霍普岛(Hope Island)居民比尔·利维(Bill Leavy)开始注意到自己的记忆力在衰退，但直到发生一起手提包事件后，他才考虑更严重的诊断。
他的妻子珍妮(Jenny)让他从厨房台面上拿她的包。利维照做了，却没看见任何手提包。珍妮坚持说包就在那里。
霍普岛居民、澳大利亚痴呆症协会(Dementia Australia)倡导者比尔·利维于2024年被诊断出阿尔茨海默病。图片来源：科特尼·克鲁克
"她起身一看，包就在那儿，"利维解释道，"洁白的石质台面，漂亮的黑色大手提包。
我当时心想，她是怎么神不知鬼不觉地把包放那儿的？因为刚才明明没有。"
利维现在明白这一事件是阿尔茨海默病的症状表现。阿尔茨海默病是痴呆症的一种常见形式，会影响记忆、思维和行为，他去年被确诊患有此病。
"这是一种误判，"他说，"我的大脑无法正确解读眼睛看到的信息。
这种情况在我身上时有发生。"
近50万澳大利亚人患有痴呆症，预计到2058年这一数字将翻倍。另有170万人参与照顾他们。
但研究表明，人们对这种疾病的特性、成因和症状普遍缺乏了解。
"提到痴呆症，人们首先想到的可能是一位坐在椅子上、 lap上搭着毛巾、神志不清的老人，"利维说。
"确实有这样的人，但更多像我和其他被诊断者一样，正在学习如何每天应对这些问题。"
痴呆症倡导者温迪·米切尔(Wendy Mitchell)在其著作《我希望人们了解的痴呆症知识》开篇写道，当人们想到痴呆症时，会立即联想到记忆问题。
"例如，很少有人意识到它如何改变我们与感官、情绪和沟通的关系。"
米切尔58岁时被诊断出早发性阿尔茨海默病。这段经历让她感到孤立无援，因为缺乏理解病情的信息。于是她开始自己填补这些空白。
在采访中，米切尔谈到大理石地板看起来像湖泊、空白电视屏幕变成张开的黑洞，以及在没有火灾的情况下闻到烟味。
这类感官和感知变化在痴呆症患者中很常见，因为疾病会损害大脑中解读感官信息的部分。
这就是利维看不到妻子放在台面上的手提包，以及一些人对特定表面、颜色或形状产生困扰的原因。
"地板上的黑色地垫让我担忧，"利维说，"虽然并非总是如此，但有时看到地垫时，尽管我知道那是地垫，仍会忐忑不安地靠近。"
幻觉和妄想也很常见，同样由大脑对信息的误判引起。
阿曼达·奥布莱恩(Amanda O'Brien)在斯普林伍德(Springwood)的多维达学院(Dovida Academy)为居家护理人员提供痴呆症培训。在母亲被诊断出阿尔茨海默病后，她从小学教师转行从事老年护理工作。
"我热衷于提高公众意识，因为关于痴呆症存在太多误解，"她说。
痴呆症是描述一系列随时间影响大脑的神经状况的总称。图片来源：盖蒂图片社
多维达的培训包括让护理人员体验"模拟"环节，以更好地理解客户面临的挑战。
奥布莱恩开始培训时，会邀请参与者识别可能被痴呆症患者误解的触发物——如人头形状的灯具和亮片靠垫。
她指着灰色和黑色拼接地毯以及弯曲的室内植物，解释颜色和图案如何失去原有形态。
"患者不知道那是人影还是有人在跟踪他们，"奥布莱恩指着植物投射的阴影说，"这可能相当可怕。"
在培训的第二部分，护理人员戴上涂满凡士林的眼镜、厚橡胶手套并塞上耳塞，模拟认知障碍。这些装备让洗牌、阅读菜单和系鞋带等简单任务变得几乎不可能。
"人们可能认为痴呆症患者愚蠢或发疯，因为他们的行为有时会升级，"奥布莱恩说。
"但我们需要看大局，问为什么他们的行为会这样。"
与米切尔一样，利维确诊后也发现自己在孤独地摸索前行。
这促使他成为澳大利亚痴呆症协会的倡导者，现在他公开在学校和活动中讲述这种疾病。
"信息匮乏始终是最大的问题，"利维说。
"还有污名化——来自他人也来自我们自己，因为我们不想让人觉得我们很笨。
我很幸运。我一直是个自信的年轻人，不在乎别人怎么想。所以我公开谈论自己的痴呆症。"
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