承“痴呆症很艰难”，却坚持认为“其中仍有快乐”。
这种态度是她照护方式的核心：不沉溺于失去，而是寻找残留的光明。她进一步解释：“我认为不应将痴呆症描绘得过于消极。我们仍在欢笑，仍有喜悦，只是表现形式不同。”
布鲁斯·威利斯与艾玛·海明寻找快乐与欢笑
家庭决心保持轻松氛围，拒绝让诊断消耗节日的幸福感。海明未透露感恩节具体计划，但暗示了圣诞节安排——将解决一场长期存在的影视争论。
“布鲁斯热爱圣诞节，我们也喜欢与他共庆，”她谈及丈夫最著名的电影时俏皮地说，“我认为播放《虎胆龙威》很重要，因为它是部圣诞电影。”这一幽默主张触及数十年流行文化辩论：尽管1988年经典影片是动作惊悚片，但剧情完全发生在圣诞夜，使其成为全球节日电影马拉松的固定节目。
除节日外，海明的日常现实——她与70岁的布鲁斯育有13岁的梅布尔和11岁的埃弗琳——已回归本质。她解释道，生活“非常简单，且一直如此”，重点是“能与他共处当下”。她还指出，孩子们从小学习“同理心与同情心”，她将这些特质视为艰难旅程中的一线希望。
重组家庭支持布鲁斯·威利斯与艾玛·海明
威利斯家族的力量源于团结。“重组威利斯家庭”包括布鲁斯与前妻黛米·摩尔（63岁）所生的成年女儿们：37岁的鲁默、34岁的斯考特和31岁的塔卢拉。她们团结在布鲁斯和艾玛周围，构建了跨越世代的支持系统。
自离婚后始终与威利斯保持亲密的摩尔，近期在汉普顿国际电影节表示，她鼓励女儿们“接纳他当下的状态”而非执着于过往。海明的继女鲁默·威利斯在坦诚的视频中向Instagram粉丝坦言，她“无比幸福与感激”仍能“拥抱他”，并相信“无论他是否认出我，他都感知到爱意”，她亦能感受到这份回应。
尽管布鲁斯已非昔日父亲，鲁默仍看到“他的火花”，称这“感觉很美好”。塔卢拉过去也在《Vogue》杂志勇敢撰文，描述哀悼尚在世父亲的悲痛，承认她曾误将他的反应迟钝视为冷漠，后才理解是医疗原因。鲁默还感激能带2岁女儿露埃塔探望祖父，确保纽带延续至下一代。
布鲁斯·威利斯与艾玛·海明的医疗历程
这条新常道路始于2022年3月，威利斯家族宣布这位影星患上失语症，将结束数十年演艺生涯。次年2月，他们公布其FTD诊断，情况进一步演变。
随着病情进展，家庭不得不做出艰难的后勤抉择以确保演员获得最佳支持。8月，海明透露她“艰难决定”将丈夫移至附近独立住所，因其神经退行性疾病需要在安静、舒适安全环境中接受全天候护理。
这家专业机构提供24小时护理人员和认知疗法——这些在普通家庭环境中难以实施。尽管身体状况变化，家庭情感核心始终坚定。
当威利斯家族继续以优雅与团结应对这一挑战篇章时，他们的旅程强有力地提醒人们珍惜与所爱之人的每一刻。他们的开放态度不仅致敬了布鲁斯的遗产，更照亮了额颞叶痴呆症的现实，助力全球家庭消除疾病污名。
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